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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 12/09/2014, 19:16 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao a tutti, sono Anna, iscritta da più di 3 anni. Con oggi mio figlio termina la sua cura, durata 3 anni e mezzo. Tra qualche mese dovrà rivedere i medici per valutare se proseguire o meno in età adulta con le iniezioni di ormone.
Saluto tutti, in particolare Monica, Rita e Rosa con le quali avevo iniziato e che non leggo da tempo (credo siano su Facebook) e ringrazio tutti.
Un abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 13/09/2014, 10:19 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
ciao Anna
felice della conclusione della vostra esperienza vi auguro un mondo di belle cose ;)
Anche noi con gaia non vediamo l'ora di arrivare al tanto sognato traguardo.
un abbraccio, Tiziano


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 25/11/2014, 15:42 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ANNA
Ciao è da tantissimo tempo che non entravo piu nel forum e leggo ora che tuo figlio ha finito.

Raccontami un po, come va? Quanto è alto?

Io sono un po demoralizzata...anche ad Ale han sospeso la cura ormai da un anno e mezzo forse piu ma ora ha 14 anni ed è alto 1,57 ma è già sviluppato mi han detto che non crescerà piu molto e che ora l' orone non glielo si puo dare perche l' igf 1 è nella norma...siamo un po giu....

Il tuo ormai 'uomo' come va?


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 26/11/2014, 19:04 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Monica ciao, sono contentissima di risentirti ma mi spiace veramente di saperti giù.
Mio figlio ha iniziato la cura che aveva già superato i 14 anni ma non essendo sviluppato ha potuto continuare fino a 17 anni e mezzo.
E' cresciuto bene e ora, alle soglie dei 18 anni, è 175 cm. Tra pochi mesi dovrà effettuare un altro controllo per valutare se ha il basale, cioè quella quantità di ormone che deve essere presente in tutti e a tutte le età indipendentemente dalla crescita. Se è tutto a posto, non dovrà fare niente, in caso contrario iniezioni (penso per tutta la vita)... Speriamo in bene!
Lo sai che all'inizio della cura (quando era alto poco più di 150 cm) ci avevano detto che non sarebbe cresciuto molto? Ogni tanto anche i medici sbagliano......

Un abbraccio

Anna


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 29/11/2014, 17:24 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
Ciao Anna leggo solo oggi, non mi collega o da mesi, Carla continua la sua terapia ma anche lei ne avrà per poco perché ha gia compiuto 14 anni, noi siamo soddisfatti perché ha gia raggiunto i suoi 151 cm e credo che ne recupererà ancora un paio....certo non è gigante ma con la sua zeppettina si presenta bene....auguri per tuo figlio e delle parole di conforto che hai scritto quando ne avevo bisogno...un bacio


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 29/11/2014, 18:24 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Sono io che ringrazio te. Non sempre le parole rendono bene ciò che si prova, ma è proprio questo il bello del forum, ci capiamo tutti/e senza dover scrivere troppo.
Tantissimi auguri a te a Carla, vi abbraccio entrambe.


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 02/12/2014, 12:04 
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Iscritto il: 04/09/2013, 15:40
Messaggi: 34
Ciao Rita, sono Monica mamma di Alessia che ora ha 13 anni, volevo chiederti a quanti anni ha iniziato la terapia Carla e se sai dirmi se una volta sviluppate la terapia viene interrotta o dipende dall'età ossea?
La tua Carla quanti cm ha recuperato e quanto era alta quando ha cominciato?
Grazie mille e scusa per le tante domande.
Monica.


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 02/12/2014, 12:10 
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Iscritto il: 23/01/2012, 17:10
Messaggi: 69
Ciao Monica, scusa, la domanda non era rivolta a me, ma per mio figlio l'interruzione della cura è stata determinata dalla maturazione ossea (lastra al polso) e non dallo sviluppo.
Non so se l'informazione ti può servire lo stesso


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 02/12/2014, 12:36 
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Iscritto il: 04/09/2013, 15:40
Messaggi: 34
Ciao Anna, grazie tanto per la risposta quindi credo dipenda dall'età ossea e dal margine di crescita che ci può essere dopo lo sviluppo.
Un abbraccio Monica.


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 Oggetto del messaggio: Re: ESPERIENZA CONCLUSA
MessaggioInviato: 10/12/2014, 23:17 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
mia figlia ha iniziato a 8 anni esatti e in 6 ha recuperato ben 37 cm.....dovrebbe continuare la terapia nonostante ad aprile mettera' il cerotto per indurle il ciclo, so che la terapia nn viene interrotta se viene il ciclo ma solo quando si recuperano meno di 2 cm all anno
:shock:


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