AFaDOC entra a far parte dell’Alleanza Malattie Rare

L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare, e sottoscritto da Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica in rappresentanza dei pazienti, Federico Spandonaro, direttore di CREA Sanità, Francesco Macchia, coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani OSSFOR, e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.
Oggi fanno parte dell’Alleanza oltre 200 Associazioni di Pazienti di I e II Livello, ma anche tecnici e rappresentanti istituzionali sensibili alle tematiche delle malattie rare.
L’AMR rappresenta dunque un luogo di fattiva collaborazione tra la società civile ed il mondo istituzionale con lo scopo di migliorare l’organizzazione dell’intero settore delle malattie rare, toccando anche i temi della disabilità, dell’assistenza e dell’inclusione.Le attività dell’Alleanza, coordinate da Osservatorio Malattie Rare – che funge da segreteria organizzativa e da cassa di risonanza mediatica – si svolgono attraverso l’organizzazione di Tavoli tematici che si occupano dell’analisi di alcune specifiche problematiche d’interesse comune, proposte e scelte dalle associazioni. L’obiettivo è l’elaborazione di proposte utili a favorire lo sviluppo e la piena implementazione di politiche di gestione e presa in carico delle persone affette da malattie rare e di sostegno allo sviluppo dei farmaci orfani ispirandosi ai principi di uguaglianza, parità fra i generi, reciprocità e mutuo beneficio. In base alle tematiche oggetto d’analisi, vengono di volta in volta invitati a partecipare esperti che possono contribuire al raggiungimento dei risultati (AIFA, Regioni, Farmacisti Ospedalieri, ISS, clinici, etc.).