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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: COMINCIAMO LA CURA
MessaggioInviato: 04/04/2012, 15:35 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao a tutte ho scritto in questi giorni ma non ho detto il giorno della visita un pò per scaramanzia personale.
Oggi mi hanno confermato il deficit parziale dell'ormone della crescita e settimana prossima abbiamo l'incontro con il "tecnico della penna"(così l'hanno chiamato),quindi a breve faremo anche noi parte del club PENNA MAGICA.
Devo fissare la risonanza e consegnare il piano terapeutico all'asl.
Mio figlio non ho ben capito come l'ha presa,secondo me ci è rimasto un pò male perchè la D.ssa ha parlato di puntura io invece ho parlato di pizzicotto...adesso bisognerà vedere all'atto pratico se il dolorino è minimo e accettabile per lui, lo vedrò più motivato.
Mi sento come se mi fossi tolta un macigno dal cuore,penso che pesi la metà ora!! :D
Spero lui prenda bene questa benedetta punturina allora potrei sentirmi sollevata del tutto.....
Vi dirò anche questo.
Ciao a tutte


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 Oggetto del messaggio: Re: COMINCIAMO LA CURA
MessaggioInviato: 04/04/2012, 17:31 
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Iscritto il: 02/03/2012, 16:30
Messaggi: 57
ciao Rosa ...aspettavo proprio questa tua notizia.... ti posso dire che quando noi abbiamo avuto l'incontro con il tecnico la prima cosa che ha fatto è stato provare la "penna" su me e mio marito (con un po' di fisiologica ovviamente) sul braccio...non abbiamo sentito veramente niente, così ci ha tranquillizzati subito, come ti avevo già detto , se posso darti un consiglio inizia da lì, per la mia elisa è proprio il punto migliore...(certo che davanti al bimbo poteva però evitare la parola punturina.... va bè ....) anche noi abbiamo ancora in sospeso la risonanza... devo ancora chiamare per l'appuntamento..... a dire la verità non ne ho proprio voglia....ha appena finito tutta quella serie di esami....però prima o poi............
mi sono dilungata troppo...mi raccomando fammi sapere... ciao

per lulu e gragra : sono convinta anche io che questo scambio è proprio bello, ed è bello condividere proprio anche quelle cose che forse possono essere un pò meno importanti, (come i vestiti) ma che per noi sono comunque problemi...sapete ...ai figli si vorrebbe sempre risparmiare qualsiasi cosa
lulu...mi raccomando...su con il morale
ciao a tutti ivonne


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 Oggetto del messaggio: Re: COMINCIAMO LA CURA
MessaggioInviato: 04/04/2012, 17:55 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao Rosa, il tuo istinto non sbagliava!!! Sei stata brava,e tenace, ora la parte più difficile è passata.
Preparati: per la prossima stagione invernale dovrai spendere parecchio per rifare tutto il guardaroba di tuo figlio!!!!
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: COMINCIAMO LA CURA
MessaggioInviato: 04/04/2012, 18:28 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao Ivonne invece la mia impegnativa per la risonanza ha segnata la priorità quindi sarà veloce perchè la D.ssa la vuole.
Quindi ci tocca.Domani provvedo a prendere l'appuntamento.
Ciao Anna ma magari cambiare tutto il guardaroba ci metto la firma volentieri...a costo di buttare via roba anche nuova :?
Vi terrò aggiornati.
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: COMINCIAMO LA CURA
MessaggioInviato: 04/04/2012, 18:45 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Complimenti Rosa! il tuo istinto di mamma non sbagliava!!! Adesso,ti sembrerà strano....ma la strada è comunque un pochino in discesa...fatta la diagnosi è solo questione di prendere un pochino confidenza con la cura...ma vedrai che nel giro di poco diventerà routine!!! tuo figlio poi ha 8 anni,se glielo spieghi bene capirà l'importanza di fare la "zanzarina" (come la chiamiamo a casa mia,ma mio figlio ha 5 anni...)...e appena vedrà i risultati sarà ancora più motivato!!!Anch'io ti consiglio le braccia per iniziare...almeno per noi sono il punto meno fastidioso,anche se pure io ho provato a bucarmi e non ho sentito veramente nulla...tienici aggiornati!
Gra


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 Oggetto del messaggio: Re: COMINCIAMO LA CURA
MessaggioInviato: 04/04/2012, 19:15 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Ciao Rosa,

mi ricordo del tuo caso...anche tu hai lottato come sto facendo io....cosa è stato che vi ha fianlmente dato la dignosi? La risonanza? i test d astimolO'

grazie,

Gigio


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 Oggetto del messaggio: Re: COMINCIAMO LA CURA
MessaggioInviato: 05/04/2012, 8:39 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao gragra vi terrò sicuramente aggiornati anche perchè fino a che nn comincio la prima punturina nn sono poi tanto tanto tranquilla.
Ciao gigio7 la diagnosi l'abbiamo avuta dopo 2 day ospital e due esiti positivi di stimolazione GH.
Ragazze stamattina stavo ripensando alla prima volta che ho trovato x caso questo sito girovagando un pò su internet.
Era agosto dell'anno scorso e avevo appena preso l'appuntamento con l'endocrinologa x una prima visita(che sarebbe stata a fine settembre)alcune di voi mi hanno conosciuto allora...altre dopo,ma con voi bene o male ho percorso questi mesi mettendo qui scritto tappa x tappa paure,ansie.
E adesso siamo qui finalmente con una diagnosi in mano,con una motivazione reale delle mie "FISSAZIONI" così le hanno sempre chiamate.
Nessuno sa ancora niente di tutto l'iter che abbiamo fatto ma a breve qualcuno dovrò metterlo al corrente...
Settimana prossima vedremo come andrà questo TEMUTO pizzicotto.
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: COMINCIAMO LA CURA
MessaggioInviato: 05/04/2012, 8:55 
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Iscritto il: 09/02/2012, 14:10
Messaggi: 64
Grazie Rosa,

che bell ovedere il tuo percorso e il tuo amore di genitore "premiato"...i progressi che vedrai e gli occhi della tua piccola che ti sorrideranno saranno il tuo più grande (e forse unico) premio per qullo che hai fatto, e questo è veramente il massimo che potrai avere!

Brava, spero di farcela anch'io! e ... buon pizzicotto!!

Gigio


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 Oggetto del messaggio: Re: COMINCIAMO LA CURA
MessaggioInviato: 05/04/2012, 9:53 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao Rosa...............EVVIVA!!!!!!!!!!!!!!!!!!
vedrai ora come cresce...la dott.ssa ha detto ad Ale stai crescendo come un fungo!!! :lol:


x la puntura (Ale non usa la penna ma le siringhine)è veramente quasi indolore quindi credo che con la penna sia ancora meglio..le braccia son le migliori poi la pancia mentre nelle gambe mio figlio si lamenta.
In bocca al lupo


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 Oggetto del messaggio: Re: COMINCIAMO LA CURA
MessaggioInviato: 05/04/2012, 10:33 
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Iscritto il: 16/03/2012, 13:12
Messaggi: 24
Anche noi usiamo le siringhette sulle braccia...nessun dolore,ogni tanto mi punzecchio anch'io per solidarietà e mi sorprendo ogni volta!


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