Due giorni densi di relazioni scientifiche, di tavole rotonde di aggiornamento, di riflessioni educative, di laboratori e gruppi di incontro. Due giorni che si aprono, non a caso, il venerdì con una serata danzante per ribadire che il workshop Afadoc è prima di tutto una festa, un pretesto per conoscerci e stare insieme, per vivere in allegria del tempo speciale con le nostre famiglie.

E il sabato mattina si parte con i lavori tecnici: mentre i bambini visitano il castello di Ferrara addirittura con Lucrezia Borgia e i più piccoli si cimentano in lavoretti creativi con un’animatrice, i genitori ascoltano le relazioni dell’endocrinologo dr. Cappa dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, sul contesto nazionale e regionale della terapia con il GH, quelle dell’endocrinologo dr. Buzi di Brescia e della psicologa D’Aprile sulle aspettative illusorie in contrasto con la vita reale delle famiglie che hanno un paziente in cura con il GH, e quella dell’infermiera Aulicino, che racconta il servizio infermieristico attivato all’ospedale “G. Gaslini” di Genova come sostegno ai pazienti, un riferimento importante soprattutto per le famiglie “nuove” alla terapia.

Poi i partecipanti si dividono in due tavole rotonde: la prima è dedicata alla sindrome di Turner e vede gli interventi della psicologa De Lucia, di Bari, sull’importanza della comunicazione della diagnosi alle famiglie, del dr. Cappa sulla terapia con GH per la sindrome, l’aggiornamento della neuropsichiatra Galasso dell’Università Tor Vergata di Roma sul progetto “Piccole donne crescono” che vuole indagare possibili problemi di apprendimento e relazionali delle ragazze con la sindrome e infine la relazione del biologo Reho, ricercatore dell’ospedale Meyer di Firenze, sul sequenziamento del DNA. Il biologo e la dottoressa del Meyer che lo accompagnava sono poi stati a disposizione di tutti i soci per continuare il campionamento del DNA iniziato lo scorso anno.

L’altra tavola rotonda era centrata sul deficit di GH: la psicologa Parodi, del Gaslini di Genova, ha parlato dell’importanza del supporto psicologico, la dottoressa Pozzobon del San Raffaele di Milano ha affrontato i problemi del panipopituitarismo nei bambini, mentre la collega Caputo dell’università di Novara ha focalizzato lo stesso tema sulla transizione dei pazienti adolescenti e poi adulti e infine il dr. Grugni, dell’istituto Auxologico di Verbania, ha aggiornato i partecipanti sulle novità in tema di terapia con il GH.

Eravamo talmente tanti quest’anno, addirittura 130!, che per il pranzo abbiamo dovuto dividerci in due turni, ma questo non ha spento chiacchiere e commenti.

Per il pomeriggio abbiamo cercato un tema educativo delicato e complesso, per mantenere viva l’attenzione e combattere la tentazione di schiacciare un pisolino: l’educazione sessuale nell’era dei social.

La psicologa d’Aprile ha illustrato i meccanismi fisici e psicologici che permettono l’eccitazione sessuale e, per contro, quelli che invece rischiano di ostacolarla. La ginecologa endocrinologa Dei ha fatto il punto sull’attuale situazione dell’educazione sessuale nelle scuole in Italia, improvvisata e priva di un progetto nazionale, e negli altri Paesi. L’andrologo ed endocrinologo Ferlin ha affrontato i problemi della sfera maschile, spesso ignorati e sottovalutati, caldeggiando maggiori controlli fin dall’età pediatrica, un’indicazione importante per le nostre famiglie. Infine la scrittrice Alvisi ha condiviso con i genitori delle riflessioni su come l’educazione sessuale familiare dovrebbe essere prima di tutto educazione all’amore, al rispetto, all’intimità. Un pomeriggio intenso che sicuramente ha dato molti spunti di riflessione su come ripensarci genitori consapevoli del nostro ruolo.

Non c’è niente di meglio che camminare per mettere in fila i pensieri: ecco allora che dopo il tour de force di questa giornata la presidente Sacchetti ha previsto una lunga visita guidata alla città degli Estensi. Due ore di passeggiata mentre il tramonto ci regala nuove, affascinanti prospettive sul Castello, il Duomo, le piazze, le strette vie medievali e quelle più ampie rinascimentali.

Ma la giornata non è ancora finita: dopo cena i soci sono chiamati in assemblea per gli obblighi statutari e la programmazione dell’attività del 2019, mentre i bambini e i ragazzi hanno a disposizione due diverse sale con due diversi film con i quali riposarsi.

La domenica ci concediamo un inizio lento, complice l’entrata in vigore dell’ora legale: alle dieci iniziano i gruppi di incontro per i ragazzi e per i genitori, dove ci si confronta a viso aperto raccontando di sé e confrontando le esperienze personali, certi che niente di quel che ci si confida in questa sede così riservata potrà mai essere raccontato fuori.

E’ stato un workshop intenso e importante. Potremo a breve rivedere le relazioni sulla parte riservata del sito Afadoc: sicuramente ci servirà per mettere maggiormente a fuoco alcuni aspetti che magari avevamo accantonato in favore di altri. Molti argomenti andrebbero approfonditi, ma quello che vogliamo fornire sono soprattutto spunti per riflettere e cercare nuove strade. E ogni workshop è un passo della nostra strada insieme: per questo è importante che ci suggeriate gli argomenti che vorreste fossero affrontati nelle nostre prossime occasioni.

La cosa forse più bella di questo incontro è stata la presenza di alcune famiglie nuove che speriamo abbiamo trovato in Afadoc una “nuova casa”: le invitiamo a condividere sul sito o via mail le loro impressioni relative a questa prima esperienza con noi, ci saranno molto utili per migliorare la nostra attività.

A tutti voi, uno alla volta, un grande grazie per averci dedicato tre giorni della vostra vita! A presto.