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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: INIZIO CURA TANTE PAURE
MessaggioInviato: 25/06/2015, 19:20 
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Iscritto il: 23/06/2015, 16:08
Messaggi: 3
Buonasera,

sono la mamma di un ragazzino di 14 anni e mezzo.Da quando aveva 11 anni è sotto controllo perchè la sua curva di crescita è da sempre ai limiti minimi.Ora è alto 1,51 e ha effettuato tre test presso l'ospedale Universitario di Chieti dove il valore del GH è sempre stato basso (tra 3,1 e 5,7) e l'IGF1 nei limiti inferiori.Mi hanno proposto di iniziare la cura e fin'ora,in accordo con la dott.ssa che lo segue,abbiamo aspettato in quanto la sua età ossea è di 1 anno e mezzo indietro,quindi abbiamo ancora un po' di margine per intervenire.Ora dobbiamo prendere a breve una decisione anche perchè è in pieno sviluppo puberale,quindi è il momento di iniziare la cura per aiutarlo nel picco puberale.
Io ho tanti dubbi e soprattutto mi fa paura le conseguenze che queste cure potrebbero avere nel futuro,penso ad esempio allo sviluppo di malattie metaboliche o di tumori e anche i dottori non hanno(e non danno)certezze...
Voi cosa ne pensate?Cosa dicono i medici a cui vi siete affidati in merito?
Grazie per le risposte!

Volevo chiedere anche se qualcuno ha il numero dello studio del prof.Cicognani di Bologna che non riesco a reperire tramite il sant'Orsola in quanto è in pensione...

Ho inserito questo messaggio anche nella sezione "presentazioni" ma forse è più corretto qui...


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 Oggetto del messaggio: Re: INIZIO CURA TANTE PAURE
MessaggioInviato: 17/03/2016, 14:45 
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Iscritto il: 16/03/2016, 9:57
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Anche mio bimbo Leo 14, anni 10 mesi Ė nato SGA ma allora quando era piccolo le cure non. C erano adesso è in puberta non so se la cura possa aiutarlo per me credo sia tardi ? Voi che dite ? Qualcuno ha esperienze simile alle mie l età ossea 8 mesi ritardo ma poi va tutto bene a parte l altezza se qualcuno mi dice se è tardi per aiutarlo se avete esperienze a riguardo grazie mille Lorella x Donatella come va il tuo bimbo vedo che la sua età è come il mio? Tutto ok?


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 Oggetto del messaggio: Re: INIZIO CURA TANTE PAURE
MessaggioInviato: 17/03/2016, 23:24 
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Iscritto il: 27/02/2015, 23:38
Messaggi: 31
Buonasera,
Io non posso aiutarvi in merito alle "tempistiche", non so dirvi se 14 anni sia tardi o meno per iniziare la terapia. Il mio bimbo infatti l'ha iniziata a 10 mesi ed oggi ha poco più di tre anni. Mio figlio non cresceva ( sembrava a 10 mesi un neonato) e oltre a quello il deficit di ormone della crescita iniziava a determinare scompensi metabolici, ritardi psicomotori,etc. Nel nostro caso il deficit di gh e' sicuramente importante, per cui non ci siamo posti grossi problemi, senza contare che dopo pochi mesi di terapia abbiamo visto nostro figlio stare decisamente meglio, sotto tutti gli aspetti. Quello che però vi posso dire e' che la dottoressa che ai tempi ci spiegò la terapia ci disse che ad oggi non è dimostrata una maggior incidenza nell'insorgenza di tumori in bambini in terapia. Quello che è assolutamente importante e' determinare la necessità della terapia, ovvero laddove assunta non per compensare un deficit fisiologico- per aumentare ad esempio le prestazioni fisiche- può avere importanti effetti collaterali.
Spero di avervi in qualche modo aiutata!
Buona notte :D
Francy

P.s. Io in questo momento metterei la firma per 1 metro e 51 a 14 .... Ma mi rendo conto che questo nasce dal mio vissuto personale.... Alla fine non riesco nemmeno più ad illudermi... Un abbraccio!


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 Oggetto del messaggio: Re: INIZIO CURA TANTE PAURE
MessaggioInviato: 22/03/2016, 9:26 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
ciao a tutti

anche io sono mamma di un adolescente, Luca ha 13 anni e mezzo, è in pieno sviluppo puberale e sta facendo la terapia con il gh da due anni.

La sua crescita, sempre modesta, si era praticamente arrestata da circa due anni, l'età ossea era corrispondente a quella anagrafica, lo sviluppo dietro l'angolo. Non avevamo troppo tempo, insomma....

