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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: KEKKO nuovo arrivato
MessaggioInviato: 19/03/2012, 15:09 
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Iscritto il: 17/03/2012, 22:48
Messaggi: 9
grazie Anna sono molto felice di conoscerti e sapere tante cose sull'argomento perchè ci danno la cura e ci abbandonanano a noi stessi, è difficile fare questa scelta perchè tante sono le paure sulle conseguenze e possibili effetti collaterali , ma mio figlio è grande e come sai i ragazzi a quest'eta' si confrontrano e non sempre è facile affrontrare il giudizio degli altri. Grazie delle vostre risposte perchè questi sono momenti molto difficili. Tanti auguri per il controllo di tuo figlio


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 Oggetto del messaggio: Re: KEKKO nuovo arrivato
MessaggioInviato: 19/03/2012, 17:36 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Grazie a te. Dici che ti senti abbandonata, non ti hanno fissato il primo controllo tra tre mesi?E' necessario un lasso di tempo minimo per vedere i risultati, che molte volte già si hanno con la prima visita (nel nostro caso 2,5 cm).Per molti bambini, oltre alla crescita in statura c'è stato anche un aumento di peso.
Gli effetti collaterali sono rari e, nel caso ci siano, possono essere affrontati rivedendo la terapia. Il confronto con gli altri ragazzi c'è a tutte le età, per i nostri, adolescenti, è ancora più duro. Vedrai che, con la crescita, migliora anche il morale (il loro e il nostro!!!)
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: KEKKO nuovo arrivato
MessaggioInviato: 21/03/2012, 9:55 
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Iscritto il: 17/03/2012, 22:48
Messaggi: 9
ciao Anna noi abbiamo il primo controllo dopo sei mesi a settembre. L'attesa è lunga, voi ogni quante volte avete i controlli Tuo figlio come sta , mio figlio sembra aver accettato con tranquillita' la cura, tanto è il desiderio di crescere.


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 Oggetto del messaggio: Re: KEKKO nuovo arrivato
MessaggioInviato: 21/03/2012, 19:18 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao, i primi due controlli sono stati fatti a distanza di tre mesi, il terzo dopo 6 mesi dal secondo. Se puoi aspettare ancora un pò, scriverò subito dopo la prossima volta per darti dati precisi,anche sui valori del sangue, non manca moltissimo. Comunque nei primi sei mesi è cresciuto di circa 5 cm. Anche lui è stato "felice" di iniziare la cura, ogni tanto adesso ha momenti "giù", tipici comunque di questa età, perchè vorrebbe vedersi come tutti gli altri, invece deve avere pazienza, pazienza, e ancora pazienza. A vederlo sembra ancora un ragazzino, molti suoi amici sono già uomini,dovrà rafforzare la fiducia in se stesso.
Noi dobbiamo sforzarci di essere serene, e non è facile!


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 Oggetto del messaggio: Re: KEKKO nuovo arrivato
MessaggioInviato: 26/03/2012, 19:46 
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Iscritto il: 17/03/2012, 22:48
Messaggi: 9
ciao anna aspetterò con ansia tue notizie. In bocca al lupo tuo figlio ha già iniziato lo sviluppo puberale,il mio non ancora e la sua età ossea è di 12 anni. Il medico curante mi ha detto che è un po' tardi per iniziare la cura a te che ti hanno detto. scusami se ti pongo tutte queste domande ma sei l'unica che mi ha risposto perchè tutti gli altri bambini sono molto più piccoli. Grazie e tanti saluti


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 Oggetto del messaggio: Re: KEKKO nuovo arrivato
MessaggioInviato: 26/03/2012, 22:13 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Non ti preoccupare, siamo qui tutti per darci una mano. Mio figlio ha già iniziato l'età puberale, ma è comunque "indietro" rispetto agli altri ragazzi della sua età, per cui speriamo di avere ancora del tempo a disposizione per crescere. I medici non si sono sbilanciati, ogni caso è diverso, però hanno detto che rispetto ad un bambino che ha iniziato la cura molto presto, le aspettative di crescita sono più basse. Un po' di tempo fa sul vecchio sito scriveva Mariano, il padre di un ragazzo che aveva concluso la sua cura raggiungendo in altezza, se ben ricordo, i 171 cm. Gli avevo chiesto di quanti cm fosse cresciuto suo figlio dopo i 15 anni, la risposta era stata 15 o 16 cm. E' vero che ognuno reagisce in modo diverso, però la cosa mi ha consolato un pò, i maschi crescono per più tempo rispetto alle ragazze.Quindi, volendo essere ottimista, direi che il fatto che tuo figlio non sia ancora nell'età puberale potrebbe essere un buon segno.

