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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: IGF1 che valori nei controlli?
MessaggioInviato: 09/05/2016, 10:06 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
ho bisogno di un po' di rassicurazione....

luca ogni tre mesi fa i controlli ematici di alcuni parametri.....ultimemente il valore di IGF1 è aumentato fino a 900.....è ancora nel range "normale", ma per poco. Temo che questo possa essere pericoloso e possa essere motivo di sospensione della terapia


qualcuno di voi ha esperienze in merito?

Grazie

Francesca


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 Oggetto del messaggio: Re: IGF1 che valori nei controlli?
MessaggioInviato: 16/05/2016, 21:02 
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Iscritto il: 16/03/2016, 9:57
Messaggi: 15
Ciao frapas che significa il valore così 900 che effetti può portare .non sono preparata ...


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 Oggetto del messaggio: Re: IGF1 che valori nei controlli?
MessaggioInviato: 17/05/2016, 8:51 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao frapas

non so i parametri e non vorrei allarmarti ma l' innalzamento dei valori di IGF 1 in Ale erano stati il motivo della sospensione della cura perchè come sappiamo la cura fa 'correre' lo sviluppo.

in bocca al lupo...
Mony


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 Oggetto del messaggio: Re: IGF1 che valori nei controlli?
MessaggioInviato: 17/05/2016, 14:20 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
monica ha scritto:
> ciao frapas
>
> non so i parametri e non vorrei allarmarti ma l' innalzamento dei valori di
> IGF 1 in Ale erano stati il motivo della sospensione della cura perchè come
> sappiamo la cura fa 'correre' lo sviluppo.
>
> in bocca al lupo...
> Mony


Grazie Monica, purtroppo so che è un motivo di sospensione della terapia
Ale ha sospeso e poi non ha più ripreso?
Per adesso a noi hanno abbassato il dosaggio del farmaco, ripeterà il prelievo a fine mese, poi si vedrà


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 Oggetto del messaggio: Re: IGF1 che valori nei controlli?
MessaggioInviato: 18/05/2016, 9:18 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
si, cura sospesa e più ripresa...

e come ho scritto dopo visita fatta il 14/04 ormai è 'completo' (come dicono loro).
purtroppo per colpa dei valori non si è potuto ottenere il massimo dalla cura ANZI!!!

Ha sempre fatto una dose inferiore a quella che avrebbe dovuto fare sempre x colpa dei valori, ha sempre avuto la glicata ai limiti del diabete quindi non ti dico la paura....

e tutto questo per arrivare a 15 anni e mezzo a 1,62 con tutto quello che comporta psicologicamente!!!!!!
perchè anche se lui non dice niente io lo vedo cosa prova

.........................................................................


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 Oggetto del messaggio: Re: IGF1 che valori nei controlli?
MessaggioInviato: 20/05/2016, 8:54 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Monica scusa non riesco a capire: hanno sospeso la cura perché l'IGF1 era alto quindi avrebbe portato a problemi di salute o perché dato che era alto presumevano che tuo figlio sarebbe cresciuto normalmente da solo?
valeria


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 Oggetto del messaggio: Re: IGF1 che valori nei controlli?
MessaggioInviato: 23/05/2016, 9:50 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
L IGF 1 alto significa che il corpo sta producendo l ormone e quindi non ne ha bisogno ulteriormente (spesso succede nei casi di deficit parziale)

quindi ti abbassano la dose dell iniezione e se i valori continuano ad essere alti si arriva al punto che non serve iniettarlo perchè il corpo ora lo produce da solo quanto gli 'basta'....iniettarlo se non ce ne bisogno non ti fa crescere oltre provoca solo danni.


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 Oggetto del messaggio: Re: IGF1 che valori nei controlli?
MessaggioInviato: 23/05/2016, 11:02 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Quindi la terapia con gh ha effetti anche curativi in certi casi?
Risolve il deficit? Non lo sapevo.
grazie Monica per l'informazione
Valeria


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 Oggetto del messaggio: Re: IGF1 che valori nei controlli?
MessaggioInviato: 24/05/2016, 9:20 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
No no Valeria....

il deficit è parziale quindi non completamente assente, qualcosa il corpo produce ma non abbastanza

in certi momenti puo' succedere, con lo sviluppo che questo parziale viene colmato ed il corpo comincia a produrlo da solo in sufficienza.

non dipende dall assunzione o meno dell ormone sintentico


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 Oggetto del messaggio: Re: IGF1 che valori nei controlli?
MessaggioInviato: 24/05/2016, 10:27 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
Grazie Monica, sei stata molto chiara.
Valeria


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