www.afadoc.it

Buongiorno a tutti, mi presento, sono Marina , mio figlio di nove anni ha iniziato da pochi mesi la terapia sostitutiva ormone crescita GH e gradirei sapere quali diritti ha mio figlio.
Mio figlio ha l'esenzione nota aifa 039 , il deficit descritto dal professore "nanismo ipofisario" mi pare di aver capito che non rientra nelle malattie rare. Essendo io dipendente nel settore privato, sul lavoro posso assentarmi x stare un po' di più con mio figlio, per questo tipo di patologia? Ringrazio anticipatamente e buona giornata a tutti .

Ciao Marina,
rientra nelle malattie rare. A parte l'esenzione per la spesa terapeutica, non ci sono particolari diritti, ne' del bambino, ne' di noi genitori dipendenti nel settore privato o pubblico.
Quando facciamo le visite semestrali chiedo un normalissimo giorno di riposo.
Il 18 ottobre a Brescia un convegno organizzato da Afadoc parlerà approfonditamente di questi temi.

In bocca al lupo!
Ele

Grazie mille per la gentile risposta e...crepi il lupo