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Ciao Lidia, noi siamo stati in cura a Novara per due anni, per loro gli esami di mia figlia andavano bene anche se la crescita invece di aumentare continuava a diminuire io ingenuamente mi sono fidata, finchè l'anno scorso all'inizio dell'estate Alessia ha iniziato a non avere più forza, la prima uscita in montagna è caduta diverse volte senza inciampare, andava in bici e scendeva subito perché diceva che era stanca e anche portare lo zaino di scuola era diventata una fatica.
Allora siamo andati a Milano a fare una visita privata ovviamente e il professore l'ha fatta ricoverare a Piancavallo per 4 giorni e gli ha rifatto tutti gli esami. Diagnosi deficit di GH.
Ancora un po' che aspettavamo sarebbe stato tardi perché Alessia ha 12,4 anni. A Piancavallo ho fatto soltanto gli esami, ma siamo seguiti a Milano.
Noi ci siamo trovati bene e finalmente Alessia ha recuperato la forza e sta incominciando a crescere.
Monica.

Non potrebbe essere che la tua bambina abbia sviluppato questa carenza di Gh solo dopo?
I risultati degli esami sono attendibili.Ci sono i range e i risultati di laboratorio.
Aurora 7 mesi fa aveva fatto il secondo test, ed era risultato neg, ma ai valori inferiori di norma. Al controllo dopo 6 mesi hanno visto che non vi era stata crescita alcuna, e così hanno deciso di ripeterlo.
Forse pensano che sia cambiato qualcosa da 6 mesi fa..
A Piancacallo ho visto come prelevavano il sangue (con lei)..sicuramente non in modo corretto, dato che non eliminavano tutta la fisiologica e quindi la provetta era diluita. Sono infermiera e so quello che sto scrivendo.. Per questo ho seri dubbi sulla positività di quel primo esame..
Comunque, nulla mi vieterebbe di portare tutte le carte a Milano per avere un ulteriore consulto.
E' dura

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Lidia 74

Ciao Lidia, io non me ne intendo di prelievi e analisi, so che a Novara ad Alessia hanno fatto solo un test per vedere la mancanza di GH ed è il tipo di test che di solito utilizzano con gli adulti, mentre a Piancavallo hanno fatto due test in due giorni differenti in cui è risultata tutte e due le volte carente.
Adesso mi vengono dei dubbi boh.......tu cosa dici ci sarà da fidarsi?
Buona serata Monica.

Ciao Monica. Ma che test vi hanno fatto a Novara?
Io so che di prassi il primo test e' con sola Arginina, mentre per il secondo ci sono vari metodi assolutamente equiparabili, tutti accettati dal SSN per formulare diagnosi di carenza di Gh. E sono con Clonidina, un'ipotensivo ( che ci avrebbero fatto a Piancavallo), con ipoglicemizzante ( in uso in diverse cliniche a Milano) e con GHRH/Arginina ( scelto a Novara).
Non voglio farti venire dubbi, scusa!
I test scelti in un posto sono attendibili come altri scelti in un altro.
Forse a Piancavallo quel di' noi siamo state così sfortunate da trovare un turno di infermiere (rumene) veramente incapaci.
Un bacio

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Lidia 74

Ciao Lidia, ho controllato a Novara le hanno fatto solo una curva da stimolo con GHRH + arginina mentre a Piancavallo una prima curva con arginina e in un altro giorno la seconda curva con clonidina.
Ma se per fare una diagnosi ci vogliono due curve perché a Novara ne hanno fatto solo una secondo te?
Ma alla tua bimba a Piancavallo se ho ben capito la seconda curva da stimolo ha mostrato una normale risposta dell'ormone della crescita?
Grazie un bacio.
Monica.

Mio figlio i test di stimolo li ha fatti direttamente all'auxologico, a distanza di una decina di giorni l'uno dall'altro e a fare i prelievi è stata direttamente la dottoressa, con il professore presente. Non ci hanno nemmeno mai ventilato la possibilità di un ricovero......

