BUON COMPLEANNO, AFADOC!
Il workshop dei trent’anni di attività è stato davvero un traguardo indimenticabile per Afadoc. Resterà nella memoria dei partecipanti non solo per le relazioni di grande spessore, ma anche per i festeggiamenti di questo importante compleanno.

I lavori si sono aperti sabato 22 aprile. Dopo il saluto della presidente Cinzia Sacchetti e della dott.ssa Laura Guazzarotti, pediatra endocrinologa dell’Ospedale di Padova, la parola è passata alla dottoressa Chiara Carducci, psicologa dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Il tema della sua lunga relazione è stata la diagnosi: come i medici dovrebbero comunicarla ai genitori, la gradualità nel rendere consapevoli i figli di diagnosi e percorso di cura e infine l’opportunità di raccontare la reale condizione dei bambini a parenti, amici e insegnanti. Il silenzio attento della sala, e i successivi interventi dei genitori e dei pazienti ormai diventati adulti hanno rivelato che il “quanto e quando” raccontare ai figli sia davvero un problema importante per le famiglie.
Domenica 23 ha riservato ai partecipanti una mattina densa di interventi, aperti dall’introduzione della scrittrice Gigliola Alvisi. La psicologa Roberta D’Aprile ha raccontato come la percezione del proprio corpo diventi fondamentale in adolescenza, soprattutto se una condizione genetica lo rende diverso dal modello estetico ideale, soprattutto se lo sguardo degli altri diventa giudicante e ci faccia sentire imperfetti. Questa situazione aumenta il rischio di sviluppare dei disturbi alimentari.
La ginecologa Metella Dei ha proseguito il ragionamento, spiegando quali sono i primi campanelli d’allarme che dovrebbero segnalare ai genitori un eccessivo bisogno di controllo sul cibo da parte dei figli adolescenti, prima che diventi un disturbo alimentare conclamato e pericoloso.
Cinzia Galasso, neuropsichiatra infantile all’Università Tor Vergata di Roma, ha aggiunto un importante step all’approfondimento, illustrando le evoluzioni psicopatologiche che si possono presentare in adolescenza in relazione ai disturbi alimentari e come possa essere un valido supporto la terapia farmacologica.
Ci sono stati poi due interessanti interventi relativamente all’attività sportiva. Il dr. Fabio Buzi, pediatra endocrinologo a Brescia, ha sottolineato l’importanza di una costante attività fisica e del necessario rapporto tra essa, sia ludica che competitiva, e l’alimentazione adatta: quando e cosa mangiare in relazione alle singole discipline.
E infine il rapporto tra sport e doping, approfondito dal dr. Marco Cappa, pediatra endocrinologo dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. I pazienti in terapia con il GH devono richiedere una particolare certificazione per l’attività sportiva in quanto il GH, assunto in assenza di diagnosi specifica, è considerato sostanza dopante.
Le domande dei partecipanti hanno traghettato il convegno alla seconda parte della mattinata, dedicata alla fertilità e alla procreazione assistita. Il dottor Alberto Ferlin, endocrinologo e andrologo all’ospedale civile di Padova, ha spiegato i principali motivi di infertilità maschile e la necessità di procedere a opportuni controllo preventivi già in adolescenza. La dottoressa Arianna Riva, ginecologa nello stesso ospedale, ha raccontato le possibilità attualmente a disposizione delle pazienti con difficoltà a concepire, in particolar modo quelle con la sindrome di Turner, per accedere alla procreazione assistita qualora le condizioni cardiache lo consentano senza rischi.
La dottoressa Malgorzata Wasniewska, pediatra endocrinologa all’Ospedale di Messina, ha infine raccontato lo stato delle ricerche europee sulla fertilità nelle pazienti con sindrome di Turner e come la condivisione di questi dati tra Paesi diversi porterà a una migliore e più precisa considerazione della questione.
Nel pomeriggio una lunga passeggiata fino al centro di Monselice per la visita guidata al Castello e al Museo, è stato il momento per ritrovarsi tra vecchi amici e fare conoscenza con le nuove famiglie.

