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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: HELP
MessaggioInviato: 13/12/2014, 11:01 
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Iscritto il: 24/03/2014, 17:12
Messaggi: 26
Ciao a tutti,
avrei bisogno del nominativo di uno specialista da contattare privatamente per chiedere un parere in merito alla decisione presa dall'Istituto che ora ha in cura i miei figli, per una carenza dell'ormone della crescita, di interrompere la terapia.
Possibilmente vicino a Milano.
Voglio solo sapere, alla luce degli ultimi esami, se è la cosa giusta da fare.
Grazie
Paola


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 Oggetto del messaggio: Re: HELP
MessaggioInviato: 13/12/2014, 22:40 
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Iscritto il: 04/09/2013, 15:40
Messaggi: 34
Ciao, non so dove siete in cura adesso, prova con la Dott.ssa Laura Guazzarotti pediatra endocrinologa che lavora all'ospedale L. Sacco di Milano e visita anche in regime di libera professione.
Scusa non voglio essere curiosa ma perché vogliono interrompere la cura? Lo sviluppo è forse terminato?
In bocca al lupo, un bacio Monica.


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 Oggetto del messaggio: Re: HELP
MessaggioInviato: 14/12/2014, 22:58 
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Iscritto il: 24/03/2014, 17:12
Messaggi: 26
È proprio questo il mio dubbio. Lo sviluppo non è terminato anche se è a buon punto ma visto che la velocità di crescita si è ridotta sostengono che non vale la pena spendere (non io ma il sistema sanitario) per pochi cm.
Insomma mi hanno detto che il costo non vale i benefici. E questo discorso non mi piace. Soprattutto perché l'obiettivo statutale è ancora molto lontano


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 Oggetto del messaggio: Re: HELP
MessaggioInviato: 16/12/2014, 15:59 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Ciao Paola,
mi sembra così strano che interrompano la cura. Forse il deficit è solo parziale e il corpo continuerà a produrne per qualche anno.
Io conosco il Dott. Buzi, che però è lontano da voi.. visita a Cremona, ma è molto bravo e conosciuto.
Scusa se insisto nelle domande, ma anch'io ho un figlio che si è già sviluppato e dopo un periodo iniziale di forte crescita ora è diminuita. E' ancora molto basso e mi dicono che continuerà a prendere l'ormone sicuramente per tutta la vita.
Quanti anni hanno i tuoi ragazzi e quanto sono alti? Quanto manca all'obiettivo finale?

Grazie!
Ele


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 Oggetto del messaggio: Re: HELP
MessaggioInviato: 18/12/2014, 19:20 
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Iscritto il: 04/09/2013, 15:40
Messaggi: 34
Ciao Paola,
non ho parole quando leggo che i dottori che hanno in cura i nostri ragazzi non vogliono più proseguire perché i costi per il sistema sanitario sono elevati.
Visto per giunta che anche per i tuoi ragazzi lo sviluppo non è ancora terminato, ma che discorso è che cresceranno ancora pochi cm., mica hanno la palla di vetro da potere stabilire quanto cresceranno ancora!!!
Speriamo che possano proseguire la cura almeno fino al termine dello sviluppo.
Baci Monica.


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 Oggetto del messaggio: Re: HELP
MessaggioInviato: 15/01/2015, 18:49 
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Iscritto il: 24/03/2014, 17:12
Messaggi: 26
ele ha scritto:
> Ciao Paola,
> mi sembra così strano che interrompano la cura. Forse il deficit è solo
> parziale e il corpo continuerà a produrne per qualche anno.
> Io conosco il Dott. Buzi, che però è lontano da voi.. visita a Cremona, ma
> è molto bravo e conosciuto.
> Scusa se insisto nelle domande, ma anch'io ho un figlio che si è già
> sviluppato e dopo un periodo iniziale di forte crescita ora è diminuita. E'
> ancora molto basso e mi dicono che continuerà a prendere l'ormone
> sicuramente per tutta la vita.
> Quanti anni hanno i tuoi ragazzi e quanto sono alti? Quanto manca
> all'obiettivo finale?
>
> Grazie!
> Ele


Ciao Ele
scusa il ritardo con il quale ti rispondo.
I miei ragazzi compiranno 16 anni alla fine del prossimo mese e per uno di loro l'obiettivo staturale è lontano ancora 9 cm (per l'altro 7)
Alla fine mi hanno confermato la cura fino a giugno ma mi hanno già detto che saranno gli ultimi mesi.
Confido che con la primavera "sboccino" un pochino e acquistino qualche cm e qualche kilo.
In bocca al lupo per tuo figlio !!!

Paola


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 Oggetto del messaggio: Re: HELP
MessaggioInviato: 21/01/2015, 10:09 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
scusa Paola posso sapere quanto sono alti ora?


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 Oggetto del messaggio: Re: HELP
MessaggioInviato: 04/03/2015, 11:01 
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Iscritto il: 24/03/2014, 17:12
Messaggi: 26
CIAO MONICA
scusa il ritardo ma in questi mesi non ho potuto collegarmi a forum.
L'obiettivo staturale è 173 cm.
Uno dei miei ragazzi è 168 e l'altro 165

un caro saluto !!!!

Paola


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 Oggetto del messaggio: Re: HELP
MessaggioInviato: 04/03/2015, 11:09 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao
anche al mio hanno interrotto la terapia

comunque x 16 anni l' altezza non mi pare scarsa


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 Oggetto del messaggio: Re: HELP
MessaggioInviato: 04/03/2015, 16:08 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Mi ha spiegato benissimo la dottoressa che la crescita termina quando si raggiunge la maturità ossea, indipendentemente dallo sviluppo ancora in corso ..
Appena puoi Paola cambia pediatra!
Comunque 168 e 165 non sono male dovrebbero esserne felici!!

Ele


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