Monica ti spiego subito. Per fare diagnosi di deficit di Gh occorrono due test di stimolo ed entrambi devono risultare POSITIVI. Se il primo test e' negativo, non proseguono col secondo! Per quello si sono fermati a un test solo a Novara con Alessia.
Aurora aveva fatto il primo test con Arginina a Piancavallo, positivo. A quel punto ho preso tutte le mie carte e lo ho salutati. Il secondo test sono andata a farlo a Novara.
È risultato negativo e perciò è stata posta diagnosi di ritardo costituzionale di crescita.
Hanno programmato una visita di controllo a 6 mesi e hanno osservato un'assenza di crescita, sia nel peso che nell'altezza. A quel punto hanno voluto ripetere il test per sicurezza.. Anche perché il precedente era negativo, ma ai limiti inferiori (se il range va da 80 a 200, lei aveva 81.... Una risposta un po' bordenline).
Perché hai chiamato il test GHRH/Arginina un test per adulti??
Chi ci potrebbe spiegare bene se è equiparabile ad efficacia a quello con Clonidina?
Grazie. Ciao

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Lidia 74

Chicca, per ricovero qua forse si intende "day-hospital".
Sei stata fortunata ad aspettare solo 10 gg fra l'uno e l'altro esame!
Sei stata fortunata ad essere stata assistita da medici.. Noi a Piancavallo ci siamo trovati malissimo. Hanno trattenuto Aurora con la forza, lasciandole lividi dove la afferravano. Ma Aurora non si muoveva affatto! Hanno messo un ago a farfalla nella piega del gomito, invece di un ago-cannula, per cui non ha potuto muovere il braccio di un mm, per tutta mattina!
Anche quando vomitava.. Per cui è rimasta bagnata di vomito per ore ( non potendole sfilare la manica).
L'unica cosa che faceva, il mio scricciolo, era piangere e urlare, mentre la braccavano per prenderle la vena, per cui una dottoressa simpatica le ha messo un cerotto sulla bocca! Ti rendi conto?
Volevo ucciderli tutti! Un'esperienza orribile!
Poi mi sono guardata attorno.. Li' non è un ospedale, non hanno il rianimatore e tantomeno infermieri preparati.. Se qualcosa fosse andato storto? Se avesse avuto una reazione allergica?
Non ci sentivamo tutelati, per cui ci siamo rivolti al più vicino ospedale con endoc pediat.
Qui la visita è stata più approfondita e hanno anche eseguito indagini di tipo genetico ( cariotipo, gene shox), per non lasciar nulla di intentato.

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Lidia 74

Ciao Lidia, Alessia è stata ricoverata per 4 giorni a Piancavallo e io ero lì insieme a lei. I prelievi sono stati fatti dagli infermieri ma c'erano anche i dottori di turno che passavano a controllare come andava.
Alessia è stata tranquilla ma considera che aveva 11,5 anni quindi ormai una signorina.
Ho scritto che il primo prelievo a Novara è il test che si fa agli adulti perché l'ho letto su internet, mentre con i bambini si fanno due test di solito ma sai io non è che me ne intendo.
So che il professore che ha in cura Alessia è contrario alla terapia se non necessaria, in un altro centro in cui ero stata la primavera scorsa volevano farle il GH perché Alessia era nata piccola per l'età gestazionale e la curva di crescita era sotto -2,5, senza ripeterle gli esami.
Non ho capito perché il per prelievo che hanno fatto ad Aurora il sangue era misto alla fisiologica quindi non era attendibile?

In questo esame controllano la concentrazione di Gh, in risposta allo stimolo che hanno somministrato.
Quindi, se nella provetta che esaminano non c'è solo sangue ma anche tracce di fisiologica, questo risulta diluito, quindi con una concentrazione inferiore di Gh.
Se il risultato viene positivo, ossia trovano una risposta deficitaria di Gh, a questo e' lecito metterlo in dubbio. A Novara, ma ovunque, anch'io dove lavoro, sospendono il lavaggio di fisiologica ed eliminano 2 CC di sangue, prima di prelevare la provetta dell'esame!
A Piancavallo, con noi, dopo aver sraccordato la fisiologica, aspiravano direttamente la provetta dell'esame.
Purtroppo il centro potrà essere all'avanguardia e con fior di professori, ma se l'infermiere sbaglia nella parte tecnica.. Tutto è vano!

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Lidia 74