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Ciao Tiziana,

se non sono indiscreto possso chiederti come si chiama la patologia che ti hanno indicato? Lo chiedo solo perchè anch'io ho dei dubbi sul mio...


Grazie,

Gigio

Ciao Pam, sono la mamma di un bimbo di 6 anni e mezzo (107,4 di altezza per 17,6 Kg) in terapia dai primi di aprile per deficit GH, noi siamo di Milano e siamo seguiti al San Raffaele. L'iter di mio figlio é stato piuttosto lungo prima di essere sottoposto ai test da stimolo, in considerazione di molti fattori, mentre i tempi di attesa tra un test e l'altro sono stati brevi: un mesetto. Sono molto gentili e disponibili, raggiungibili al tel. per qualsiasi dubbio.
A proposito, un grazie di cuore a tutti coloro che scrivono su questo forum, mi fa sentire meno sola.

Ciao Ida,

anche noi siamo seguiti al S. Raf. , devo dire che per i lmomrnto mi sono sempbrati molto "attenditi"....non è che forse esagerano con le attese?


Grazie,

Gigio

Ciao a tutte,
io ho chiamto l'altro giorno e domani abbiamo il secondo day hospital. SPeriamo bene...

Ciao Gigio,

io ho sempre avuto l'impressione che mio figlio fosse seguito scrupolosamente: é seguito dall'età di due anni, ha sempre avuto una crescita stabile e regolare sul terzo centile, ha sofferto di reflusso gastroesofageo durante il primo anno di vita condizionandone la crescita prima e lo svezzamento poi, e ha sempre avuto una dieta inadeguata.
É stato un percorso lungo, i controlli si sono susseguiti ogni sei mesi e nel momento in cui la velocità di crescita é diminuita ci è stato proposto il day hospital per il test da stimolo. Certo, noi genitori eravamo impazienti, ma ci dicevano che eravamo in tempo per qualsiasi terapia e che valeva la pena aspettare e valutare la sua crescita.
Ora sono impaziente di vedere gli effetti della terapia, spero che il mio cucciolo risponda positivamente.
Voi da quanto tempo siete seguiti al San Raffaele?

Ciao,

Ida

Ciao Ida,

noi abbiamo fatto la prima visita a Febbraio, quindi siamo freschi freschi; abbiamo fatto i prelievi del sangue che non indicano carenze clamorose di IGF, certo non valori entusismanti....

Anche il mio piccolino è da sempre sul 3°, come dico ci gira intorno, un momento sotto, un momento al filo, un momento 4°.....insomma uno "stillicidio"; a giugno faremo la rx mano polso, poi ci rivedremo a Settembre...

Come detto altrove i lprimo anno il mio ha mangiato veramente pochino, iprimi mesi poi un disatro! Ora va meglio ,ma non ha mai sofferto di reflussso...

Quindi nel tuo caso cosa ha fatto propendere i medici per l'inizio della terapia? Visto che eravate al 3°.....teoricamente non basta come condizione...

Grazie,

Gigio

Ciao Gigio,

all'età di 5 anni, durante uno dei soliti controlli semestrali, i medici ci dicono che non aveva piú senso seguire mio figlio in ambulatorio e che se al controllo successivo non ci fosse stato un miglioramento della velocità di crescita avremmo dovuto prendere in considerazione il dosaggio GH come ultimo esame da eseguire. Anche i suoi IGF 1 non sono mai stati brillanti, la rx polso rivelava un'età ossea inferiore a quella cronologica, inoltre il mio bimbo era ed é lontano dal suo target genetico staturale, soprattutto in considerazione dell'altezza paterna (mio marito é alto 1,86, mentre io sono piccoletta 1,56).

Arriviamo, dunque, al controllo successivo con una velocità di crescità in calo, a quel punto il test per il dosaggio GH prende corpo: dopo un mesetto facciamo il primo day hospital, che dà una risposta francamente patologica (3,6), trascorre ancora un altro mese e siamo in ospedale per il secondo dosaggio che dà una risposta appena al di sotto della norma 9,2 (contestualmente gli fanno anche il cariotipo per escludere eventuali patologie genetiche: per fortuna tutto bene).

Alla luce del secondo dosaggio, decidono di temporeggiare prima di somministrare la terapia e di rivalutare la velocità di crescita dopo altri sei mesi, nel frattempo ci prescrivono la RMN encefalo.

Risultato: velocità di crescita ancora in calo e la RMN, seppure considerata non patologica, dava come esito un'ipofisi di dimensioni leggermente inferiori alla norma.

Diagnosi: deficit incretorio parziale dell'ormone della crescita. 

Arriviamo ad oggi: il 3 aprile abbiamo iniziato la terapia, attendiamo fiduciosi...ciao, ciao

Ida

Ciao Ida,

un bel pò di passaggi anche per voi vedo...quindi mi pare che sia stato importante il fatto che lui fosse lontano dal suo target.....voglio dire..per farli decidere a fare i test da stimolo...

Io non capisco bene...quando leggo, sembra che per dare la terapia ci sia una commisssione regionale che debba valutare caso per caso sulla base di crteri rigidi e concomitanti..poi quando vedo la pratica mi apre che la cura venga data anche senza la presenza di tutti i criteri previsti..oddio BEN VENGA! Sol oche no nso più cosa devo apsettarmI....

Ma ora, a cura iniziata da poco, a che percentile è i ltuo piccolO?

Gigio

Gigio, non solo il target genetico, ma soprattutto la Velocità di Crescita che andava diminuendo ad ogni controllo, piú gli altri dati che ti ho già segnalato, ovvero rx polso inferiore all'età cronologica, IGF 1 bassi e dimensione dell'ipofisi di poco al di sotto della norma. Questi elementi presi nel loro complesso hanno indotto i medici a sottoporre mio figlio ai test da stimolo.

Il criterio che consente l'assegnazione  della terapia, dal punto di vista legislativo e nel caso di patologia analoga a quella del mio bimbo, é solo uno: entrambi i test da stimolo GH devono essere patologici (valore inferiore a 10) e purtroppo (o forse per fortuna, perché ci dà una speranza di recupero) mio figlio risponde ai criteri richiesti.

In presenza dei criteri legislativi, i medici valutano autonomamente se procedere nel trattamento terapeutico o meno, questo é stato il caso di mio figlio: il suo secondo test da stimolo era sì patologico ma di poco inferiore alla norma, questo dato ha indotto i medici a non propendere immediatamente per la terapia, ma di rivalutare la sua crescita a distanza di altri sei mesi prima di approdare alla decisione definitiva.

Al momento il mio cucciolo é al 3^ centile di peso e sotto il 3^ per l'altezza (-2,2 SDS).

Ciao, Ida 

Ciao Pam,tempo 1 mese e mezzo circa comincerai la cura..fra un mese esatto fai una telefonatina...
Invece volevo chiedere alle veterane della cura..soprattutto i primi mesi e i primi cm SI NOTANO?O è una crescita talmente a poco a poco che lo vedi solo se lo misuri?
Come sapete abbiamo cominciato da 10 gg circa e mi domandavo se inizierò a vedere a occhio nudo se la cura fa effetto e soprattutto quando cominci a notare qualche cambiamento?Sarà evidente la cosa?
Grazie a chi avrà la pazienza di rispondermi.
Ciao a tutti