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Buon giorno, mi sono iscritta a questo sito per portare la mia esperienza di madre, anche se conclusa qualche anno fa.
I miei figli ( maschio e femmina) benché di statura medio alta sia alla nascita che per i primi anni di età, hanno subito verso i 9/10 anni un vistoso rallentamento della crescita, con abbandono del percentile dal 75 fino a finire sotto al decimo. Per un pò di tempo ho fatto finta di niente fino a che un giorno ho preso il telefono, ho chiamato la pediatra e le ho esposto in maniera molto concisa il mio sospetto: Cristina il bimbo non cresce più!. Avendo il maschio circa 11-12 anni non è che la pediatra lo vedesse poi così spesso, comunque avevo tutte le misure dalla nascita scritte nel quaderno, ed in effetti constatò il rallentamento. Ci lasciammo con un : vediamoci tra tre mesi, tre mesi dopo , calma piatta, mi segnò la visita auxologica e da li cominciammo il percorso presso il reparto di endocrinologia pediatrica. La dottoressa fece inizialmente la solita visita misure etc, programmando di rivedersi a scadenze di tre mesi. Dopo qualche visita dalla quale risultava il fermo crescita, decise di fare le prove anche se il percentile in assoluto non era bassissimo ma era stata persa la curva. Effettuate tuute le prove risultò la carenza e da lì l'inizio della cura in maniera spedita in quanto il bambino aveva già 13 anni ( età ossea due anni indietro) rm tutto ok. La cura secondo me non è tanto noiosa, il ragazzo l'ha sopportata benissimo e i risultati sono stati subito evidenti. Ha preso sicurezza in se stesso e si è piaciuto subito. Un paio di anni dopo, stessa storia con mia figlia. Adesso hanno 21 anni lui ( 178cm di altezza) e 17 anni lei ( 165 cm di altezza)....... e siamo tutti felici!

Ciao, volevo chiederti se quando tua figlia ha iniziato la cura aveva già iniziato la pubertà oppure era ancora indietro con lo sviluppo.
Mia figlia ha iniziato a ottobre 2013 a 12 anni di età.
Età ossea indietro di 1,5 anni.
Sviluppo puberale M2.
Grazie.
Un abbraccio.
Monica.

aleste06 ha scritto:
> Ciao, volevo chiederti se quando tua figlia ha iniziato la cura aveva già
> iniziato la pubertà oppure era ancora indietro con lo sviluppo.
> Mia figlia ha iniziato a ottobre 2013 a 12 anni di età.
> Età ossea indietro di 1,5 anni.
> Sviluppo puberale M2.
> Grazie.
> Un abbraccio.
> Monica.
Era un pò piu' piccola aveva circa 10 anni se non erro, aveva cambiato l'odore del sudore, bottone mammario appena accennato, leggerissima peluria.
fra un poco torno a casa e guardo il quaderno.
Si ho controllato, aveva 10 anni ed ha smesso a 13.

Non mi ricordo i termini tecnici, che vuol dire m2? Sta crescendo?

mio figlio ne ha 12 ed ha iniziato ad avere un pò di peluria però la cura l'abbiamo iniziata quasi un anno fa. volevo chiederti dato che tuo figlio ha 21 anni fino a che età gli hai fatto la cura ?
io ho chiesto ma mi hanno risposto fino a che l'osso del polso non si calcifica (sinceramente non so se ho capito bene)

mel ha scritto:
> mio figlio ne ha 12 ed ha iniziato ad avere un pò di peluria però la cura
> l'abbiamo iniziata quasi un anno fa. volevo chiederti dato che tuo figlio
> ha 21 anni fino a che età gli hai fatto la cura ?
> io ho chiesto ma mi hanno risposto fino a che l'osso del polso non si
> calcifica (sinceramente non so se ho capito bene)

Ciao, mio figlio ha smesso verso i 18 anni. Le ossa non erano completamente saldate ma dato il fatto che aveva raggiunto 1 78 cm
e negli ultimi mesi non è che fosse cresciuto gran che, considerato che comunque erano 5 anni che la faceva e dato l'alto costo della cura( per il ssn), abbiamo deciso di interrompere. Comunque quello che è importante è che essendo l'ormone della crescita un ormone metabolico, e' fondamentale per lo sviluppo della massa muscolare ed anche il cuore è un muscolo. C'è una letteratura medica su problemi al cuore (scompenso cardiaco) ed ormone.E' fondamentale anche per la composizione delle ossa . Comunque si, quando le ossa si saldano la cura va interrotta, ma sopratutto nei maschi questo avviene in età più avanzata rispetto alle femmine, alle quali poco tempo dopo la comparsa del menarca di solito viene interrotta.Il problema è che essendo una cura molto costosa , per ragioni di budget qualche medico preferisce interromperla.Ma con la stessa forza ti dico che se non esistono i presupposti per farla l'ormone non va dato perchè in quel caso ci possono essere dei problemi.
Se tuo figlio ha 12 anni hai tutto il tempo necessario, mio figlio ne aveva tredici ed i primi mesi cresceva di un cm al mese!

