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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Iniziamo la cura!!! Humatrope!
MessaggioInviato: 10/06/2015, 21:10 
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Iscritto il: 28/07/2014, 14:59
Messaggi: 16
Ragazze, dopo mille peripezie Leonardo è stato classificato cme SGA che non ha recuperato entro i 4 anni e ora la nota Aifa prevedere l'inizio della somministrazione senza andare in commissione.
Quindi lunedì andremo dalla pediatra con il piano terapeutico e il foglio dellesenzione e martedì sera si comincia!!!!

Dopo 7 lunghi anni a peregrinare per ospedali ed esami ce labbiamo fatta!


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 Oggetto del messaggio: Re: Iniziamo la cura!!! Humatrope!
MessaggioInviato: 11/06/2015, 12:14 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao,
capisco quello che stai provando, anche io mi sono sentita così 1 anno fa! La cosa più bella è stata svegliarsi alla mattina senza avere più quel pensiero, una favola!
Anche noi usiamo humatrope, nel caso, ci potremo confrontare. :D


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 Oggetto del messaggio: Re: Iniziamo la cura!!! Humatrope!
MessaggioInviato: 11/06/2015, 13:55 
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Iscritto il: 28/07/2014, 14:59
Messaggi: 16
Ciao ely! So che.mi puoi capire!! Tuo figlio a quanti anni ha iniziato la cura? Il mio ora ha 12 anni e 5 mesi.

Dove siete seguiti?

Se tu va possiamo fare amicizia su facebook. Se sei d'accordo ti mando via mp il mio contatto!

Ciao Ale


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 Oggetto del messaggio: Re: Iniziamo la cura!!! Humatrope!
MessaggioInviato: 14/06/2015, 15:58 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao Ale, la mia è una piccolissima bimba di 6 anni e mezzo, anche se adesso sta crescendo!
Ha iniziato la cura a luglio dell'anno scorso, ma già dai primi mesi di vita io mi ero accorta che qualcosa non andava: non mangiava NIENTE, ma niente niente! Allora trafile interminabili di esami, pensavano fosse celiaca, o avesse intolleranze varie... Poi, a due anni, ha iniziato a essere sotto il terzo percentile, ma il pediatra escludeva categoricamente il GH. Perchè? Non so. Intanto facevamo radiografie, cariotipi, esami vari, tranne quelli del gh...
Facendola breve, ho sopportato il pediatra per 3 anni e poi mi sono rivolta a uno specialista che l'ha mandata subito a fare i test.
Quando ti ho detto che ti capisco è perchè, per 5 lunghi anni, mi sono svegliata la mattina e mi sono chiesta che cosa avesse mia figlia: forse poteva avere ragione il pediatra che diceva che non aveva niente, o forse potevo aver ragione io. Il dubbio ti consuma.
Ora che sappiamo, comunque, penso che siamo stati abbastanza fortunati, perchè siamo arrivati in tempo ed è una patologia che si può risolvere.

Scusa se mi sono dilungata, io però non ho facebook(per scelta), anche se penso che fra un po' mi toccherà adeguarmi al progresso... nel qual caso ti faccio sapere...
P. S. Siamo seguiti a Trieste


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 Oggetto del messaggio: Re: Iniziamo la cura!!! Humatrope!
MessaggioInviato: 15/06/2015, 11:09 
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Iscritto il: 28/07/2014, 14:59
Messaggi: 16
eLY sapessi come ti capisco. Anche Leo non mangiava niente niente.......riuscivo a dargli solo latte...fino ai 5 anni...pensa te. Ma la mia pediatra guai a parlargli di gh......a 7 anni sono riuscita a convincerla a fargli fare i test e solo uno risulto' positivo....Controlli ogni 6 mesi....ma niente gh....Ora è un po' tardino...siamo al limite....ma meglio di niente....


Lui è felice perchè "sente" di avere una possibilità !!

Quanto è alta la tua piccola? Io ho anche un'altra figlia di 7 anni che però cresce nella norma...non è un gigante, ma viaggia sul 10°...per ora non facciamo nulla!


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 Oggetto del messaggio: Re: Iniziamo la cura!!! Humatrope!
MessaggioInviato: 15/06/2015, 15:29 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
La mia piccola è alta più o meno 106 cm. Dopo quasi un anno di cura abbiamo guadagnato circa 9 cm. Però è una stima che faccio in modo approssimativo, perchè non ho il coraggio di prendere il metro e aspetto la visita che avverrà in luglio. Come peso siamo a 15 chili. Dopo che ha iniziato la cura, non ha problemi con il mangiare, accetta tutto e alle volte mi stupisce per le quantità! Comunque, anche se mangia è sempre scriciolina...
Anche io ho una figlia più piccola, di 3 anni, che per ora viaggia tra il terzo e il decimo percentile. Però mi consola il fatto che, se dovesse avere qualche problema con la crescita, la sorella più grande le ha "aperto la strada" e non dovrò impazzire per una diagnosi! Almeno adesso so a chi rivolgermi!

Comunque, tornando al tuo Leo, anche se è più grande della mia, ho letto in questo forum casi di maschietti che hanno iniziato tardi, ma hanno recuperato bene! Vedrai fra un anno che risultati!!! Soprattutto nei vestiti e nelle scarpe, che sono il parametro di misurazione più utili!


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