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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: MI PRESENTO..
MessaggioInviato: 29/04/2015, 19:06 
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Iscritto il: 05/02/2015, 19:40
Messaggi: 19
Ciao Lidia,

condivido pienamente la tua indignazione per tutto quello che hai riportato..
anch'io sono in attesa dell'esito di un 3° test eseguito da mio figlio di 10 anni al S.Raffaele e dal quale dipendera' molto la decisione o meno di iniziare immediatamente con una somministrazione di terapia GH.. mi sento però di condividere anche la risposta di Giovanna, che in pratica è quello che mi ripetono sempre al San Raffaele: bisogna comunque andare sempre con i piedi di piombo con queste terapie e considerare sempre senza fretta molteplici fattori, l'eta' ossea e la genetica familiare in primis; non bisogna dimenticare che queste terapie somministrate senza reale e documentata necessita'ai ns. figli possono diventare veramente dannose.. anch'io sono ansiosa e vorrei che tutto si svolgesse piu' rapidamente x veder crescere mio figlio il prima pox. ma effettivamente ogni tanto mi devo fermare a riflettere..

Ti auguro tutto il meglio per la tua bambina ...


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 Oggetto del messaggio: Re: MI PRESENTO..
MessaggioInviato: 29/04/2015, 22:43 
Non connesso

Iscritto il: 12/06/2013, 13:43
Messaggi: 33
Località: ( VB)
Rita io non desidero che venga somministrato a tutti i costi questo ormone a mia figlia! Se avesse avuto un deficit testimoniato dalle analisi è un conto, diversamente no.
Non ho annusato tutta questa rigidità di cui hai scritto. Anzi, la Dr del San Raffaele era ben propensa a parlare di Aurora in commissione, per farci avere la prescrizione.
Diceva che le linee guida della Regione Lombardia sono cambiate, che ora si può mettere in terapia non solo gli SGA, Turner ecc, ma anche i piccoli di costituzione che sono sotto a una certa soglia di crescita..
Questa ipotesi mi ha fatto non poco paura.
Ben venga davvero prendersi del tempo e vedere come prosegue. Affidarsi a un solo centro e riporci fiducia.
Aurora ha un ritardo di accrescimento osseo di 3 anni. Su 7.. Avrà un po' di tempo per recuperare.
Spero davvero che i medici di Novara non si sbaglino. Ma ogni 6 mesi ci si rivedrà , e se ci sarà da tornare sui passi fatti lo si farà. Non siamo soli.
Un bacio a tutti

_________________
Lidia 74


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