Fatti i test, entrambi patologici, non abbiamo avuto molte esitazioni. Luca in due anni di terapia è cresciuto 21 cm, non sarà mai un gigante, ma ora è molto più sereno e il fatto di "essere basso" non è più il pensiero fisso della sua esistenza. Ora si considera "non tanto alto, ma proporzionato" ;)

Se il deficit di gh è stato accertato, secondo me, la terapia va fatta, perchè il deficit non si risolve.

Un abbraccio

Francesca


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 Oggetto del messaggio: Re: INIZIO CURA TANTE PAURE
MessaggioInviato: 04/04/2016, 11:16 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
ciao a tutti! finalmente dopo 1 anno atroce (nessun centro auxologico tra quelli che abbiamo visitato si era accorto che mio figlio, che adesso ha 13 anni e 7 mesi, stava avendo un arresto di crescita) stiamo finalmente per iniziare la cura!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
naturalmente nuove paure e dubbi, anche perchè è molto tardi, è in pieno sviluppo puberale e l'rx è indietro solo di 5-6 mesi.
speriamo che possa recuperare almeno un'altezza normale, perlomeno abbiamo una possibilità, che oltretutto nessuno voleva darci
perchè andava tutto bene dicevano, ma non era così e finalmente un medico se n'è accorto
grazie a chi mi ha sostenuto e sostenetemi ancora per favore ;)
Valeria


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 Oggetto del messaggio: Re: INIZIO CURA TANTE PAURE
MessaggioInviato: 05/04/2016, 20:36 
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Iscritto il: 16/03/2016, 9:57
Messaggi: 15
valeria ha scritto:
> ciao a tutti! finalmente dopo 1 anno atroce (nessun centro auxologico tra
> quelli che abbiamo visitato si era accorto che mio figlio, che adesso ha 13
> anni e 7 mesi, stava avendo un arresto di crescita) stiamo finalmente per
> iniziare la cura!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
> naturalmente nuove paure e dubbi, anche perchè è molto tardi, è in pieno
> sviluppo puberale e l'rx è indietro solo di 5-6 mesi.
> speriamo che possa recuperare almeno un'altezza normale, perlomeno abbiamo
> una possibilità, che oltretutto nessuno voleva darci
> perchè andava tutto bene dicevano, ma non era così e finalmente un medico
> se n'è accorto
> grazie a chi mi ha sostenuto e sostenetemi ancora per favore ;)
> Valeria


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 Oggetto del messaggio: Re: INIZIO CURA TANTE PAURE
MessaggioInviato: 05/04/2016, 20:48 
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Iscritto il: 16/03/2016, 9:57
Messaggi: 15
Ciao scusa Valeria facci sapere come cresce il tuo bimbo che peso ha e che altezza ? tienici aggiornati perché sto x iniziare a mio figlio terapia ma tuo figlio quanti mg usa al giorno E fa pausa settimanale o no? Il mio Ē in sviluppo puberale avanzato pesa 53 kg. E gli hanno prescritto 1,50 mg al di non so se fare la cura temo sia tardi cercavo testimonianze prima di rinunciare ..non so se potete darmi le vostre esperienze grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: INIZIO CURA TANTE PAURE
MessaggioInviato: 08/04/2016, 10:51 
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Iscritto il: 06/04/2016, 13:24
Messaggi: 9
ciao Valeria, troverai un altro mio post dove ti faccio la stessa domanda: chi è il medico che si è accorto che non andava tutto bene? ti ringrazio


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 Oggetto del messaggio: Re: INIZIO CURA TANTE PAURE
MessaggioInviato: 20/04/2016, 11:42 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
ciao Lorella, scusa ho visto il messaggio adesso, mio figlio ha 13 anni e 7 mesi, dalla misurazione fatta il 1 aprile al centro era 1, 54 per 40 kg.
la terapia è con omnitrope dosaggio 1,2 mg per 7 giorni
anche il mio è in sviluppo puberale avanzato purtroppo, in giugno farà l'rx mano per valutare l'effetto della cura sullo sviluppo (lo accellera)
non so se nel frattempo avete cominciato la cura, il mio consiglio è di farla assolutamente
Valeria


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 Oggetto del messaggio: Re: INIZIO CURA TANTE PAURE
MessaggioInviato: 05/05/2016, 17:26 
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Iscritto il: 16/03/2016, 9:57
Messaggi: 15
Ciao Valeria come sta andando al tuoi bimbo la crescita..? Ha avuto effetti collaterali ti sembra Che funzioni x mio Figlio è Ancora presto solo 3 sett auguri lorella


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