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Ciao a tutti, nel 1° centro dove mio figlio ha fatto i dh,
dopo il test al glucagone con esito 3,7 gli hanno fatto l'arginina con priming con risultato 8,1
Visto che per la dottoressa che ci seguiva a questo punto non c'era nessun deficit di gh
siamo stati costretti a iniziare il giro d'italia della speranza
al 2° centro dove hanno visitato mio figlio ( 13 anni e 3 mesi) ci hanno detto senza tanti giri di parole che il priming è una pratica controversa , ingenera una condizione non fisiologica e in caso di ragazzi che viste le dimensioni dei testicoli hanno già una loro produzione di testosterone ha il sicuro effetto di innalzare innaturalmente il livello di gh.
Ai vostri figli maschi e' stato proposto il priming?
E dopo come è stato il risultato?
grazie se vorrete condividere con me le vostre esperienze,
Non vi nascondo che più conosco questo "mondo" più ne sono sconcertata e preoccupata per mio figlio
grazie
Valeria

carissima Valeria
ciao

mio figlio Luca ha adesso 13 anni e 3 mesi come il tuo

all'inizio del 2014 ha fatto entrambi i test e quello all'arginina ha avuto come valore massimo 4,46, quindi ha iniziato la terapia con GH.

indubbiamente il suo risultato non è stato influenzato da un eventuale inizio di pubertà, perchè all'epoca non ve ne era traccia, mentre in questi due anni lo sviluppo c'è stato, eccome!

Credo anche io, come te, che una produzione di testosterone possa influenzare il risultato del test. Tuo figlio, quando ha effettuato i test aveva già iniziato lo sviluppo?

Tra l'altro il risultato del test del tuo ragazzo non è patologico per un soffio.....

ma quelli del secondo centro che cosa ti hanno proposto?

cara Frapas, la Dott.ssa del centro che l'aveva in carico dopo l'8,1 del test con argina + priming ci ha semplicemente liquidati dicendo che dato che un test era positivo non si poteva porre la diagnosi di deficit di gh.
quindi abbiamo iniziato il giro della speranza in altri centri, e ci hanno detto che la pratica del priming è discussa, molti semplicemente non la fanno perchè non è fisiologica e alza innaturalmente il picco di gh.
in altri centri invece la fanno perchè ritengono che renda il test più preciso, insomma io non so che dire
noi abbiamo commesso l'errore di girare con la lettera di dimissioni del centro e quando vedono che un test è positivo ci mandano a sbattere.
per fortuna a Modena abbiamo trovato un medico che non è convinto che vada "tutto bene" anche per la grandissima lontananza dell'altezza di mio figlio col target genetico e gli ha fatto ripetere il test all'arginina senza il priming.
purtroppo i tempi di attesa sono lunghi (1 mese!) e noi stiamo ancora aspettando.
comunque in un centro ci hanno detto che data la dimensione dei testicoli di mio figlio (6-8 ml) di testosterone ne produce già quindi secondo loro il priming era doppiamente sbagliato farlo
buona giornata e grazie della tua risposta
Valeria

luca dopo due anni di terapia è poco più alto del tuo, ma indubbiamente il suo target genetico è assai diverso (più tendente al basso )

il suo stadio puberale però è assai più avanzato..... quindi il tempo che ha per crescere, sulla carta, di meno (un volume testicolare corrispondente a quello che mi hai detto avere il tuo ragazzo, Luca lo aveva a 11 anni e mezzo)

un abbraccio
facci sapere come è andato il secondo test e in bocca al lupo

francesca

grazie Francesca, non hai idea quanto sia importante per sollevarmi il morale il sostegno dei genitori del forum

valeria come va? hai avuto i risultati? buone notizie?

Ciao Francesca, nessuna notizia sono "solo" 21 giorni di attesa....
è dura aspettare così tanto tempo per un risultato magari negativo.
Grazie del tuo interessamento
Valeria

ciao Francesca, finalmente giovedì faremo la 1° iniezione!
sono molto felice anche se consapevole che abbiamo iniziato molto tardi (13 anni e 7 mesi) , in piena pubertà e con rx indietro solo di 5-6 mesi.
ma quando penso che abbiamo seriamente rischiato di non arrivarci nemmeno qui, devo cercare di essere ottimista

evviva! Valeria sono molto contenta
vedrai che già dalle prime iniezioni ci sarà un risvolto positivo psicologico, che è estremamente importante

considera che il mio Luca (che non diventerà mai alto) in questo momento si piace e si trova "nella media"....
luca ha 13 anni e 5 mesi, in pieno sviluppo (peli, brufoli, massa muscolare aumentata, voce cambiata ecc ) ed è alto 160, quindi sempre piccino.....e soprattutto non diventerà mai alto....ma ora lui è sereno, sa che stiamo facendo ciò che è possibile

avrete la penna? che dosaggio vi hanno dato?

Si abbiamo la penna, il dosaggio e' 1,2ml
Luca che dosaggio fa ?