La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione per sensibilizzare il pubblico in generale al concetto di raro e al diritto delle persone affette da una malattia rara ad avere accesso equo alla diagnosi, al trattamento e alle cure.

• Oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo sono affetti da una malattia rara,ciascuno dei quali è supportato dalla propria famiglia, dagli amici e dai prestatori di assistenza sanitaria che compongono la comunità delle malattie rare.
• Le malattie rare riconosciute sono oltre 6.000.
• Le malattie rare attualmente colpiscono il 5% della popolazione mondiale.
• Ciascuna malattia rara può colpire solo pochi individui, sparsi in tutto il mondo, ma nell’insieme il numero delle persone affette da queste patologie equivale alla popolazione del terzo paese più grande del mondo.
• Il 72% delle malattie rare ha un’origine genetica mentre altre sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali o sono tumori rari.
• Il 70% delle malattie rare genetiche ha un esordio nella prima infanzia.
• Una malattia si definisce rara in Europa quando colpisce meno di 1 individuo su 2000.

L’obiettivo finale: equità per le persone che vivono con una malattia rara

L’obiettivo a lungo termine della Giornata delle Malattie Rare nel prossimo decennio è aumentare l’equità per i malati rari e le loro famiglie. Dobbiamo aumentare la consapevolezza che le persone affette da una malattia rara in tutto il mondo devono affrontare disparità di accesso alla diagnosi, al trattamento, alle cure e alle opportunità sociali.

E’ tempo di agire per garantire alle persone affette da una malattia rara pari opportunità per realizzare il proprio potenziale.

#RareDiseaseDay