FAMIGLIE IN CAMPO

In Consiglio Direttivo la discussione è stata accesa e appassionata tra i consiglieri che proponevano prudentemente di rinviare ancora una volta l’evento, soprattutto per proteggere i pazienti con condizioni che li rendono più vulnerabili, e quelli che spingevano per dare ai soci una possibilità di incontro in presenza. Alla fine ha prevalso l’aderenza alle normative vigenti che ancora permettevano i congressi e ci siamo ritrovati a Peschiera del Garda, come da programma, dando comunque la possibilità a chi restava a casa di partecipare in diretta all’Assemblea dei Soci e di votare per l’elezione del nuovo Consiglio Direttivo, nonché di seguire le relazioni in un secondo tempo sul sito. Una cinquantina circa le famiglie presenti, tra le quali tre nuove che hanno avuto così la possibilità di parlare e confrontarsi con quelle storiche, anche se costrette a immaginare i sorrisi di benvenuto dietro le mascherine.

Ha aperto le relazioni in collegamento web il pediatra endocrinologo Marco Cappa che, dopo un aggiornamento sulla situazione Covid (con particolare riguardo alle condizioni dei pazienti associati) ha spiegato come l’attività sportiva influenza la produzione del GH e di altri importanti ormoni e come i genitori devono comunicare alle autorità competenti che i propri figli sportivi assumono il GH, considerato dal mondo sportivo sostanza dopante e quindi vietata. Poi ha parlato la psicologa e psicoterapeuta Roberta D’Aprile, partendo dal parallelismo tra genitori e allenatori sportivi per parlare dell’importanza del tempo dedicato, dell’ascolto e delle regole nell’educazione dei figli.
Si è poi collegata la neuropsichiatra Cinzia Galasso che ha illustrato l’importanza dell’attività sportiva in genere per tutti e la necessità di scegliere la disciplina giusta per ogni specifica condizione dei bambini e ragazzi. Abbiamo scoperto così come alcuni sport possono promuovere e aiutare alcune condizioni e altri invece penalizzarle ed essere motivo di stress.
In chiusura della prima mattinata Roberta D’Aprile e Gigliola Alvisi hanno presentato il nuovo Corso specifico per genitori di bambine con la Sindrome di Turner che verrà svolto nel 2021 e ha lo scopo di allenare, attraverso attività ludiche da svolgere quotidianamente con le figlie, quegli “aspetti sottili” delle relazioni che risultano necessari per una vita sociale appagante e che la condizione può limitare.
Alvisi ha poi raccontato, con l’aiuto delle foto e dei “quadri-poesia” dei ragazzi, il Camp estivo 2020.
Nel pomeriggio i partecipanti si sono divisi in tre diverse sezioni per le domande ai medici coinvolti: il Gruppo Sindrome di Turner, quello dedicato al Deficit di GH, SGA, Gene Shox e Panipo e infine il Gruppo Adolescenti.
Ritrovatisi nella Sala Principale tutti hanno potuto assistere alla relazione del Dr. Buzi su come gli Interferenti Endocrini possono incidere sulla nostra salute, a quella del dottor Maghnie sull’importanza della vitamina D per il nostro benessere e infine a quella della ginecologa Metella Dei sulle attuali possibilità di crioconservazione e fecondazione assistita. Una giornata intensa e ricca di informazioni e spunti da mettere in pratica una volta tornati a casa, che ci ha impegnati a fondo ma che non era ancora finita.
Dopo cena, infatti, si è svolta la nostra assemblea annuale che quest’anno risultava ancora più importante per il rinnovo delle cariche sociali. Le consigliere Lucia Bernardis, Monica Guerra e Elisabetta Freo avevano comunicato di non rinnovare la loro disponibilità per un altro mandato mentre gli altri confermavano la candidatura.
Le elezioni quest’anno si sono svolte on line per dare a tutti la possibilità di votare. Forse per la prima volta nella storia dell’Associazione abbiamo avuto molte candidature nuove, segno di un rinnovato desiderio di partecipare, di rappresentare le diverse condizioni che portano all’assunzione del GH e di incidere sulle scelte associative. Il nuovo Consiglio Direttivo è risultato così composto: i “veterani” Cinzia Sacchetti (poi eletta presidente), Giorgia Spinola, Pierluigi Zecchin e Palma Rossetti e le “nuove” Veronica Barbarossa, Elena Santantonio e Chiara Pizzani.
A tutti loro gli auguri dei soci per un triennio proficuo di progetti e attività.

La domenica ha visto le emozionate ed emozionanti testimonianze di Federica A. e Anna P., che ci hanno raccontato come hanno vissuto la consapevolezza di avere la Sindrome di Turner e come questa ha impattato sulle loro scelte di studio e sui loro progetti professionali. Se volessimo scrivere un manuale di supporto per i genitori di bambine con la Sindrome preoccupati per il futuro delle loro figlie potremmo semplicemente trascrivere le testimonianze di queste due splendide ragazze.
E poi i partecipanti si sono divisi (genitori da una parte e adolescenti dall’altra) per quelle annuali sezioni riservate e intense in cui ci si mette a nudo e ci si confronta. Le nostre solite lacrime e risate che poi ci accompagnano per tutto l’anno, dandoci la forza di arrivare al workshop successivo.
In teoria il workshop sarebbe terminato con il pranzo, ma il desiderio di stare insieme, anche se a distanza e con le mascherine sui nostri sorrisi, ci ha spinto a restare nella grande hall dell’albergo fino al pomeriggio inoltrato quando l’orario ci ha obbligato a separarci e a prendere l’auto per tornare alle nostre case.

E’ stato un workshop importante, impegnativo, reso ancora più intenso dalla distanza imposta dal Covid, una distanza che abbiamo sperimentato, però, essere davvero solo fisica e non sociale. Arrivederci all’anno prossimo, allora, sperando di trovarci tutti – anche quelli che quest’anno sono stati costretti a rimanere a casa e che ci sono mancati molto – finalmente con la possibilità di abbracciarci e di rivedere i nostri sorrisi.

Guarda la registrazione dei due principali eventi:
Video Prima sessione – Video Seconda sessione