Ciao, quindi se ho ben capito alle ragazze la cura viene interrotta dopo che hanno avuto il ciclo oppure quando dalla radiografie del polso le ossa sono saldate?
Si Alessia sta andando avanti con lo sviluppo puberale e M2 da quanto ho capito significa che è a metà del percorso per avere il ciclo che arriva intorno a M4 M5 mi hanno detto che non ha ancora avuto lo scatto puberale speriamo sia un buon segno.
Ma tua figlia a che età ha avuto il ciclo e dopo è cresciuta ancora oppure no?
Grazie e scusa per le 1000 domande.....
Monica.

aleste06 ha scritto:
> Ciao, quindi se ho ben capito alle ragazze la cura viene interrotta dopo
> che hanno avuto il ciclo oppure quando dalla radiografie del polso le ossa
> sono saldate?
> Si Alessia sta andando avanti con lo sviluppo puberale e M2 da quanto ho
> capito significa che è a metà del percorso per avere il ciclo che arriva
> intorno a M4 M5 mi hanno detto che non ha ancora avuto lo scatto puberale
> speriamo sia un buon segno.
> Ma tua figlia a che età ha avuto il ciclo e dopo è cresciuta ancora oppure
> no?
> Grazie e scusa per le 1000 domande.....
> Monica.
Mia figlia ha avuto il ciclo a 13 anni, la cura alla visita successiva le è stata tolta perchè comunque aveva raggiunto
l'altezza alla quale poteva aspirare e comunque negli ultimi mesi era cresciuta poco. Praticamente lei non appena iniziata la cura aveva nel giro di un anno e mezzo circa ripreso la sua curva di crescita iniziale prima del deficit che era fra il 50 e il 75esimo percentile, per cui ritornando nella norma, ha avuto lo scatto prima del menarca e tutto ha coinciso, Non aveva le ossa saldate, ma le è stata tolta ugualmente. Dopo avrà fatto un cm circa non di più, francamente non la misuro più. Penso che comunque ogni storia sia a sè, io ad esempio mi ricordo benissimo che ho fatto i tre-quattro centimetri in più due anni dopo lo sviluppo. Comunque le ossa non si saldano istantaneamente con la comparsa del menarca, solo che essendo conclusa la fase dello scatto, anche se continui la cura, non si hanno gli effetti sperati, In sostanza l'ormone che riescono a produrre da soli è sufficiente e forse sarebbe inutile continuare. Anzi forse potrebbe essere un sovradosaggio. Ma non sono un medico. Lo scopo del mio intervento è quello di rassicurare i genitori perchè vedo che alcuni sono titubanti e pensano possa fare male questa cura, io penso possa fare male non farla. Tutto qui.

Grazie!!!
A mio figlio di 11 anni è appena stato diagnosticato il deficit del GH e in questo momento, in attesa di iniziare la cura, fa piacere sentire esperienze positive.
Mary

labionda ha scritto:
> mel ha scritto:
> > mio figlio ne ha 12 ed ha iniziato ad avere un pò di peluria però la cura
> > l'abbiamo iniziata quasi un anno fa. volevo chiederti dato che tuo figlio
> > ha 21 anni fino a che età gli hai fatto la cura ?
> > io ho chiesto ma mi hanno risposto fino a che l'osso del polso non si
> > calcifica (sinceramente non so se ho capito bene)
>
> Ciao, mio figlio ha smesso verso i 18 anni. Le ossa non erano completamente saldate
> ma dato il fatto che aveva raggiunto 1 78 cm
> e negli ultimi mesi non è che fosse cresciuto gran che, considerato che comunque
> erano 5 anni che la faceva e dato l'alto costo della cura( per il ssn), abbiamo
> deciso di interrompere. Comunque quello che è importante è che essendo l'ormone della
> crescita un ormone metabolico, e' fondamentale per lo sviluppo della massa muscolare
> ed anche il cuore è un muscolo. C'è una letteratura medica su problemi al cuore
> (scompenso cardiaco) ed ormone.E' fondamentale anche per la composizione delle ossa .
> Comunque si, quando le ossa si saldano la cura va interrotta, ma sopratutto nei
> maschi questo avviene in età più avanzata rispetto alle femmine, alle quali poco
> tempo dopo la comparsa del menarca di solito viene interrotta.Il problema è che
> essendo una cura molto costosa , per ragioni di budget qualche medico preferisce
> interromperla.Ma con la stessa forza ti dico che se non esistono i presupposti per
> farla l'ormone non va dato perchè in quel caso ci possono essere dei problemi.
> Se tuo figlio ha 12 anni hai tutto il tempo necessario, mio figlio ne aveva tredici
> ed i primi mesi cresceva di un cm al mese!


