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Salve a tutti, mi chiamo Stefania, mia figlia a settembre compirà 13 anni e, alta 1.30, il test della cloni dina è quello dell argina risultano nella norma, vista la basta statura la commissione regionale ha autorizzato la somministrazione del gh per 6 mesi. Martedì ho appuntamento con l informatore scientifico, non so che fare, ne vale la pena per sei mesi?

Mi sembra veramente strano che vi abbiano dato la cura per 6 mesi. Se i test sono negativi vuol dire che non c'e' carenza di GH , forse la causa della bassa statura e' diversa. inoltre i risultati non si vedono subito e comunque anche se ci fossero sarebbe una crescita di 1 o 2 cm. Io chiederei piu' dettagli al medico curante , non mi sembra una decisione seria...ma è una opinione naturalmente

Anche il mio medico curante e' perplesso, sei mesi non servono a niente, quando andrò in ospedale martedì chiederò ulteriori spiegazioni.

Per caso siete a conoscenza di casi simili? Cioè di autorizzazioni alla somministrazione di gh anche se i test sono negativi?

Io non ho mai sentito perche' dovrebbe essere illegale ma magari qualcun altro del Forum ha sentito casi eccezionali...

Io non ho mai sentito perche' dovrebbe essere illegale ma magari qualcun altro del Forum ha sentito casi eccezionali...

Grazie!

ciao
io non ho sentito nessun caso del genere ma posso riportarti quanto ci è stato sempre detto sin dall'inizio.
Requisito fondamentale per accedere alla cura è avere DUE risultati del test di stimolazione positivi, basta averne uno di negativo (anche di poco sopra il limite minimo) per non accedere alla somministrazione del farmaco.
A me sinceramente quanto mi racconti mi suona veramente strano, senza considerare il fatto che fare la cura per soli 6 mesi lascia il tempo che trova

saluti, Tiziano

Anche a me sembra strano, martedì avrò dei chiarimenti.

Mia figlia Aurora inizierà a giorni la cura con il Gh, nonostante non abbia alcun deficit. I test di stimolo sono risultati nella norma, anche se al
limite inferiore del range, così come l'Igf1.
Dopo 3 anni di monitoraggio, curve di crescita alla mano, hanno finalmente preso una, questa, decisione.
Il professore della commissione regionale (Piemonte) che ci ha ricevuto, sostiene che questa terapia è risultata molto efficace anche per i casi in cui non vi è un vero deficit di Gh. Viene quindi impiegato nei casi di scarsa crescita idiopatica con successo.
Ha menzionato 80 casi nel solo Piemonte. Mi piacerebbe conoscere l'esperienza di qualcuno di essi.
Sarebbe bello ritrovarli in questa associazione!
So che questa linea comunque è seguita anche in Lombardia, precisamente al San Raffaele.
In teoria basterebbe un monitoraggio della crescita statuto ponderare per 2 anni, per arrivare alla decisione terapeutica..noi abbiamo dovuto attendere un anno in più...perché dovevano ponderare la decisione soprattutto per una questione di costi...a quanto pare è un farmaco molto costoso per il SSN!
Mah... ...ora speriamo di recuperare il tempo perduto!
Un caro saluto
Lidia

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Lidia 74