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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 20/01/2016, 16:35 
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Iscritto il: 29/09/2015, 16:53
Messaggi: 11
Salve a tutti, dopo aver effettuato 2 stimolazioni con picco 7.5, siamo passati alla RMN, da lì si è riscontrata che l' ipofisi di mio figlio risulta appiattita e ridotta. Il 26 ho il colloquio con l' endocrinologa per il piano terapeutico. Mi hanno già accennato qualcosa in merito, tipo che le iniezioni vengono fatte tutte le sere, che bisogna controllare se il bambino avverte mal di testa, ecc... Vorrei sapere però se i risultati di crescita si vedranno entro qualche mese o oltre. Sono molto in ansia, e soprattutto demoralizzata. Grazie in anticipo e in bocca al lupo a tutti voi. Sara


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MessaggioInviato: 21/01/2016, 10:38 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Sara, crepi il lupo e soprattutto un in bocca al lupo anche a voi.
Per quanto riguarda i risultati di crescita, generalmente cominciano a vedersi entro tre mesi, però da quanto ho letto in questi anni sul forum... sono molto soggettivi da paziente a paziente, c'è chi cresce di più... chi meno.
Ti confermo che le iniezioni vanno fatte la sera preferibilmente poco prima di addormentarsi, Gaia ci avvisa quando sente che è stanca così tiriamo fuori dal frigo l'iniettore per lasciarlo andare in temperatura.
Riguardo i giorni settimanali è tutto legato a cosa decideranno i medici, per un periodo Gaia l'ha fatta 5 su 7, poi passata a 6 su 7... adesso la fa 7 su 7. Tutto è legato alla quantità di farmaco che deve assumere settimanalmente e dalla filosofia del medico che lo segue, da quello che ho capito io cercano di dare un colpo al cerchio e uno alla botte, nel senso che cercano di evitare sprechi di piccole quantità di farmaco, suddividendo la dose settimanale in maniera tale che durante l'ultima iniezione non ci siano scarti di frazioni di ml.
Poi ci sono medici che sostengono che i ragazzi debbano avere almeno un giorno di stop alla settimana perché è una sorta di pausa "mentale" dalla terapia che seguono, altri che invece al contrario, dicono che dovrebbero farla tutti i giorni perché il corpo umano in condizioni di normalità produce questo ormone giornalmente.

Se già non te lo hanno detto, come prassi fanno fare anche una visita oculistica prima dell'inizio della cura per vedere il fondo dell'occhio, in quanto uno degli effetti collaterali (in verità molto raro) è la comparsa di mal di testa durante la cura, quindi se dovesse comparire come sintomo loro andranno a ripetere il fondo dell'occhio per capire se effettivamente il mal di testa è un effetto secondario della terapia... in quel caso basta riaggiustare la dose giornaliera. A Gaia fino ad oggi non è mai successo per fortuna.

Mi spiace tanto che tu sia in ansia, ma anche questo è normale... ci siamo passati tutti, all'inizio non ti nascondo che è dura, soprattutto è difficile far accettare il discorso punturina serale, però poi col tempo si impara a conviverci e tutto sembra meno brutto, soprattutto se ci sono ottimi risultati ;)

Spero di non averti confuso le idee :) intanto ti saluto e ti rinnovo il mio in bocca al lupo
ciao,Tiziano


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MessaggioInviato: 21/01/2016, 14:04 
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Iscritto il: 29/09/2015, 16:53
Messaggi: 11
Ciao Tiziano, in verità ho chiesto alla dottoressa se era possibile farle nel sonno le iniezioni, in modo che il mio piccolo (ha solo 5 anni) non si faccia prendere dal panico e mi ha detto di si. Per quanto riguarda i gg, già mi hanno detto che dovrà farle 7gg su 7. Per quanto riguarda i mal di testa mi hanno detto di staccare la terapia e di avvertire i dottori se si verificano per 2 o 3gg però mi hanno detto che sarebbero legati alla pressione cerebrale, una cosa del genere. Poi martedì cm chiederò più informazioni possibili . Ti ringrazio per l aiuto, sei stato gentilissimo e molto utile.


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MessaggioInviato: 21/01/2016, 16:34 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ti confermo che i mal di testa sono dovuti all'aumento della pressione intracranica, non sapendo se te l'avessero o no spiegato ho evitato di usare dei termini che magari ti avrebbero preoccupata ulteriormente... il modo per verificarla, è appunto il controllo del fondo dell'occhio.
Poi se posso esserti d'aiuto con la nostra esperienza, fare il gh durante il sonno sarebbe ideale ma c'è un però... non ci abbiamo provato con Gaia le prime volte, ma lo spavento dovuto al dolore mentre dormiva con relativa contrazione involontaria della gamba che interrompeva l'iniezione, superava di gran lunga il panico pre puntura.
Naturalmente nel caso una prova potete farla, magari il vostro piccolo neanche si accorge se ha il sonno pesante ;)


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MessaggioInviato: 22/01/2016, 15:50 
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Iscritto il: 29/09/2015, 16:53
Messaggi: 11
Tiziano, come al solito sei molto chiaro e disponibile. Proveremo dapprima nel sonno, sperando che Antonio non se ne accorga, altrimenti, saremo costretti in un modo o nell' altro, a farglielo capire, anche se i dottori sono dell' opinione che anche avendo solo 5 anni, deve essere messo al corrente. Ti ringrazio di nuovo per l' aiuto. Ciao, Sara.


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