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buon giorno donne !! intrometto anch'io... io i gemelli li ho veramente,e sono tutti e 2 in cura con deficit gh.Anche loro finiranno la seconda elementare ma tutti mi chiedono"vanno già a scuola?" li Chiamano rigorosamente "gemellini" MARCHINO (MARCO) DANIELINO(DANIELE) la neuropsichiatra della scuola quando hanno iniziato la prima elementare ci ha consigliato di separarli di classe ma io li ho fatti mettere insieme e non mi sono affatto pentita!! speriamo passerà!!!!

Eh già , la prima visita ad endocrinologia fatta 2 anni fa era stata consigliata dal pediatra dopo il solito controllo annuale di altezza e peso , perche' la curva di crescita si era quasi appiattita .
E' un problema di salute ... non è solo un problema di altezza:
l'ormone Gh non serve solo a crescere, non mi dilungo , non sono un medico e non vorrei scrivere delle sciocchezze.
Io non sapevo cosa fosse " il deficit del Gh" , non sapevo neanche cosa fosse auxologia , ho dovuto informarmi, purtroppo
So bene che ci sono casi molto piu' gravi di mia figlia , lo vedo in ospedale quando la porto al controllo , non per questo bisogna negarle il diritto di sapere se è tutto a posto .... se il fatto di essere piu' bassa della sorella piu' piccola di due anni è da attribuire solo a un ritardo puberale ... giusto ?!?!
salutoni a tutti voi !

Superchicca fai benissimo a toglierti ogni dubbio,perchè tu un giorno nn debba pentirti di nn aver indagato...e se sarà tutto ok,BENE se avrai ragione cmq,BENE.
Ciao

concordo assolutamente superchicca

è proprio perchè per primi siamo noi a dire: è basso, è mooooooolto basso, come mai? c'è qualcosa che non va?
quindi si va a vedere...fosse tutto ok finirebbe lì anche se fosse il piu basso di tutti, NON E', principalmente una questione estetica

Ciao Monica,


sono assolutamente d'accordo con te, mi sembrava però di aver capito dalla mail di superchicca che problemi relazionali non ce ne fossero, e questo mi sembrava bello..volevo capire meglio qualche "trucco" in merito...

non c'è trucco e non c'è inganno!

se un bambino è basso prima di arrivare anche SOLO alla diagnosi del deficit l'iter è lunghissimo
comincia a tenerlo sott'occhio prima il pediatra, poi ti mandano in auxologia e cominciano gli esami per intolleranze, x celiachia, x tiroide, x fibrosi cistica ecc... tutto è negativo e si prova a vedere il gh.
E vai con il primo dh con prima stimolazione se risulta patologica fai il secondo dh con altra stimolazione (e intanto passano i mesi, fai anche una risonanza), se è patologica hai diritto all'ormone.

Se il deficit non è confermato da 2 stimolazioni diverse l'ormone non te lo danno.

Mio figlio era già piccolo in utero, nato piccolo sempre stato al 3 percentile eppure sono arrivata ad avere la cura dopo 10 anni.
Non è una passeggiata

ecco Monica,

io (mio figlio) ho un passato esattamente come i ltuo..tutti esami fatti fino alla misurazione del gh...ma non ancora il test da stimolo...fra tre settimane facciamo la radio polso, poi a settembre si torna dall'auxologo....non vorrei anche io dover passare 10 anni, anche perchè una diagnosi certa non ce l'abbiamo ancora...siamo amanti del terzo percentile....nel tuo caso hanno prescritto il test da stimol opur essendo al terzo percentile?

grazie,

gigio

si, perchè la sua velocità di crescita era bassissima (3 cm. in due anni)
è nato SGA (anche se all'epoca non esisteva nemmeno la parola)
età ossea inferiore di 2 anni