E la sera tutti in pista per ballare alla grande festa per i trent’anni di Afadoc! E’ stato commovente vedere festeggiare insieme i primi pazienti, ormai adulti con una vita ricca di soddisfazioni lavorative e familiari, e le nuove “reclute” alla loro prima esperienza di workshop: il passato e il futuro dell’associazione che si incontrano per ballare insieme in un gioioso presente.
Il lunedì è stato il tradizionale momento dei gruppi di mutuo aiuto: in sale diverse i genitori a raccontare le difficoltà, le speranze e le paure, i bambini con le attività più ludiche, gli adolescenti e infine le giovani adulte.
Dopo la nuova relazione del dr. Cappa sugli aggiornamenti relativi alla formulazione long acting della terapia con GH, che migliorerebbe molto l’approccio e l’adesione alla cura dei giovani pazienti, è stato dato ampio spazio alle domande dei partecipanti a tutti i relatori.
Il tempo di finire il pranzo e poi tutti sul pullman per la visita guidata al centro storico della vicina Padova.
L’ultima mattina è stata riservata all’intervento di Antonio Bondavalli, esperto di burocrazia per lo specifico settore dell’handicap, relativo all’invalidità, all’iscrizione alle speciali liste di collocamento, al sostegno scolastico.
E proprio di sostegno scolastico ha parlato la dottoressa Elena Alberti, psicologa che lavora a Brescia proprio in questo ambito: ha illustrato cosa sono i Bisogni Educativi Speciali, conosciuti con la sigla BES e come va redatto un Piano Didattico Personalizzato, il cosiddetto PDP.
È stato un workshop davvero interessante: ci portiamo a casa con orgoglio il ricordo degli interventi delle pazienti con Sindrome di Turner, ormai adulte. Sono state proprio loro con naturale autorevolezza a rassicurare i nuovi genitori, appena approdati in associazione, ancora pieni di paure e di incertezze sul futuro delle figlie.
È questa l’Associazione che cresce!

RINNOVATI IL CONSIGLIO DIRETTIVO E IL COMITATO SCIENTIFICO
Durante l’assemblea dei soci svoltasi il 24 aprile all’interno del workshop di Afadoc, si sono svolte le votazioni per il rinnovo del Consiglio Direttivo, in cui i componenti sono stati in gran parte confermati.

Ecco il Consiglio Direttivo in carica fino al 2026:
Cinzia Sacchetti, presidente,
Palma Rossetti,
Veronica Barbarossa,
Elena Santantonio,
Francesca Sesa,
Giorgia Spinola,
Pier Giorgio Zecchin.

Confermato Massimo Soraci come revisore dei conti.

Confermato anche l’intero comitato scientifico, con i dottori:
Fabio Buzi – Pediatra Endocrinologo, Brescia
Marco Cappa – Pediatra Endocrinologo, Roma
Roberta D’Aprile – Psicologa, Psicoterapeuta e Sessuologa, Padova
Metella Dei – Ginecologa e Endocrinologa, Firenze
Cinzia Galasso – Neuropsichiatra Infantile, Roma
Alberto Ferlin – Andrologo, Endocrinologo, Padova
Malgorzata Wasniewska – Pediatra Endocrinologa, Messina

PREMIATO L’AUTORE DEL LOGO PER I TRENT’ANNI DI AFADOC
È Thomas Minatel, un socio diciassettenne e con la passione per la grafica, l’autore del logo che caratterizzerà la comunicazione di Afadoc per tutto il 2023.
È stato premiato al workshop, durante la festa per il compleanno dell’associazione. Nel consegnargli l’assegno, la presidente Sacchetti ha ricordato la motivazione della scelta: un logo materico, colorato e tridimensionale in grado di “dialogare” in armonia con quello istituzionale di Afadoc.

Eccovi alcune foto: