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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Viaggio in aereo
MessaggioInviato: 23/06/2015, 7:02 
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Iscritto il: 30/01/2014, 17:39
Messaggi: 44
Ciao a tutti!
Qualcuno mi sa Dire, per esperienza personale, se, una volta in aereo, si può chiedere di tenere il farmaco nel frigorifero di bordo?

Ad agosto faremo un viaggio intercontinentale e ciò che pensavo non fosse assolutamente un problema, si sta rivelando motivo d'ansia: perché, oltre a preoccuparci di trovare una soluzione per il trasporto refrigerato del farmaco nel trasferimento interno al paese, mio marito ieri ha chiamato l'aeroporto di malpensa e si è sentito dire 1) che a bordo non hanno frigorifero (?) , 2) che, anche con certificato medico, a bordo possiamo imbarcare solo la quantità di farmaco utile alla durata della tratta (e il resto? Noi staremo via tre settimane!!!!).

Grazie a chi mi risponde.

Chicca


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 Oggetto del messaggio: Re: Viaggio in aereo
MessaggioInviato: 23/06/2015, 12:13 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao
questa cosa mi sembra veramente strana :shock: noi abbiamo viaggiato (su tratta interna però) con più fiale senza nessun problema, più che dell'aeroporto il problema dovrebbe porselo la compagnia aerea.
Se così fosse ti toccherà imbarcare in stiva il farmaco.
Non ho idea di quale farmaco utilizzate voi, noi con quello da ricombinare ci siamo organizzati così, portiamo via solo quello da ricombinare (perché può restare a temperature inferiori a 27°c), se poi ci capita di portare via iniettore più fiala all'interno per il viaggio di ritorno, borsa frigo con un paio di ghiaccioli.
Poi dovete valutare voi, in base a quante volte la settimana fate l'ormone e le possibili volte che salterebbe in più... a noi la fa 6 su 7 giorni e se per caso salta ci hanno detto che possiamo recuperare nelle settimane successive non saltandola.
Spero di esserti stato d'aiuto, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: Viaggio in aereo
MessaggioInviato: 23/06/2015, 12:36 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Ciao Chicca
noi lo scorso anno abbiamo preso l'aereo con il farmaco per andare in Grecia ed è andato tutto bene. Dopo tante ricerche su come fare per trasportare il farmaco sia in aereo che nel viaggio in macchina e poi in nave una volta arrivati abbiamo trovato una soluzione che ci ha permesso di stare tranquilli e non avere l'ansia continua di trovare frigoriferi o non sapere se la temperatura è ancora tra i 5 e gli 8 gradi.
Abbiamo comprato un piccolo frigorifero per trasporto farmaci prodotto dalla DISON e venduto solo online. E' usato principalmente per trasporto farmaci per diabetici ma si mette in carica e dura anche fino a 12 ore e segna la temperatura all'interno. Naturalmente non vale la pena comprarlo se si fanno viaggi brevi o se si puo' usare il farmaco da ricomporre (noi abbiamo solo una fiala gia' pronta che deve stare al freddo).
Noi siamo molto contenti dell'acquisto e anche se non costa poco credo che il costo sara' amortizzato se dobbiamo andare avanti fino a 18 anni (siamo solo a 8 anni!) :roll:

Prova a vedere se fa per voi . In bocca al lupo. Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Viaggio in aereo
MessaggioInviato: 23/06/2015, 12:52 
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Iscritto il: 30/01/2014, 17:39
Messaggi: 44
Grazie ad entrambi, siete stati molto carini ed esaustivi.
Allora noi usiamo lo Zomacton che, purtroppo, deve stare alla temperatura tra i due e gli otto gradi, anche prima di essere ricombinato.

Per ciò che riguarda il trasportare a bordo solo la quantità da somministrare durante il volo.... Più ci penso e più mi sembra una cavolata...si possono portare a bordo fino a 100 ml di liquido e le fialette del liquido per la ricombinazione non raggiungono certo il limite! Ad ogni modo ho contattato la Ferring che mi ha rassicurata, dicendomi che, nel caso facessero storie è il flaconcino con la pastiglia che deve stare in frigo, non il liquido (e così ovvieremmo al problema).