ti allego la nota AIFA 39 per la prescrizione dell'ormone

La prescrizione a carico del SSN, su diagnosi e piano terapeutico di centri specializzati,
Università, Aziende Ospedaliere, Aziende Sanitarie, IRCCS, individuati dalle Regioni e dalle
Province autonome di Trento e Bolzano, è limitata alle seguenti condizioni:
Età neonatale
in individui con evidenza neuroradiologica di malformazioni/lesioni ipotalamo ipofisarie e segni
clinico laboratoristici compatibili con la diagnosi di panipopituitarismo congenito. Tale trattamento
dovrebbe essere proseguito ininterrottamente almeno per i primi due anni di vita. Successivamente,
previa interruzione della terapia con GH di durata non superiore a tre mesi, dovrebbe essere eseguita
una rivalutazione del profilo auxologico, ormonale e laboratoristico finalizzata a determinare
l’opportunità e la modalità della prosecuzione del trattamento GH.
Età evolutiva
bassa statura da deficit di GH definito dai seguenti parametri clinico - auxologici e di laboratorio:
I: Parametri clinico - auxologici:
a) statura < -3DS oppure statura < -2DS e velocità di crescita/anno < -1DS rispetto alla norma per età
e sesso, misurata a distanza di almeno 6 mesi con le stesse modalità;
oppure
b) velocità di crescita/anno < -2DS o < -1,5 DS dopo 2 anni consecutivi, anche in assenza di bassa
statura; nei primi 2 anni di vita, sarà sufficiente fare riferimento alla progressiva decelerazione della
velocità di crescita (la letteratura non fornisce a riguardo dati definitivi in termini di DS);
oppure
c) malformazioni/lesioni ipotalamo-ipofisario dimostrate a livello neuroradiologico o difetti ipofisari
multipli che comportino deficit di GH accertato in base ad una delle modalità del punto II;
II: Parametri di laboratorio:
a) risposta di GH < 10 μg/L a due test farmacologici eseguiti in giorni differenti (la risposta ad un
solo test farmacologico >10 μg/L esclude la diagnosi di deficit di GH);
oppure
b) risposta di GH < 20 μg/L nel caso uno dei due test impiegati sia GHRH + arginina o GHRH
+piridostigmina
Altre condizioni dove il trattamento con rGH viene concesso in età pediatrica:
sindrome di Turner citogeneticamente dimostrata;
deficit staturale nell’insufficienza renale cronica;
soggetti prepuberi affetti dalla sindrome di Prader Willi (PWS), geneticamente dimostrata, con
Indice di Massa Corporea o Body Mass Index (BMI)<95°, normale funzionalità respiratoria, non
affetti da sindrome dell’apnea ostruttiva nel sonno.
Bambini nati piccoli per l’età gestazionale (SGA - Small for Gestational Age) con età uguale o
superiore a 4 anni.
Per poter accedere al trattamento con GH in individui nati SGA è necessario rispondere ai seguenti
criteri:
 peso alla nascita nei nati singoli uguale o inferiore a –2 DS (< 3° centile) per l’età
gestazionale, basato sulle tabelle di Gagliardi (L. Gagliardi et Al. “Standard antropometrici
neonatali prodotti dalla task-force della Società Italiana di Neonatologia e basati su una
popolazione italiana nord-orientale” Riv. Ital. Pediatr. (IJP) 1999; 25: 159-169) e comunque
inferiore a 2500 gr.
 età al momento della proposta di somministrazione del GH uguale o superiore ai 4 anni;
 statura inferiore o uguale a –2.5 DS e velocità di crescita inferiore al 50° centile.
 Autorizzazione delle Commissione Regionale preposte alla sorveglianza epidemiologica ed al
monitoraggio dell’appropriatezza del trattamento con GH.
Considerando la relativa limitata esperienza del trattamento con GH negli SGA in Italia,
l’autorizzazione al trattamento con rGH in soggetti SGA è concessa per 2 anni previa verifica ed
autorizzazione da parte delle Commissioni Regionali preposte alla sorveglianza epidemiologica ed al
monitoraggio dell’appropriatezza del trattamento con GH appartenenti alla residenza del paziente.
Dopo 2 anni di terapia, il proseguimento terapeutico potrà essere nuovamente autorizzato dalle
Commissioni Regionali dopo una verifica dei risultati clinici ottenuti nel periodo di trattamento.
In caso di mancata istituzione della commissione regionale, la proposta al trattamento con GH da
parte del centro prescrittore dovrà essere indirizzata alla Commissione preposta alla sorveglianza
epidemiologica ed al monitoraggio dell’appropriatezza del trattamento con GH presso l’Istituto
Superiore di Sanità, che dovrà dare una risposta al centro prescrittore entro giorni trenta dal
ricevimento della richiesta.

Grazie,

devo dire che la nota la conosco bene, anche se io stesso ho letto (anchein questo forum) vari casi di bamabini cui si è derogato ampiamente (per fortuna, dico io,), anche il mio bimbo per ora è classificato SGA, però non è nato di 2.500 gr, bensì 2.690 e 46 cm....e poi ha sempre ballato intorno al terzo percentile di altezza, mentre per il peso il terzo percentile non l'ha mai visto, sempre sotto ampiamente!!

Per questo ti dico, ho l'impressione che non sempre i criteri vengano rispettati rigidamente, e questo mi fa anche piacere, però non mi va bene il fatto che l'iniziativa sia lasciata al singolo medico, per cui per uno la domanda di terapia si può fare solo se i criteri sono rispettati (senò nemmeno ci prova), per un altro medico magari vale comuqnue la pena i provarci, anche se non tutti i criteri sono rispettatti...

Magari dico una stupidaggine, ma mi è sembrato così...


Gigio

ciao a tutti ,
anche per mia figlia si sta avvicinando la cura; infatti il secondo test di stimolo , fatto con insulina e' risultato patologico con 5.5 ( il valore minimo e' 10); prossima curva ( se non sbaglio sarà la curva di carico) fissata per 8 luglio p.v. ; successivamente incontro con medici e informatore scientifico per utilizzo penna e poi si partirà.
C'e' qualcuno tra di voi che ha chiesto statistiche sugli effetti collaterali possibili in soggetti adulti che hanno già finito la cura ?
A presto
ciao
Francesca