Approvata dalla terza commissione: la Regione dovrà segnalare eventuali carenze, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di cura. In Toscana, mille i malati, di cui 400 bambini

La Regione dovrà verificare e segnalare l’eventuale carenza di farmaci necessari alle cure dei pazienti affetti da deficit dell’ormone della crescita, agevolarne l’approvvigionamento e garantire i percorsi di cura. La commissione sanità, presieduta da Stefano Scaramelli (Pd), ha approvato all’unanimità una proposta di risoluzione in merito al “trattamento primario ai pazienti affetti da deficit dell’ormone della crescita –ormone GH”.

L’atto di indirizzo, che passa ora all’esame dell’Aula, impegna la Giunta a “verificare e segnalare eventuali difficoltà di approvvigionamento dei farmaci utili ai pazienti affetti da deficit dell’ormone GH, e verificarne l’adeguata offerta rispetto alla domanda, sensibilizzando la rete di distribuzione sull’importanza della compresenza della diversa tipologia dei farmaci adatta allo specifico paziente principalmente pediatrico”; la Giunta regionale è chiamata inoltre a “garantire il reperimento, presso le farmacie, della cura appropriata per ogni singolo paziente affetto da deficit dell’ormone della crescita e patologie croniche, evitando a pazienti e famiglie la modifica del percorso di cura, spesso causa di fallimenti terapeutici e di ricadute importanti sugli esiti clinici delle terapie”.

La commissione aveva tenuto il 20 febbraio un’audizione dell’associazione delle famiglie di soggetti affetti da questa patologia (AFaDoc). L’associazione aveva avanzato la richiesta di presa in esame, da parte delle istituzioni della sanità toscana, delle particolari difficoltà sostenute da molti pazienti e dalle loro famiglie, dovute alla mancanza di medicinali di cura specifici, necessari a garantire la continuità terapeutica nella cura.

Circa “una persona ogni 3mila 500 non produce ormone della crescita in quantità sufficiente a causa di problemi nell’ipotalamo o nell’ipofisi”, si legge nella risoluzione. In Italia “sono più di diecimila le persone affette da queste patologie, di cui circa mille in Toscana”e dei mille malati nella nostra regione, “quattrocento sono pazienti pediatrici in cura all’ospedale Meyer di Firenze”.