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Ciao a tutti!
Finalmente è arrivato per noi il giorno del nostro secondo controllo...domani prelievi,visita e risonanza...speriamo bene! Mio figlio mi sembra cresciuto ma finchè non vedo le misurazioni effettive dei medici finchè non ci credo! Ho dovuto promettergli un bel regalo per domani,per via soprattutto dei prelievi che leonardo vede come una tortura dopo le esperienze precedenti...vi terrò aggiornati! a casa mia abbiamo fatto il toto-cm presi in tre mesi...
Gra

Ciao gragra allora come è andata?Quanti cm in 3 mesi?Ma come fate a nn misurarlo voi a casa io nn riuscirei...bene o male le misure che prendo io a casa poi corrispondono con quelle del pediatra o della dottoressa endo...

in bocca al lupo,vedrai che andrà bene

Eccomi ragazze!
Ieri è andata bene...2,6 cm in neanche tre mesi e mezzo kg di peso...che sommati ai precedenti fanno 5 cm in 5 mesi e mezzo e quasi 2 kg di peso in più rispetto all'inizio della cura.Inutile dire che siamo felici e che anche Leonardo comincia realmente a rendersi conto degli effetti della cura,seppur abbia solo 5 anni...nota dolente però è stata la risonanza:in sintesi non siamo riusciti a effettuarla perchè il piccolo non è stato collaborante (quando la dottoressa gli ha chiesto di sdraiarsi,dopo essersi inventata la storia che si faceva un giro in astronave,la risposta di mio figlio è stata "io non mi sdraio,sdraiati tu" ). Ora aspettiamo per venerdì l'esito dei prelievi..prossimo controllo 17 settembre.Per la risonanza il professore ha detto che non è urgentissima, che volendo si può aspettare ancora un altro anno e vedere se il bambino diventa collaborante,altrimenti tocca farla in narcosi in day-hospital.Dice che è un peccato doverlo addormentare per fare l'esame quando mio figlio non ha altri sintomi se non un deficit di crescita...vedremo!
Per Rosa..io mi sono imposta di non misurare a casa mio figlio per due motivi fondamentali: il primo perchè le mie misurazioni non sarebbero nè reali nè corrispondenti allo strumento che c' è in ospedale;in secondo luogo non voglio trasmettere a mio figlio l'ansia della misura dell'altezza..credo che se continuassi a misurarlo si farebbe molti più problemi per quel che riguarda la statura e invece per adesso quasi non si pone il problema,quindi aspetto le misurazioni dei controlli...
Spero che questo nostro risultato sia di incoraggiamento a chi la cura la deve iniziare a breve o a chi ancora deve decidere se iniziarla oppure no...io, se devo essere sincera,sono più serena ora che lo vedo crescere pur utilizzando il gh piuttosto che avere l'ansia di vedere gli altri coetanei aumentare in altezza e il mio annaspare intorno al terzo percentile...non so se mi sono spiegata bene!
Sono stata un pò lunghina e mi scuso,ma questo è tutto!
A presto Gra

Ciao Gra Gra,

io finalmente ho avuto i primi risultati delle analisi del sangue, da cui non emergono dati evidentissimi, certo non è il re dell'IGF1 ma la dottoressa auxologa che lo segue ha detto che i valori sono compatibili con la normalità alla sua età.

A questo punto non so se ssere contento o meno... se il punto non è questo, cos'è??? Io temo molto il moemento della radiofgrafia alla mano, in cui potrebbero venire fuori problemi ossei...

Ma a voi hanno proposto la terapia con GH anche se il pupino era al 3° percentile? Avevate un dato di analisiche indicava carenza di Gh/IGF1?

Grazie,

Gigio

Ciao gigio,
noi abbiamo iniziato a indagare perchè mio figlio era sceso dal terzo percentile...ed è bastato "poco" per capire che avesse un deficit di gh.Dopo le stimolazioni prima con arginina e poi con glucagone si è visto subito che aveva una carenza in questo senso...
La radiografia del polso cmq è stata una conferma importante quindi ti consiglierei di aspettare quella per trarre delle conclusioni. Leonardo aveva 4 anni e mezzo anagrafici quando ha fatto l'rx ma un'età ossea pari ai tre anni nel complesso...proseguite con gli accertamenti e vedrai che prima o poi il problema del tuo piccolo verrà a galla! il percorso è lungo ma del resto non ci sono molte alternative, quindi coraggio! In bocca al lupo e tienici aggiornati!
Gra

Grazie gra gra,

vorrei solo capire se a Leonardo prima di fare la stimolazione con Arginina e Glucagone avevano fatto un dosaggio generico del gh o igf1 nel sangue, e se sì, cose era venuto fuori...perchè nel mio caso, o mio figlio va sotto il 3° percentile (e penso manchi poco) altrimenti temo potrebbero no fargli queste stimolazioni visto che il dosaggio generico, cioè senza stimolazione, non ha indicato valori francamente patologici.

Garzie,

Gigio

ciao gragra. noi abbiamo iniziato da una settimana a dosare l'ormone a mia figlia e spero tanto che quando avremo il controllo fra sei mesi avremo gli stessi tuoi risultati. Elisa ha gli stessi anni del tuo Leonardo e abbiamo ancora in sospeso anche noi la risonanza, pensavo di rinviare al primo controllo, vediamo....voi come andate con la penna ??c'è qualche punto meno sensibile secondo voi? noi braccia
ok ma culetto e coscie un disastro, pero' pensavo che forse è perchè ci dobbiamo un pò prendere la mano. cosa dite?
per gigio , ti confermo anche io che radiografia ossea è una conferma, elisa che compie i 6 anni ad
agosto ad oggi risulta abbia 2 anni e 6 mesi
buona giornata a tutte

Grazie Ivonne,

ma anche nel vsotro caso era stato fatto un dosaggio preventivo del gh7IGF1 prima della stimolazione con arginina/glucagone?


Gigio

ciao gigio, forse non ti so rispondere, ma per me no, ti dico qual'è stato il nostro iter:
elisa è sempre cresciuta poco e dopo un accenno iniziale al gh nei primi anni abbiamo accantonato il tutto al compimento dei suoi 5 anni: analisi del sangue (per celiachia, ecc,) ecografia ai reni (perchè mio papà ne ha uno solo), mappa cromosomica, stimolazione con argin... e glucag....e colloquio con endocrinologo per eventuale terapia. spero di averti risposto ciao ivonne