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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 06/04/2016, 13:47 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
luca fa 1,8 al giorno, in monodose, per sei giorni a settimana

ha iniziato due anni fa con 1,2, sempre monodose

il farmaco si chiama genotropin quik


ciaooooooooooooooo :P


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 06/04/2016, 14:32 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
il dott ci ha spiegato che la dose è medio bassa per evitare di accellerare la pubertà, speriamo che sia sufficiente per farlo crescere.
comunque fa (farà da domani) Omnitrope 15 mg, 1,2 ml per 7 gg, purtroppo non monodose, ma in una cartuccia che è sufficiente per 10-11 iniezioni.
sono già un pò in para per la temperatura di conservazione....preso termometro da mettere in frigo e frigo portatile perchè già sabato dorme fuori casa......
non vedo l'ora che sia domani per voltare finalmente pagina....è stata durissima
ciao :P


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 08/04/2016, 10:15 
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Iscritto il: 06/04/2016, 13:24
Messaggi: 9
ciao buongiorno - mio figlio ha 15 anni e mezzo - è alto 1,61 - soffre ma gestisce il problema con apparente forza di spirito - io 1,58 padre 1,78 - ha 3 cugini da parte di padre tutti sopra 1,80 e 1 cugina da parte mia che è quasi 1,70 - abbiamo sempre seguito la crescita e fatto tutti gli accertamenti compreso rx mano - sempre tutto nella norma salvo da un esame è risultata una "suscettibilità" alla celiachia - da 5 anni non abbiamo più controllato niente dal momento che tutti ci hanno detto tutto ok - adesso invece, ho notato che la curva ha avuto una flessione in basso e secondo me c'è stato un arresto della crescita - fatto allora altri recenti controlli (e sto male al pensiero che siccome sembrava tutto nella norma.. va be' sarà 1,70.. vuol dire che è il suo.. e gli ultimi anni li ho lasciati perdere) e i medici hanno di nuovo confermato tutto nella sua norma - farà ancora qualche cm ma pochi, da adulto 1,65? lui ne soffre - io non voglio lasciare niente di niente di intentato - la domanda è: chi è questo medico che ti ha ascoltato più degli altri? ti ringrazio


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 08/04/2016, 10:29 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao miry

scusa mi intrometto solo per dirti.....


ti capisco , tuo figlio stesse dimensioni del mio.....e anche Ale va avanti con fierezza ma so che dentro soffre tantissimo

non sai come ti capisco

Mony


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 08/04/2016, 10:50 
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Iscritto il: 09/12/2015, 15:43
Messaggi: 62
ciao miry, premetto che trovare qualcuno che come dici tu "ci ha dato retta" è stata un'impresa al limite dell'impossibile
il Prof. Iughetti del Policlinico di Modena, vedendo la statura di Simone (1,52 in dicembre 2015 a 13 anni e quasi 4 mesi) e confrontandola con il target famigliare (mio marito 1,89 io 1,72) gli ha fatto ripetere il test all'arginina senza priming che in effetti è risultato 6,8, in più simone aveva fatto un test al glucagone risultato 4,7.
inoltre nell'ultimo anno è risultato un rallentamento di crescita che insieme ai 2 test negativi gli hanno dato il diritto alla terapia secondo la molto restrittiva nota AIFA 39
abbiamo cominciato ieri , speriamo che funzioni perchè anche lui soffre molto a vedersi diverso dai coetanei.
in bocca al lupo!


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 08/04/2016, 11:08 
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Iscritto il: 06/04/2016, 13:24
Messaggi: 9
vi ringrazio molto, in questi casi anche sentirsi "comprese" fa tanto ma tanto, davvero.
io, tramite mio figlio, ho scoperto che l'altezza non è una malattia, ma sentirsi a priori condizionati e limitati e giudicati e mortificati nella vita, è una condizione migliore? so che capite di cosa sto parlando, è chiaro che invece è proprio su questo che devo far leva: non è una malattia.
Abbiamo nell'ultimo mese, a seguito dell'arresto di crescita che secondo me c'è stato, proceduto con 2 controlli da 2 medici diversi, il risultato è tutto ok, tutto nella norma per lui che è già sviluppato.
Io ho ancora dei dubbi e non voglio in futuro pensare di non aver fatto tutto ma proprio tutto (anche se già ora ho il tarlo di non aver fatto niente almeno negli ultimi 2 anni).
Dai medici ho la sensazione che trattino la visita a mio figlio in modo più prevenuto che obiettivo (la mamma ansiosa).
poi quei discorsi "è importante quello che c'è nella testa, non sono importanti i cm" - è chiaro che è così e faremo di tutto per lavorare su questo, ma vaglielo a dire a questi ragazzi che è dalle elementari che si sentono dare del "nano" e che eviteranno a priori nella vita possibili situazioni mortificanti, come proporsi a ragazze anche solo alte come loro (e a questa età è così importante il confronto)
Vi ringrazio molto, davvero tanto, grazie e grazie dell'informazione del medico


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 08/04/2016, 11:18 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
ciao Miry
il tuo ragazzo ha iniziato lo sviluppo?
lo hai fatto visitare ultimamente? dimensione testicoli, peli ecc.... perchè se fosse indietro rispetto all'età anagrafica sicuramente c'è ancora margine di crescita


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 08/04/2016, 11:20 
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Iscritto il: 18/12/2013, 11:13
Messaggi: 72
scusa, ho scritto senza leggere il tuo messaggio con attenzione..... ora ho riletto


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 08/04/2016, 11:40 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
si miry

hai detto bene proprio ieri dicevo ad Ale: i problemi veri sono altri: ci sono ragazzi in oncologia che lottano per la vita e farebbero volentieri cambio con qualche cm in meno ma come dici tu, si, queste cose le capiscono ma poi quando escono e son circondati da 'pertiche'....
le ragazze tutte alte più i tacchi....

anch io ho notato da perte dei medici il 'farla facile': conta altro nella vita, sei intelligente, sei un bel ragazzo...

è dura


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 Oggetto del messaggio: Re: il priming è necessario?
MessaggioInviato: 08/04/2016, 11:42 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
x frapas

(scusate posto qua perchè nell latro post non aveva letto)

scelto le superiori?


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