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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 17/06/2016, 15:39 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
Anche Luca ha finito gli scritti, pare sia andato tutto bene, anche se luinon si sforza mai :?

per quanto riguarda aumento di appetito, di peso e di massa muscolare.....Luca da quando fa la terapia avrà messo 15 kg ed è un ragazzino magro, con i muscoli dello sportivo

Sicuramente lo sviluppo accelera, o almeno a me sembra così (è anche vero che non avrò mai la controprova)


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 17/06/2016, 18:14 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Ma 15 kg in 2 anni? Fantastico :o
adesso quanto pesa?
Certo questa terapia è incredibile
Ho già scritto che a Simone ha fatto sparire una cefalea che lui aveva da 7 anni con una frequenza di 4-5 volte al mese o anche di più e che neanche al centro cefalee di parma erano riusciti a debellare
sono veramente curiosa di sentire il parere del dottore sull'argomento quando andremo al controllo
Ciao!
Valeria


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 18/06/2016, 12:44 
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Iscritto il: 12/04/2016, 22:54
Messaggi: 15
Ciao a tutti,
Per quanto riguarda il peso Nicco non mi pare si sia mosso, secondo il dottore con la cura dovrebbe dimagrire perchè secondo le tabelle ha 5 kg in più, ma vi garantisco che visivamente non si vedono :o , sarà che ha le gambe muscolose !!
Vedremo al controllo, ma noi ce lo abbiamo a ottobre ... mi sembra che i vostri siano più vicini.

In attesa degli orali, che Nicco ha il 27, vi abbraccio tutte!

Stefania


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 22/06/2016, 15:04 
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Iscritto il: 10/02/2015, 19:11
Messaggi: 42
Ciao a tutte. Sono la mamma di una bimba di 5 anni in cura da uno con zomacton. Ho letto che qualcuno dei vostri figli non ha appetito e questo non aiuta nella crescita ovviamente.... io ho trovato un grande aiuto con gli integratori alimentari specifici per le patologie. A suo tempo l'ospedale ci aveva dato infatrini della Nutricia.
Adesso ho trovato sempre della Nutricia fortini e alla mia piccola è venuto un appetito e una forza da lupi. Ovviamente ho informato il medico, mi ha detto che ho fatto bene, unica attenzione come sempre agli zuccheri...


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 24/10/2016, 16:12 
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Iscritto il: 16/03/2016, 9:57
Messaggi: 15
Valeria ciao come sta andando il tuo bimbo ? Tutto bene controllo ? Leo ha fatto controllo ieri in 6 mesi. Ha fatto 3 cm e mezzo. Un Caro saluto lorella


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 19/12/2016, 16:18 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
buongiorno e scusate l'assenza prolungata....come va? come stanno i vostri ragazzi?
luca bene, contiinua la terapia, avrà un controllo a febbraio, sperando che gli dicano che è cresciuto e che la terapia continuerà ancora


voi che notizie avete? la terapia prosegue? quando i prossimi controlli?

Ah, Luca muore letteralmente di fame..... persino le mamme degli amici ridono quando lo invitano a pranzo ;)


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 19/12/2016, 18:41 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Ciao! Simone sta bene e sta ottenendo buoni risultati dalla terapia .
Prossima visita tra 4 mesi, ovviamente il problema è quanto crescerà fino ad allora e se gliela faranno continuare o no dopo la terapia dopo la visita.
Perché l'età ossea è molto avanzata .....


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 20/12/2016, 1:32 
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Iscritto il: 12/04/2016, 22:54
Messaggi: 15
Ciao a tutte, anche Nicco tutto ok, al primo controllo di ottobre è cresciuto 5.5 cm in 10 mesi (in realtà in 6 mesi di terapia) e dopo 3 anni abbiamo comprato nuovi jeans !!
Il prossimo controllo è ad aprile con anche esami del sangue e lastra al polso. È una gioia vederlo pian piano riprendere i cm che stava perdendo...
Vi auguro un buon Natale che porti ai nostri ragazzi e a noi un pò di serenità e tranquillità. Un bacio. Stefania


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 20/12/2016, 10:21 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
un saluto a tutti
Gaia avrebbe dovuto interrompere la cura ad agosto perché nei sei mesi precedenti a febbraio, avevano notato un notevole rallentamento della crescita, invece poi dagli esami fatti è risultato un ottimo recupero e, insieme a Gaia, hanno deciso di insistere per altri sei mesi... nella speranza di raggiungere il target genetico prefisso a inizio cura (manca proprio poco).
Ho scritto "insieme a Gaia hanno deciso" perché ormai per l'età che ha, io e mia moglie riteniamo giusto sia lei a decidere se continuare o meno con la cura, noi possiamo solo consigliare e spiegare qualcosa se rientra nelle nostre conoscenze.

anche noi approfittiamo per fare a tutti voi i nostri più sinceri auguri per un sereno Natale
Gaia
Tiziano e Chiara


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 Oggetto del messaggio: Re: ADOLESCENTI CON DEFICIT DI GH
MessaggioInviato: 20/12/2016, 10:47 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
ciao Tiziano e Chiara, sono davvero contenta che stiate per raggiungere l'obiettivo!
per Simone sarà molto difficile non dico raggiungere il target genetico (irraggiungibile: ancora 20 cm) ma anche solo arrivare all'altezza media .....
ed è già un miracolo comunque che sia arrivato fin qui, visto le difficoltà e i ritardi incontrati per farlo curare.
io prego sempre che ci arrivi a questa benedetta media.....
buon Natale a tutti!!!!!!!


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