Cari Genitori,
quando il medico ci comunica che nostro figlio ha un “problema”, di qualsiasi natura esso sia, la nostra prima preoccupazione è sapere quanto questa condizione influenzerà la sua e la nostra vita, se sarà una situazione passeggera o di lunga durata, se sarà risolvibile oppure no.
La diagnosi ci coglie sempre impreparati e ci lascia molte perplessità e molta preoccupazione.

Affrontare assieme le stesse problematiche, condividere le stesse emozioni AIUTA ad uscire dalla solitudine che nasce dalla convinzione che non ci sia nessuno come noi.
Appartenere allo stesso gruppo, ritrovarsi con persone che hanno le stesse caratteristiche aiuta ad accettare la propria situazione, a renderla meno drammatica.

Tutte le condizioni che intaccano la crescita, come il deficit di GH, e la dimensione della sessualità in senso lato, come la Sindrome di Turner, meritano un’attenzione che va al di là dell’aspetto esclusivamente medico.
Con i dovuti distinguo tra il deficit di GH e la Sindrome di Turner, che condividono probabilmente solo la potenziale bassa statura e la terapia con il GH, riteniamo importante affrontare ogni caso come caso singolo, evitando pericolose generalizzazioni.

Esiste infatti un’ampia variabilità clinica della Sindrome di Turner. La nostra esperienza clinica ci ha consentito di rilevare che alle componenti genetiche si aggiungono quelle relazionali che, insieme ad altre caratteristiche individuali, determinano strategie più o meno funzionali o disfunzionali di affrontare eventi stressanti, quali una diagnosi di questo tipo. La sindrome, inoltre, può essere associata in gradi diversi a deficit visuo-spaziali dell’apprendimento, che possono necessitare di approfondimenti diagnostici e di interventi specifici.

Concordiamo con le ricerche che rilevano le conseguenze negative legate al segreto sulla diagnosi. A tal scopo riteniamo prezioso sia il momento della comunicazione della diagnosi, come spazio informativo e “contenitivo”, sia la possibilità di offrire un supporto psicologico per i genitori nel percorso verso l’integrazione e l’accettazione della diagnosi del figlio e li aiuti nel decidere modalità e momenti più idonei per passargli le informazioni inerenti la sua condizione.

Il supporto psicologico può rappresentare una fonte di prevenzione importante soprattutto nella fase critica dell’adolescenza, in cui la costruzione dell’identità avviene a partire dalla percezione (più o meno consapevole) di un aspetto di “diversità” rispetto ai coetanei e comunque da una “ferita narcisistica” legata a un corpo carente nel suo aspetto e nel suo funzionamento.

In adolescenza si snoda anche l’intero processo di separazione/individuazione, che può essere ostacolato da dinamiche relazionali iper-protettive che spesso s’ instaurano tra genitori e figli in presenza di condizioni organiche e croniche.

La “promozione della salute” va intesa non come assenza di malattia, ma come promozione della qualità di vita. In questa ottica riteniamo necessario lavorare in modo multidisciplinare: i giovani pazienti in cura con il GH e le loro famiglie vanno presi in carico da un’equipe che comprenda pediatri, endocrinologi, chirurghi, psicologi e neuropsichiatri infantili. Tutti devono lavorare congiuntamente secondo gli interessi non solo attuali, ma anche futuri, del bambino e dei suoi genitori.