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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: ZOMACTON
MessaggioInviato: 05/04/2014, 14:36 
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Iscritto il: 24/03/2014, 17:12
Messaggi: 26
Ciao Chicca,
hai ragione ogni volta prima della stesura del piano terapeutico i miei figli vengono pesati.
La dose di Zomacton si ottiene moltiplicando il peso in Kg per un coefficiente che va da 0,17 a 0,23.
Però, magari, nel conteggio sono stati abbondanti (ovvero hanno moltiplicato i kg per 0,21 o 0,22) in previsione appunto dell'aumento dell'ultimo periodo.
Tieni conto che un aumento di peso di 2 kg corrisponde a 0,092 mg se la terapia settimanale é spalmata su 5 giorni, quindi la differenza é minima.

In bocca al lupo per l'utilizzo della penna Zomaject, vedrai che con il tempo diventerai anche tu bravissima.

Paola


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 Oggetto del messaggio: Re: ZOMACTON
MessaggioInviato: 05/04/2014, 15:38 
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Iscritto il: 30/01/2014, 17:39
Messaggi: 44
Chicca ha scritto:
> Ciao a tutti. Siamo stati all'auxologico per l'incontro con l'informatore che ci
> ha illustrato l'uso della penna. Anche noi useremo Zomacton.
> Ovviamente dobbiamo ancora iniziare e quindi non so per certo come ci troveremo,
> anche se di mio sono un po' più per i metodi tradizionali....non so ma questo sistema
> senza ago mi da come l'impressione di essere meno efficace e che sia più facile
> la dispersione del farmaco. Cmq credo che, tra tutto, riusciremo ad iniziare forse
> verso giovedì...vi farò sapere.
>
> Una curiosità: prima di fare la stesura del piano terapeutico, hanno ripesato i vostri
> figli? Perché a noi hanno prescritto la dose di farmaco sul peso misurato a fine
> dicembre ma io credo che mio figlio possa essere cresciuto un paio di chiletti.
> Purtroppo nel trambusto mi è sfuggito e non sono stata pronta a farlo presente...

Grazie Paola! Mi hai tranquillizzata moltissimo!
Vi dirò come è andata la prima somministrazione.
Grazie ancora!


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 Oggetto del messaggio: Re: ZOMACTON
MessaggioInviato: 07/04/2014, 17:00 
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Iscritto il: 24/03/2014, 17:12
Messaggi: 26
Giovanna14 ha scritto:
> Grazie Paola
> se funziona la borsa frigo mi farebbe piacere sapere dove l'hai comprata .
> Hai ragione . Mi conviene avvisare la compagnia aerea .
> Teniamoci in contatto . Saluti
>
> Giovanna


Ciao Giovanna,
se mi scrivi sulla mail personale gemini99@alice.it ti parlo della borsa frigo
salutiii

Paola


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 Oggetto del messaggio: Re: ZOMACTON
MessaggioInviato: 07/04/2014, 17:52 
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Iscritto il: 04/09/2013, 15:40
Messaggi: 34
Ciao Chicca, vedrai che l'utilizzo della penna per lo zomacton è molto più facile di quanto credi, anch'io all'inizio ero agitata e avevo sempre paura di perdere delle gocce di farmaco ma poi dopo un po' che la usi vedrai che è comoda e a parte il rumore non è neanche dolorosa.
Un abbraccio Monica.


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 Oggetto del messaggio: Re: ZOMACTON
MessaggioInviato: 09/04/2014, 14:12 
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Iscritto il: 30/01/2014, 17:39
Messaggi: 44
Domani sera potremo iniziare!!!!
Sono un po' arrabbiata perché stamattina mio marito è andato dal pediatra che gli ha prescritto solo la quantità per una settimana di cura...mio marito gli ha chiesto almeno il doppio e lui ha detto no perché è un farmaco costoso.... Ma cosa gli cambia dico io? Martedì prox saremo di nuovo da lui....non gli avevamo mica chiesto la prescrizione per sei mesi! Sono imbufalita!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: ZOMACTON
MessaggioInviato: 09/04/2014, 14:59 
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Iscritto il: 24/03/2014, 17:12
Messaggi: 26
CIAO CHICCA,
purtroppo mi sa che devi abituarti. E' un pò così per quasi tutti.
Addirittura i miei figli hanno il medico di base e non più il pediatra e ho fatto fatica a convincerlo del fatto che la cura ancorché costosa me la deve prescrivere. Io riesco ad ottenere 8 scatole (per 2 figli) che mi durano 11 giorni.
Se posso permettermi, pensa che sono tutti ostacoli superabili....ma ne vale la pena !!!

Buon pomeriggio !

Paola


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 Oggetto del messaggio: Re: ZOMACTON
MessaggioInviato: 09/04/2014, 15:41 
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Iscritto il: 30/01/2014, 17:39
Messaggi: 44
GEMINI99 ha scritto:
> CIAO CHICCA,
> purtroppo mi sa che devi abituarti. E' un pò così per quasi tutti.
> Addirittura i miei figli hanno il medico di base e non più il pediatra e ho fatto
> fatica a convincerlo del fatto che la cura ancorché costosa me la deve prescrivere.
> Io riesco ad ottenere 8 scatole (per 2 figli) che mi durano 11 giorni.
> Se posso permettermi, pensa che sono tutti ostacoli superabili....ma ne vale la pena
> !!!
>
> Buon pomeriggio !
>
> Paola

Assolutamente sono ostacoli superabili, solo mi chiedo quale sia il motivo di tanta reticenza...ci sono fior di indagini dietro queste prescrizioni, che sono sfociate nelle stesure dei piani terapeutici...boh.
Spero solo siano un po' più magnanimi quando andremo in ferie, visto che staremo i Puglia 3 settimane!!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: ZOMACTON
MessaggioInviato: 09/04/2014, 15:47 
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Iscritto il: 24/03/2014, 17:12
Messaggi: 26
fantastico: allora non sono una mosca bianca !!!!!
devi sapere che noi staremo in vacanza 3 settimane in Sicilia e sono abbastanza preoccupata per il trasporto del farmaco alla corretta temperatura.
Durante il mio ultimo colloquio con l'informatore farmaceutico ho chiesto se sono l'unica che ha questi problemi per le vacanze e lui ha risposto che sì le altre famiglie con bimbi in terapia non faranno vacanze così lunghe !!!
Tu come lo trasporterai ?


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 Oggetto del messaggio: Re: ZOMACTON
MessaggioInviato: 09/04/2014, 19:01 
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Iscritto il: 30/01/2014, 17:39
Messaggi: 44
Pensavo di usare un frigo di quelli portatili che si attaccano all'accendisigari. Non va bene??? :?:


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 Oggetto del messaggio: Re: ZOMACTON
MessaggioInviato: 09/04/2014, 19:43 
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Iscritto il: 24/03/2014, 17:12
Messaggi: 26
Io ce l'ho, il mio garantisce 15 gradi in meno della temperatura esterna ciò vuol dire che se fuori ci sono 30 gradi la temperatura interna al frigo é 15 ma ammetto che un paio di anni fa abbiamo fatto un viaggio in macchina appunto con il frigo portatile e per mantenere la giusta temperatura abbiamo programmato il condizionatore a 16 gradi. Tutti boccheggiavano con i finestrini aperti e noi viaggiavamo con le giacche (!!!). Volevo solo confrontarmi con te, noi viaggiamo in treno e il trasporto dell'ormone mi da sempre molta ansia. Abbiamo deciso di affrontare il viaggio con la borsa frigo in 2 tappe fermandoci una notte a Napoli.


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