Per quel che riguarda invece la mancanza di frigo a bordo...mah, sono un tantino perplessa; mio marito ha parlato con quelli dell'aerflot di Malpensa (è la compagnia con la quale voleremo), però a me sembra strano. Cercheremo di indagare più a fondo ed altrimenti acquisteremo il frigo che dici tu Giovanna, anche se già l'anno scorso ne avevamo acquistato uno piuttosto costoso che ci ha permesso di sostenere il viaggio in macchina da Verona alla Puglia (ma il tuo funziona solo a corrente?)

Grazie ancora


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 Oggetto del messaggio: Re: Viaggio in aereo
MessaggioInviato: 23/06/2015, 12:53 
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Iscritto il: 30/01/2014, 17:39
Messaggi: 44
Ah dimenticavo, noi facciamo la terapia 5 giorni su 7 e stiamo cercando di ragionare non prevedendo nessuna interruzione....


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 Oggetto del messaggio: Re: Viaggio in aereo
MessaggioInviato: 23/06/2015, 15:19 
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Iscritto il: 10/02/2015, 19:11
Messaggi: 42
Ciao, anche noi usiamo lo zomacton per 5 giorni su 7.
Mi sto ponendo anche io lo stesso problema... quello che ci hai raccontato mi preoccupa e mi stupisce un po'.
Mia mamma che ha avuto un ictus è andata negli usa un mese fa e aveva dei farmaci salvavita in boccetta... si è fatta fare un documento dal medico e nessuno le ha fatto problemi, neanche negli USA dove come ben noto sono molto più fiscali che da noi.
Viaggiavano con Alitalia.
In bocca al lupo e facci sapere!


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 Oggetto del messaggio: Re: Viaggio in aereo
MessaggioInviato: 23/06/2015, 16:12 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Noi abbiamo viaggiato con Ryanair e non ci hanno fatto nessuno problema a portare le 2 fiale con il frigoriferino a bordo in cabina. Non si puo' mettere nella stiva dell'aereo il farmaco perche' non si sa che temperatura c'e' ...
Il frigoriferino funziona a corrente ma si carica e poi mantiene il raffreddamento per circa 12 ore . In macchina si attacca all'accendisigari invece .
Ma se avete gia' comprato un frigorifero lo scorso anno non potete portare quello in aereo ? o è troppo grande per la cabina?

Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Viaggio in aereo
MessaggioInviato: 23/06/2015, 18:36 
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Iscritto il: 30/01/2014, 17:39
Messaggi: 44
Eh mi sa di si... Anche il nostro va a corrente e con l'accendisigari della macchina, ma non ricordo se, quando è scollegato, ha una durata autonoma.
Il vostro che misure ha?


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 Oggetto del messaggio: Re: Viaggio in aereo
MessaggioInviato: 23/06/2015, 18:50 
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Iscritto il: 22/06/2015, 16:16
Messaggi: 1
Salve sono la mamma di Mirco mio figlio ha 17 anni ed ha iniziato da pochi giorni la terapia con l'ormone della crescita siamo quindi ancora piuttosto inesperti. Volevo chiedere maggiori informazioni sul mini frigo della Dison per il trasporto del farmaco poiche' pensato di acquistarlo ma non so quale sito è più affidabile per l'ordine.


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 Oggetto del messaggio: Re: Viaggio in aereo
MessaggioInviato: 24/06/2015, 9:54 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Ecco le informazioni per il mini frigo della DISON:
ci sono diverse dimensioni. Io ho dovuto prendere il piu' grande perche' uso Easypod che è una specie di computerino ma se si usa la penna si puo' predere anche quello piu' piccolo credo (che costa molto meno) pero' bisogna stare molto attenti alle dimensioni . Il sito dove ho acquistato io è DhGate :
http://www.dhgate.com/product/12v-porta ... 3464667159

So pero' che ci sono tanti siti che lo vendono (quasi tutti cinesi) e si possono confrontare i prezzi , di solito sono affidabili .

Fatemi sapere se avete bisogno altri dettagli, a noi che ci muoviamo parecchio è stato molto utile.

Un saluto a tutti. Giovanna


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