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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 29/05/2015, 12:00 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao, ho avuto anche io forti sensi di colpa per essermene accorta tardi, ma di fatto sono stata l'unica a capire il problema e ad insistere perchè si facessero gli esami. Molto spesso i pediatri non sono preparati...
Tornando alle tue domande, la crescita è iniziata subito (3 cm i primi 3 mesi, 8 cm nel primo anno, più o meno), ma non lo misuravamo in casa per non dare troppo peso alla cosa (anche se, lo dico sempre, avevo dei riferimenti visivi in casa tipo mensole e facevo le valutazioni ad occhio) e ci ponevamo piccoli obiettivi (raggiungere la mia altezza, o quella del cugino di poco più alto di lui, mai quella del fratello "gigante"). Dall'inizio alla fine della cura è cresciuto circa 23/24 cm e poi altri 2 cm in 6 mesi dopo il termine.
La prima cosa che abbiamo notato con l'inizio della crescita è stato un riequilibrio nella figura e una riduzione nell'accumulo di grasso sui fianchi, di fatto era più proporzionato (non so se riesco a spiegarmi bene), cresceva normalmente come qualsiasi altra persona (abbiamo potuto comprare nuovi abiti al primo cambio di stagione!).
I medici non si sbilanciano per non creare false aspettative,ma di solito sono disponibili ai chiarimenti.
Non so se ho chiarito i tuoi dubbi, tu scrivi sempre, ci sono tanti genitori, anche di ragazze, sempre disponibili a rispondere. Se possibile, ci diamo una mano.

Anna


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 29/05/2015, 12:59 
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Iscritto il: 27/05/2015, 11:59
Messaggi: 7
Grazie Anna per le informazioni.Spero di avere un buon esito anche per mio figlio.Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 10/06/2015, 17:55 
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Iscritto il: 05/03/2015, 12:18
Messaggi: 9
Ciao, io sono sul forum da circa due mesi, mio figlio ha iniziato il 21 aprile con un'altezza di circa 153 cm, ad ottobre compie 15 anni, l'età ossea e lo sviluppo sono indietro. Ci dicono che è già un po cambiato ma non mi sono ancora avventurata in misurazioni casalinghe poco affidabili. Spero che qualcosa succeda in positivo, perchè l'impatto psicologico alla fine del primo anno di liceo è notevole.
Anna ci ha dato una bellissima testimonianza positiva.
Noi usiamo Norditropin 6 giorni a settimana, ma abbiamo ancora il problema che la puntura causa la fuoriuscita di una goccia di sangue, voi riguardo a questo come vi siete regolati?
grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 11/06/2015, 12:34 
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Iscritto il: 27/05/2015, 11:59
Messaggi: 7
Buongiorno .Noi per fortuna non abbiamo grandi problemi per quanto riguarda la puntura.Cerchiamo di farla ogni sera in un punto diverso.Cosce ,pancia,glutei e braccia.Ti posso dire che mio figlio avverte dolore sul braccio infatti stiamo evitando di fare la puntura in quel sito.Ho notato però se ti può essere utile che quando è un pò più nervoso avverte dolore.Potrebbe essere un effetto collaterale anche per tuo figlio magari essendo nervoso si irrigidisce e la puntura provoca furiuscita di sangue.Poverini non è semplice affrontare questa lunga ed invasiva terapia in mezzo ai tanti problemi psicologici che la loro bassa statura li porta a dover affrontare.La nostra storia è simile; mio figlio compie 15 anni il 28 luglio è alto 1,54 e anche lui è indietro con l'età ossea e con lo sviluppo.Noi abbiamo iniziato il 23 Aprile ci siamo prefissati la data del 23 giugno per la prima misurazione casalinga.Speriamo bene.Sentiamoci magari ci possiamo confrontare visto che i nostri figli hanno inziato contemporaneamente la cura ed hanno la stessa età.Di dove siete?


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 11/06/2015, 12:34 
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Iscritto il: 27/05/2015, 11:59
Messaggi: 7
Buongiorno .Noi per fortuna non abbiamo grandi problemi per quanto riguarda la puntura.Cerchiamo di farla ogni sera in un punto diverso.Cosce ,pancia,glutei e braccia.Ti posso dire che mio figlio avverte dolore sul braccio infatti stiamo evitando di fare la puntura in quel sito.Ho notato però se ti può essere utile che quando è un pò più nervoso avverte dolore.Potrebbe essere un effetto collaterale anche per tuo figlio magari essendo nervoso si irrigidisce e la puntura provoca furiuscita di sangue.Poverini non è semplice affrontare questa lunga ed invasiva terapia in mezzo ai tanti problemi psicologici che la loro bassa statura li porta a dover affrontare.La nostra storia è simile; mio figlio compie 15 anni il 28 luglio è alto 1,54 e anche lui è indietro con l'età ossea e con lo sviluppo.Noi abbiamo iniziato il 23 Aprile ci siamo prefissati la data del 23 giugno per la prima misurazione casalinga.Speriamo bene.Sentiamoci magari ci possiamo confrontare visto che i nostri figli hanno inziato contemporaneamente la cura ed hanno la stessa età.Di dove siete?


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 15/06/2015, 16:02 
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Iscritto il: 05/03/2015, 12:18
Messaggi: 9
Ciao Silvana noi siamo di Roma e voi?


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 16/06/2015, 11:15 
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Iscritto il: 22/06/2013, 15:43
Messaggi: 6
anche noi usiamo norditropin e abbiamo lo stesso problema della goccia di sangue, la dottoressa dice che è a causa di assenza di grasso. sulla pancia comunque non esce sempre ma mio figlio vuole farla solo là. credo che faccia lo stesso effetto perchè mio figlio è cresciuto normalmente. ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 16/06/2015, 13:32 
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Iscritto il: 27/05/2015, 11:59
Messaggi: 7
anche noi siamo di roma .ci sei su facebook?se si mandami una richiesta d'amicizia.mandrelli silvana magari ci possiamo sentire


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 16/06/2015, 13:34 
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Iscritto il: 27/05/2015, 11:59
Messaggi: 7
Anche noi siamo di roma.Ci sei su facebook ?Se si mandami una richiesta d'amicizia.Mandrelli Silvana,cosi magari ci possiamo sentire.


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuovo arrivato
MessaggioInviato: 03/12/2015, 23:58 
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Iscritto il: 18/02/2015, 13:49
Messaggi: 4
Avevo premesso che non sono un assiduo frequentatore di internet ma ci tenevo ad aggiornare la crescita di Marco e condividerla con voi. Oggi Marco è 1,57 quindi ha preso 7 cm in 6 mesi ed è anche diventato "uomo". al momento tutto sembra procedere bene...auguro a tutti coloro che seguono le cure di ottenere i risultati sperati...se non mi riconnetto prima vi auguro un buon natale e un nuovo anno di "crescita".


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