Spero di averti aiutata, anche solo un pochino. Comunque l'ideale sarebbe poter parlare con i medici che hanno in cura tuo figlio per chiarirti alcuni dubbi. Non puoi contattarli?
Aspetto di risentirti presto. Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: KEKKO nuovo arrivato
MessaggioInviato: 06/04/2012, 22:07 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao, mio figlio ha fatto oggi il controllo,e come promesso, ti faccio un breve riassunto. E' cresciuto di circa 9 cm in un anno e negli ultimi 6 mesi non è aumentato di peso (aveva problemi di pancia). La velocità di crescita è diminuita, quindi considerato le nuove misure e questo ultimo dato la dose giornaliera di ormone è stata aumentata. I valori del sangue sono a posto. Come tuo figlio, anche il mio ha un'età ossea di molto inferiore a quella reale, ma il medico ha detto che è un buon segno, e che ha "spazio" per crescere ancora.
Credo che questo valga anche per tuo figlio, che tra le altre cose non ha iniziato lo sviluppo puberale.
Tu hai già notato cambiamenti in tuo figlio? Quale dosaggio sta facendo?

Aspetto di risentirti.


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 Oggetto del messaggio: Re: KEKKO nuovo arrivato
MessaggioInviato: 18/04/2012, 18:58 
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Iscritto il: 17/03/2012, 22:48
Messaggi: 9
ciao anna, sono un po' preoccupata perchè non noto ancora nessun cambiamento, dopo quanto tempo hai visto qualche cambiamento, i dottori che ti hanno detto secondo loro è cresciuto bene . mio figlio prende l'humatrope 12mg, e la dose è di 1.3 nj al giorno per sei giorni a settimana. e il tuo. come mai ti hanno aumentato la dose? Fra quanto dovrai controllarlo di nuovo. tuo figlio è contento. Grazie sempre


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 Oggetto del messaggio: Re: KEKKO nuovo arrivato
MessaggioInviato: 18/04/2012, 21:04 
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Iscritto il: 18/04/2012, 20:54
Messaggi: 11
Ciao a tutti.
Oggi hanno prescritto l'humatrope a mio figlio: 1,5 mg/die per 6 giorni a settimana.
Domanda: ma non bisognerebbe prenderlo tutti i giorni?
C'è qualcuno che lo prende tutti i giorni?
Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: KEKKO nuovo arrivato
MessaggioInviato: 19/04/2012, 14:37 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Per la mamma di Kekko.
Ciao, sono contenta di risentirti.
Il primo cambiamento che ho visto è stato l'aumento di 2,5 cm dopo 3 mesi, la dose fino al mese scorso era di 1,80, ora è di 2,00 per 6 giorni la settimana. L'aumento è stato deciso considerando due fattori: il cambiamento fisico (il farmaco viene anche dosato sul peso) e il decremento della valore dell'ormone del sangue (si era ridotto di parecchio), oltre che ad un rallentamento nella velocità di crescita. I medici sono abbastanza soddisfatti, il prossimo controllo è tra 5 mesi.
Mi chiedi se mio figlio è contento, direi abbastanza, anche se ha grandi aspettative, noi gli consigliamo piccoli traguardi (il prossimo è raggiungere me) e lavoriamo sull'autostima che deve avere di se stesso al di là dell'altezza.
Ma dimmi di voi: hai già provato a misurare tuo figlio dopo l'inizio della cura? Ricordo che all'inizio i medici mi avevano detto che può capitare che i primissimi mesi della cura non ci siano grandi risposte.
Mi piacerebbe leggere una tua risposta.

A presto


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