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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Come andrà...?
MessaggioInviato: 01/06/2016, 15:01 
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Iscritto il: 01/06/2016, 5:02
Messaggi: 23
Salve a tutti. Sono nuova ma ho letto tutti i post del forum.
Mio figlio di quasi 6 anni ha un ritardo nella crescita. Dall'età di due anni ci siamo accorti di questo deficit, e semestralmente abbiamo sempre monitorato la crescita. E' sempre stato inferiore al 3 percentile sia in altezza che in peso; abbiamo appena effettuato l'IGF1 che ha dato un valore di 24,6!!!!
Tra pochi gg fara anche il test del gh.
Ho tanta ansia...e non so cosa aspettarmi.
Consigli..., previsioni...?
Chi è più esperta di me cosa pensa della mia situazione?
Ps: ho portato mio figlio in diversi centri tra cui l'auxologico di Milano e ospedale di Parma (dove farà il test del gh). Qualcuno ha avuto esperienze in merito?


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 Oggetto del messaggio: Re: Come andrà...?
MessaggioInviato: 02/06/2016, 9:24 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Rosalba
anche noi con Gaia abbiamo iniziato l'iter diagnostico subito dopo i 6 anni (leggermente dopo di come state facendo voi), è un'età con ampi margini di recupero se si dovesse trattare di deficit di GH da curare con l'ormone.
Però bisogna subito dire che la cura con l'ormone non garantisce gli stessi effetti per tutti, la cosa è molto soggettiva... c'è a chi funziona molto bene, così come ci può essere che funzioni meno bene (come con Gaia), ad agosto molto probabilmente terminerà con la somministrazione del farmaco perché molto vicina al termine dello sviluppo osseo, sicuramente mancherà di poco il bersaglio genetico che si erano prefissi i medici all'inizio della cura, ma noi siamo contenti comunque perché da un costante 3° percentile prima di iniziare, abbiamo superato il 25°.
Al momento posso solo consigliarvi di affrontare la cosa con tutta la serenità possibile, cercate di non farvi assalire dai "se... ma..." vivete le cose giorno per giorno per come ve le prospettano i medici e se avete il minimo dubbio su quello che vi dicono e non vi sentite tranquilli, non esitate a cercare altri pareri.
Non mi dilungo oltre visto che state aspettando dati certi su ciò che sarà... intanto vi faccio un grande in bocca al lupo ;)
saluti, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: Come andrà...?
MessaggioInviato: 03/06/2016, 19:59 
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Iscritto il: 26/05/2016, 14:54
Messaggi: 1
Avete sicuramente fatto la scelta giusta. Nostro figlio ha 7 anni e mezzo e fa la cura da 2 anni e mezzo,la nostra vita e soprattutto la sua sono cambiate,in meglio...ora riesce a fare tutto come gli altri bambini senza doversi sempre sentire emarginato.Andate avanti è la scelta giusta.


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 Oggetto del messaggio: Re: Come andrà...?
MessaggioInviato: 27/06/2016, 13:56 
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Iscritto il: 01/06/2016, 5:02
Messaggi: 23
Mamme ho avuto il risultato del primo test di stimolo del gh con l'arginina e purtroppo ha dato un esito positivo. Tra 1 mese mio figlio dovrà effettuare il secondo test di stimolo con il glucagone. Credo che anche lui dovrà seguire un piano terapeutico. Devo abituarmi ancora all'idea, anche se non è facile. Vi abbraccio tutti.


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