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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: X GIGIO07
MessaggioInviato: 11/02/2012, 19:26 
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Iscritto il: 01/02/2012, 18:43
Messaggi: 44
CIAO SONO lAURA MAMMA DI gIULIA UNA BIMBA HE DA 1ANNO FA USO DELL'ORMONE DELLA CRESCITA,TI RACCONTO IL MIO ITR COSI' TI PUOI RAFFRONTARE.TUTTO HA INIZIATO QUANDO GIULIA AVEV A 14 MESI.ERA 8,2KG X 70 CM ABBIAMO FATTO LE PRIME NALISI DEL SANGUEX ESCLUDERE CELIACHIA ANEMIA INTOLLERANZE ECC.POI A 16 MESI A 72 CMVISTO CHE LE ANALISI ERANO RISULTATE TUTTE NEG CI HANNO FATTO FARE TEST DEL SUDORE A CESENA X ESCLUDERE LA FIBROSI CISTICA E LA PRIMA LASTRA DELLA MANO.POI SIAMO ARRIVATI A 3 E 3 MESI ANNI CHE ERA 11 KG X 83 CM ALLORA ABBIAMO INIZIATO LA TRAFILA SOTTO UN'ENDOCRINOLOGO E QUINDI ANALISI DI ROUTIN E INTOLLERANZE TEST DI REAZIONE CON ARGININA ECO DELL'ADDOME COMPLETA ELETTROCARDIOGRAMMA E LASTRA DELLA MANO.DOPO 1 MESE CI CHIAMANO X L'ESITO POS E CI PRENDONO L'APPUNTAMENTO X FARE UN SEC TEST DI STIMOLO NON CON L'ARGININA MA CON UN'ALTRA SOSTANZA.ANCHE QUESTO DA ESITO POSITIVO ALLORA CI VIENE CONSIGLIATA UNA RISONANZA MAGNETICA X CAPIRE IL MOTIVO DA CUI SI SCOPRE CHE LA BIMBA CRESCE POCO A CAUSA DELLE DIMENSIONI TROPPO PICCOLE DELLìIPOFISI,NEL FRATTEMPO ESSENDO UNA FEMMINA GLI VIENE FATTO IL TEST GENETICO X ESCLUDERE LA SINDROME DI TURNER CHE NON HA,ENEL GIRODI 3MESI DALL'INIZIO DELL'ITER ABBIAMO INCOMINCIATO LA CURA E I RISULTATI SO O NOTEVOLI ORA PESA QUASI14KG E HA NESSO SU PIU' DI 10CM POI IL PROSS VENERDI' ABBIAMO IL CONTROLLO POI TI DSAPRO' DIRE MEGLIO.SPERO DI ESSERE STATA ESAURIENTE.UN BACIO E SE HAI BISOGNO CHIEDI PURE,BACIONI
LAURA


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 Oggetto del messaggio: Re: X GIGIO07
MessaggioInviato: 13/02/2012, 14:07 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Ciao Lalla,

intanto un grosso in bocca al lupo per l'esito dell'esame della tua bimba!

Ti ringrazio della tua risposta, ovviamente mi viene da chiederti: a 16mesi la tua bimba era 72 cm, a 3 anni e 3 mesi (39 mesi) era 83; quindi in 23 mesi aveva preso 11 cm..il tuo pediatra non diceva nulla? voglio dire, specie dai 16 mesi la crescita non mi sembra "super", e ti assicuro che lo dico per esperienza personale....per me il mio bimbo è piantato da ottobre....non ha messo sù mezzo cm!!!

Cosa ti hanno detto con la lastra della mano? Sai, è un mio timore particoalre...grazie

Gigio


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 Oggetto del messaggio: Re: X GIGIO07
MessaggioInviato: 13/02/2012, 17:28 
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Iscritto il: 01/02/2012, 18:43
Messaggi: 44
GUARDA IO CONTINUAVO A DIRE CHE NON ERA NORMALE MA SICCOME IO NON SONO UN GIGANTE 1.55 E MIO MARITO FINO A 16ERA 1,50 POI IN 2 ANNI E' ARRIVATO A 1,76 IL DOTT RIBADIVA CHE ERA UN FATTORE GENETICO E CHE NON POTEVA VENIRE UN GIGANTE FINO A QUANDO IO MI SONO IMPUNTATA XCHE' NEL FRATTEMPO MI ERO INFORMATA DA SOLa E UNA MEZZA IDEA ME L'ERO FATTA SONO RIUSCITA A FARMI PRESCRIVERE UNA VISITA DALL'ENDOCRINOLOGO,INVECE IL DOTT MI AVEVA MANDato da un gastroenterologo xche secondo lui dipendeva anche da dei problemi digestivi e intolleranze nonostanze la bambina si alimentasse normalmente non avesse alcun disturbo e da qui' e' iniziato l'iter x fortuna.La lastra fino a 2 anni era corrispondnte all'eta' a 3 invece eraintorno ai 2 anni.Ora ivece ha ricominciato a crescere e siamo arrivati a 3 anni abbondanti.A volte c'e' molta ignoranza nei medici di base e bisogna pestare i piedi passando pure x genitori assillanti.Spero si esserti stata d'aiuto se vuoi chiedi ancora.baci
Laura


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 Oggetto del messaggio: Re: X GIGIO07
MessaggioInviato: 13/02/2012, 17:36 
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Iscritto il: 01/02/2012, 18:43
Messaggi: 44
dimenticavo x ora nessun effetto collaterale e ti capisco xche' pure io mi sono dovuta scontrare con gente che diceva che ero fissata e riversavo su di lei le mie angosce,vai avanti anche xche'non devi avere rimorsi un gg potresti dire xche' non l'vevo fatto,fallo x tuo figlio xche tu poi saprai che hai fatto tutto il possibile e vedrai che quando poi arriveranno i primi risultati si riempira'il cuore di gioia di tuo figlio e pure il tuo.In bocca al lupo e coraggio nascondersi non serve a nulla anzi...


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 Oggetto del messaggio: Re: X lalla
MessaggioInviato: 27/02/2012, 13:57 
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Iscritto il: 30/01/2012, 19:30
Messaggi: 46
ciao lalla anche la tua esperienza può confortarmi per quanto riguarda i risultati , la mia piccola ha iniziato a novembre la terapia dell'ormone con l'easy pod presso il gaslini.A nch'io come te mi sono impuntata e mi dicevano che ero un pò fissata ma la gaia a 9 mesi pesava solo 4 kg e ti hodetto tutto....anche se è nata di 2 kg ma ciò no significa niente....Comunque tutte le nostre storie ci servono per consolarci e che non siamo soli.grazie e ai prossimi miglioramenti..ti saluto lulu


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