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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 08/04/2016, 13:45 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
ciao Monica!!!!

luca ha scelto, nonostante i miei consigli...... :D :D :D :D :D

lo avevo caldamente consigliato di fare il liceo classico, ovviamente ha scelto lo scientifico :roll:

invece il tuo?


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 11/04/2016, 9:11 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
CIAO FRAPAS

Ale sta facendo la seconda chimico sanitario al Golgi

Il classico?.....che pesante :lol: :lol: :lol:

lo scientifico bello...anche Ale era x lo scientifico ma al Golgi sembra ci sian più ore di laboratorio quindi aveva optato x quello....

...io speravo nel Lunardi (lingue)....però devono sciegliere loro


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 11/04/2016, 9:12 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
CIAO MONICA!!!

come va?


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 20/04/2016, 20:48 
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Iscritto il: 06/04/2016, 13:24
Messaggi: 9
ciao Valeria
ti aggiorno su quel che ti avevo richiesto - ho contattato il Prof. Iughetti - mi ha detto che valuterà esami del sangue e rx mano, di inviargli il tutto per e-mail. E' stato carino, ma è un modo per dirmi di lasciar perdere. Anche mio figlio all'età del tuo era nelle sue stesse identiche situazioni, altezza, sviluppo, rx mano - sembra tutto uguale - nessuno ascolta le tue perplessità - e noi abbiamo mollato, pensando che dai, se è così, se i medici dicono che va bene così.. - adesso sono sicura, sicura, che sia tardi - domani avrò le risposte delle analisi del sangue e lo porterò a fare la rx - ma sono certa che non ci sarà niente da fare - lui si stabilizzerà, se fortunato, sull'1,65 - se fortunato - per adesso non si sta muovendo da 1,61 - sai quante storie mi faccio? e me le tengo per me, non posso caricare mio marito più di tanto, penso anche lui ne soffra - sai che penso di smettere di portare scarpe col tacco? sai che penso, non metterò tacchi se si sposerà .. sembrano un monte di cazzate ma non lo sono, loro sono e saranno condizionati .. io ci sto male e faccio di tutto perchè non si veda.. scusa lo sfogo
ti aggiornerò


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 21/04/2016, 8:58 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
miry, mi dispiace e capisco perfettamente quello che dici e la tua sofferenza
ti dico sinceramente che sono molto perplessa non solo per la mia storia ma per tutte quelle che leggo qui sul forum, di bambini che poi diventano ragazzi e non trovano nessuno che li voglia curare, anzi la sensazione tipica che si ha è che ti vogliano liquidare al più presto.
io per 1 anno intero ho visitato centri e/o mandato la cartella di mio figlio ai centri considerati "migliori" e per tutti andava bene che un ragazzo di 13 anni arrivasse a malapena a 1,50 e pesasse 40 kg scarsi, pur avendo i genitori al 97 centile (senza parlare del fatto che il suo centile veniva giudicato con tabelle diverse , pensa che lui ha un'altezza che va dal 16° al 39° a seconda del centro)
come fai a fidarti di medici così?
c'è stato addirittura un medico del Gaslini che ha detto che non sapeva perchè mio figlio non si esprimeva al suo massimo potenziale di altezza ma ci ha liquidato senza darci nemmeno un esame da fare anzi facendo una previsione di statura finale di 1, 75 cm, quando il Prof. Iughetti ha detto che spera che arrivi al 1,70 con 2 anni di cura!!!!!!!!!!!
tornando alla tua situazione, non disperare prima di avere i risultati degli esami, spt dell'rx mano, se l'età ossea lascia dei margini si può ancora fare qualcosa
tienimi al corrente, un abbraccio
Valeria


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 21/04/2016, 12:44 
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Iscritto il: 12/04/2016, 22:54
Messaggi: 15
Ciao Miry,
è un peccato dover sempre lottare con l'etichetta di "mamme fissate", ma a volte io dico che il sesto senso ci aiuta e non ci dobbiamo arrendere, soprattutto per il bene dei nostri ragazzi.

Spero che il professore a cui ti sei rivolta ti dia la giusta considerazione.

Noi siamo seguiti da un dottore di Pisa e sinceramente ci siamo trovati benissimo.

In bocca al lupo.

