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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 16/09/2014, 13:47 
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Iscritto il: 28/07/2014, 14:59
Messaggi: 16
Salve a tutti. Sono alessandra mamma di leonardo quasi 12 anni. Siamo in cura al San Raffaele. Abhiamo effettuato un primo tedt da stimolo con INSULINA con un risultato di deficit parziale (picco 6.1) e ora attendiamo il rwsponso del secondo test eseguito ieri 15/9. Purtroppo però ho letto vari studi che simostrano come il test con clonidina dia parecchi falsi negativi! !!!!! Ho paura perche già quattro anni fa leo segui' lo stesso iter presso un'altra struttura con lo stesso risultato al primo test e al secondo con clonidina il picco fu 13.1 ......e tutto si fermò.

Avete testimonianze conclusasi differentemente?

Grazie mille.


Ultima modifica di aleleo il 26/01/2015, 15:32, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 16/09/2014, 14:25 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao Alessandra, mia figlia ha effettuato i test, entrambi con arginina, e per fortuna non ho dovuto ripeterli. Questo a Trieste. Ti auguro che tutto vada per il meglio perchè capisco quanto sia stressante e deludente ripetere l'iter, inoltre è un fastidio anche per i nostri piccoli.
Un grande in bocca lupo!


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MessaggioInviato: 16/09/2014, 16:49 
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Iscritto il: 28/07/2014, 14:59
Messaggi: 16
Ciao ely. Vorrei proprio capire con che criteri scelgono il tipo di test da fare.
Ti ringrazio !....


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MessaggioInviato: 25/11/2014, 15:44 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
è vero anche mio figlio aveva fatto il test con arginina e clonidina ed era negativo.

Ci siamo poi rivolti al Gaslini dove ci han detto dei falsi negativi... :shock:


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MessaggioInviato: 01/12/2014, 22:00 
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Iscritto il: 28/07/2014, 14:59
Messaggi: 16
monica ha scritto:
> è vero anche mio figlio aveva fatto il test con arginina e clonidina ed era
> negativo.
>
> Ci siamo poi rivolti al Gaslini dove ci han detto dei falsi negativi...
> :shock:

Ciao monica. Scusa se ti cito ma mi piacerebbe sapere se poi tuo figlio al gaslini ha rifatto gli esami.

Purtroppo, come prevedevo, il test con clonidina è risultato negativo...picco 11.8 e quindi non se ne fa niente. ...siami punto e a capo. Ora abbiamo sentito un genetista. ...poi non so più dove sbattere la testa....


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MessaggioInviato: 11/12/2014, 11:14 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
Si, ha rifatto i 2 day hospital con induzioni diverse da quelle usate qua a Brescia.

E' risultato un deficit parziale di gh.

Siam poi riandati qua con gli esiti e ci han finalmente dato la cura.

Non fermatevi andate avanti...in bocca al lupo


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MessaggioInviato: 26/01/2015, 15:34 
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Iscritto il: 28/07/2014, 14:59
Messaggi: 16
Rieccomi, niente da fare....il responso è negativo picco 11.8

Siamo punto e a capo.....

:cry:


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MessaggioInviato: 29/01/2015, 10:49 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
mi spiace, capisco cosa provate ho avuto lo stesso iter...

posso chiederti quanto è alto tuo figlio?....poveri ragazzi gli causa un' insicurezza questa cosa, mi viene un' angoscia se ci penso che non ti immagini!!! scusa lo sfogo.
Monica


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MessaggioInviato: 24/02/2015, 9:20 
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Iscritto il: 28/07/2014, 14:59
Messaggi: 16
Ciao monica, la tua angoscia è anche la mia.... ora siamo in attesa di fare il prelirvo per la mutazione del gene shox al san gerardo di monza...Anche lui è disorientato. ..tanti esami e sacrificu e nulla in mano... il moo ragazzi è bato il 27/12/2002. Il tuo?


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MessaggioInviato: 24/02/2015, 11:46 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao
Ale è nato il 17/11/2000
peso alla nascita kg.2,200 lungh.cm.46 :(

ora ha 14 anni :alto 1,59 peso circa kg.52


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