grazie mille ero un pò preoccupata perchè nella prima visita è cresciuto di 5 cm in 6 mesi e la prossima la faremo a maggio quindi non so
considerando il fatto che era uscito proprio dalla curva di crescita e che abbiamo dovuto passare da un ospedale all'altro per capire cosa non lo facesse crescere possiamo ritenerci in parte soddisfatti (almeno per il momento)
per quanto riguarda il cuore lui ha un rigurgito polmonario quindi la dott dice che la cura non può fargli altro che bene
è bello sapere che c'è tanta gente che ti capisce perchè nelle stesse condizioni (non fraintendetemi sarebbe stato meglio se non ne avessimo avuto bisogno nessuno di noi) ma è un sollievo quando senti che chi c'è passato è arrivato ad un bel traguardo.

mel ha scritto:
> labionda ha scritto:
> > mel ha scritto:
> > > mio figlio ne ha 12 ed ha iniziato ad avere un pò di peluria però la cura
> > > l'abbiamo iniziata quasi un anno fa. volevo chiederti dato che tuo figlio
> > > ha 21 anni fino a che età gli hai fatto la cura ?
> > > io ho chiesto ma mi hanno risposto fino a che l'osso del polso non si
> > > calcifica (sinceramente non so se ho capito bene)
> >
> > Ciao, mio figlio ha smesso verso i 18 anni. Le ossa non erano completamente
> saldate
> > ma dato il fatto che aveva raggiunto 1 78 cm
> > e negli ultimi mesi non è che fosse cresciuto gran che, considerato che comunque
> > erano 5 anni che la faceva e dato l'alto costo della cura( per il ssn), abbiamo
> > deciso di interrompere. Comunque quello che è importante è che essendo l'ormone
> della
> > crescita un ormone metabolico, e' fondamentale per lo sviluppo della massa
> muscolare
> > ed anche il cuore è un muscolo. C'è una letteratura medica su problemi al cuore
> > (scompenso cardiaco) ed ormone.E' fondamentale anche per la composizione delle
> ossa .
> > Comunque si, quando le ossa si saldano la cura va interrotta, ma sopratutto nei
> > maschi questo avviene in età più avanzata rispetto alle femmine, alle quali poco
> > tempo dopo la comparsa del menarca di solito viene interrotta.Il problema è che
> > essendo una cura molto costosa , per ragioni di budget qualche medico preferisce
> > interromperla.Ma con la stessa forza ti dico che se non esistono i presupposti
> per
> > farla l'ormone non va dato perchè in quel caso ci possono essere dei problemi.
> > Se tuo figlio ha 12 anni hai tutto il tempo necessario, mio figlio ne aveva
> tredici
> > ed i primi mesi cresceva di un cm al mese!
>
>
> grazie mille ero un pò preoccupata perchè nella prima visita è cresciuto di 5 cm in 6
> mesi e la prossima la faremo a maggio quindi non so
> considerando il fatto che era uscito proprio dalla curva di crescita e che abbiamo
> dovuto passare da un ospedale all'altro per capire cosa non lo facesse crescere
> possiamo ritenerci in parte soddisfatti (almeno per il momento)
> per quanto riguarda il cuore lui ha un rigurgito polmonario quindi la dott dice che
> la cura non può fargli altro che bene
> è bello sapere che c'è tanta gente che ti capisce perchè nelle stesse condizioni (non
> fraintendetemi sarebbe stato meglio se non ne avessimo avuto bisogno nessuno di noi)
> ma è un sollievo quando senti che chi c'è passato è arrivato ad un bel traguardo.



Sono contenta che la cura abbia effetto, non ti preoccupare se , sopratutto all'inizio cresce anche un cm al mese, va tutto bene. Tanto nei controlli che farai è previsto l'esame del sangue viene misurato l'IGF1( semplice prelievo) per vedere se la dose fosse troppo bassa o troppo alta, ma a me non è mai successo.
Io mi ritengo fortunata di aver avuto una pediatra attenta e informata. Mi è successo un piccolo disguido, quando al reparto della mia città hanno cambiato l'endocrinologa che gli voleva levare la cura, ( solo per problemi di budget), per cui ho dovuto cambiare città. fatti vedere molto convinta perchè a seconda di chi trovi, può cercare di levartela. Ma non ci fasciamo la testa prima di rompercela!!