Stefania


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 21/04/2016, 16:11 
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Iscritto il: 06/04/2016, 13:24
Messaggi: 9
come ho già scritto in un altro post, fa bene anche sfogarsi - è di aiuto condividere con persone che sanno di che si parla - per quanto mi riguarda, come ho già scritto, io sono 1,58 - e diciamo che dovrò rassegnarmi che lui abbia preso dal target più basso da parte mia - ma faccio fatica perchè cavolo! i suoi cugini sono fra l'1,80 e l'1,90, sua cugina è quasi 1,70 - mio marito è 1,78 - mio papà, che non era alto, era sull'1,70, ma mio figlio è e, sono sicura sarà, 10 cm ancora meno - come faccio a buttar giù che, dati e curva alla mano, non raggiungerà neanche il suo minimo target 1,65, ma sta andando al di sotto del 3° percentile! come faccio a non pensare che un baco da qualche parte c'é! e non posso farci niente di niente. Quando aveva 13 anni, iniziava la pubertà, o forse era già avviata, la curva era fra il 10° e il 25° percentile, ottimo! Tutti che ti dicono ok, tutto normale - mio marito che mi diceva, basta misurarlo, sta bene, basta. forse solo voi sconosciute potete comprendere quello che mi rode dentro e il mio bisogno di dirlo a qualcuno. ..quante volte è tornato a casa da scuola, mi hanno chiamato nano, elfo... Ormai è fatta, posso solo augurare a lui di essere forte e superiore a tutto e a tutti, anche a me. spero di smettere di piangere un giorno e di non sentire più questa colpa. e non posso neanche pensare che c'è chi lotta contro mali veri, perchè allora sì! che frigno!.. perdonatemi, non sapete quanto state facendo solo sapere che capite - per i vostri bimbi siete state brave a percepire, capire, insistere e intervenire prima che sia troppo tardi come nel mio caso. a non farvi convincere. brave. Vi aggiornerò.


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 22/04/2016, 9:03 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
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La storia di Luca è questa:

target genetico (che però attenzione considera erroneamente in genere solo i genitori) circa 1,70.
Mio marito ultimo di quattro fratelli, due abbondantemente sopra 1,80, uno sopra 1,76, mio marito 1,68. Suo padre, cioè il nonno di Luca, 1,78.
La pediatra meravigliosa che ci ha ascoltato, capito, preso in carico e curato (purtroppo ora in pensione) ci ha spiegato molto accuratamente che ci può essere una familiarità anche per il deficit di Gh e che probabilmente mio marito lo ha avuto a sua volta.

Inoltre ci ha anche spiegato come nei deficit parziali (come ha la maggior parte, compreso mio figlio), fino a che le dimensioni del corpo sono contenute la crescita c’è, abbastanza scarsa, ma tutto sommato regolare. Quando invece iniziano ad avere 8,9, 10 anni, la quantità di ormone prodotta non basta più, e ci sono quelle crescite stentate di 1-2 cm annui.

Ovviamente prima di approdare a questa professionista siamo stati da altri. Il primo ci ha detto che andava tutto bene, di mangiare tanta frutta e verdura e di fare sport (nulla da eccepire, Luca comunque da sempre mangia frutta e verdura e vive per lo sport).

Il secondo lo guardava come se fosse un fermacarte, e non un ragazzino in difficoltà emotiva, lo ha trattato con una empatia degna di un rettile. Ci ha liquidati con una bella fattura da pagare e un "ci rivediamo tra sei mesi". Questo per due volte, poi ho deciso di rivolgermi altrove.

La terza è quella che ha capito, ci ha rapidamente fatto fare i testi che sono risultati entrambi francamente patologici e da lì è iniziato l’iter della terapia.

Sono sicuramente stata fortunata ad incontrare una persona così competente e attenta.


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 22/04/2016, 9:48 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
Cara Miry

non sai come ti capisco

la tua barca è la mia....fatto settimana scorsa visita di controllo in auxologia..
Ale 15 anni e 5 mesi h.161 cm peso 53,500
cura con gh sospesa ormai 3 anni fa per innalzamento dei valori ormonali (le punture accellerano lo sviluppo), quindi lo sviluppo era partito alla grande, ormai ora completo quindi purtroppo parole della dott.non siamo riusciti ad ottenere il massimo per lui e si ferma nella curva più bassa del target famigliare
BATOSTA!!! Ti dico solo che Ale uscito da li mi ha detto: basta adesso venire a sentire baggianate sono stufo

Quindi si ti capisco benissimo, forse arriverà a 1,65 e ti posso assicurare che nonostante sia un ragazzo che fa sport e circondato di amici io lo so che dentro soffre, perche suo fratello 12 anni e 4 mesi è alto 1,50!! perche confrontarsi a quella età con le ragazze diventa difficoltoso, perchè ha un carattere timido e chiuso perchè, perchè, perchè...son tanti i perchè ed è anche vero che c'è chi sta MOLTO peggio, ma io guardo mio figlio e mi piange il cuore!!! posso dirlo senza sentirmi un verme perchè c'è chi ha i figli in oncologia? si lo dico, ma davanti a lui dico dai ALe sei intelligente sei un bel ragazzo sei onesto non fumi non fai cavolte sei un bravo ragazzo svetta in alto come persona e non come percentile..

Però si, è difficile......tanti auguri Miry, un bacio a tutti voi che condividete questa grande ansia
Monica


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 22/04/2016, 10:42 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
è VERO è DIFFICILE
mio marito che è basso e ha sofferto molto per questo, mi ha detto che con il tempo si riesce a capire che si può avere una vita ricca, piena di soddisfazioni e appagante anche non essendo alti.

Luca è il più basso della sua classe, ma ha degli occhi azzurri bellissimi, che molti alti non hanno, è intelligente e va bene a scuola (cosa non vera per molti alti).

Detto questo, ovviamente comprendo gli stati d'animo, non vorremmo MAI vedere i figli soffrire e di fronte a certe situazioni ci sentiamo e siamo impotenti.


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