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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 02/04/2014, 12:28 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
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Località: Bergamo
Inizialmente è andata bene nel senso che non vedeva l'ora di farla :roll: ma poi quando l'ago e entrato a urlato. Dice che non la vuole fare mai più...ha sentito dolore si quando ha entrato l'ago che brucciore del liqido.Io glielo fatta nella gamba....ma il pediatra e informatore mi ha detto di girare...un giorno nella gamba, pancia e sedere. Nella pancia io non me la sento di fargliela....mio figlio e molto magro e non ha ciccia da nessuna parte. Comunque ieri ho torato il farmaco fuori dal frigo e dopo 15 min glielo fatto...magari oggi lo tengo piàù fuori cosi non sente tanto il senso di brucciore.


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 02/04/2014, 13:24 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
E' successo proprio come al mio bambino (il mio ha 7 anni ma è come uno di 5). Era tutto contento di usare il computerino e poi è rimasto male quando ha sentito che bruciava . Io ho provato gamba, braccio e sederino ma lui dice che è meglio la gamba . Nella pancia anch'io non gliela faccio perche' è troppo magro e mi fa impressione.

Questa sera provero' anch'io a tenere il farmaco fuori un po' di piu' (20 minuti) ma io ho l'impressione che sentano l'ago che entra piu' che il farmaco che brucia . Ieri sera ho messo la velocita' dell'ago "alta" ma non e' servito.

Facciamo un po' di esperimenti e poi ci scambiamo le informazioni anche se la mia impressione è che devono abituarsi a sentire questo fastidio e basta .

In bocca al lupo per questa sera . A presto. Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 03/04/2014, 10:42 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
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Località: Bergamo
Ciao Giovanna, ieri sera ho tenuto il farmaco fuori 20-25 min e non gli ha brucciato. Ha sentito apenna la puntura.Ma dice che meglio del altro giorno...anche se non e per niente contento di questa cosa ovviamente.Devo dire che il tutto dura pocchi secondi....forse 5-6 sec.

Volevo farvi un altra domanda per caso a voi vi hanno detto degli zuccheri...cioè dargli pochi zuccheri perche potrebbe alzarsi la glicemia? questo me lo ha detto l'informatore...ma a dire il vero in ospedale non mi hanno detto proprio nulla.


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 03/04/2014, 12:41 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Cia Helga
Io ieri sera ho provato a mettere un po' di ghiaccio sulla gamba prima dell'iniezione ma gli ha dato solamente fastidio il freddo e ha detto che non lo vuole piu'.

No a noi non hanno detto niente degli zuccheri e non credo che togliendo qualche caramella faccia una differenza .

Volevo chiederti se voi fate 7 giorni o 6 giorni la puntura perche' io avevo chiesto di fare solo 6 giorni e magari fare una quantità maggiore ogni giorno ma mi hanno detto di no. Io credo che soprattutto all'inizio sarebbe meglio avere un giorno "di respiro" per il bambino ma anche per noi :)
Un saluto e in bocca la lupo per questa sera.

Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 03/04/2014, 15:00 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
Messaggi: 28
Località: Bergamo
Ciao...infatti come diceva anche Luciano il giaccio alla fine gli fa male.
Noi facciamo 6 punture a settimana e il dosagio al giorno e di 0.5

L'infermiere mi ha detto di stare attenti agli zuccheri...coca-cola ecc.Sul bugiardino del Saizen lo spiega. Mi sa che chiamero la dottoressa e mi farò spiegare meglio.
Io oggi al mio bimbo per incoraggiarlo gli ho detto...ecco che si vede già che sei cresciuto....cosi ho fatto anche lìocchiolino alla sua maestra è anche leigliela detto....non so se possa servire a molto....ma tanto male non fa.

Fammi sapere come va stasera ;)

Se vuoi c'è anche afadoc su facebook.


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 04/04/2014, 9:22 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
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Ciao Helga come va per voi ? noi sempre uguale solo che adesso mi manda via quando mi avvicino con Easypod poi dopo un po riesco a fargliela ma sempre con piu' fatica.

Ti volevo chiedere quanto pesa tuo figlio perche' anche noi facciamo 0,5 ma per 7 giorni su 7 e io vorrei chiedere di fare solo 6 perche' abbiamo bisogno di 1 giorno almeno di pausa altrimenti anche psicologicamente è troppo faticoso.

Provero' di nuovo a chiedere alla dottoressa se possiamo distribuire lo stesso quantitativo su 6 giorni anche se lei è molto rigida, ma sento che quasi nessuno fa 7/7 e in aggiunta Francesco ha un deficit solo parziale di GH non totale.

Aspetto tua risposta . Grazie . Un saluto. Giovanna
PS come si chiama il tuo bambino?


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 04/04/2014, 12:48 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
Messaggi: 28
Località: Bergamo
Ciao Giovanna!!
Per noi ieri non e andata tanto bene...mi sono beccata pure un calcio...poi gli ho spiegato che se piange e diventa rigido anche i muscoli della gamba lo diventano quindi sente dolore...se invece si rilassa magari sente solo il pizzichino.
Devo anche dire che lasciando il farmaco 25 min fuori non bruccia più..quindi tanto di guadagnato.
Quanto dura la puntura che gli fai? Ho notato che la nostra e ultra veloce ma allo stesso tempo quando ha finito sulla gamba rimane una goccia di liquido...e normale? mi sembra medicinale sprecato :? :roll:
Poi tento anche di convolgerlo...si sciegle lui l'ago della scatola....è ieri sera mi ha chiesto se oggi poteva schiacciare lui il bottone verde.

Comunque per la dose la nostra dottoressa ci ha detto che inizialmente danno questa dose standar per tutti e poi con o controlli la adeguano al bambino in base alla crescita.

Il mio piccolo si chiama Cristian ha 5 anni a ( Luglio 6) e pesa 15.500 per 104 cm.
Invece ho il mio grande che si chiama Adriàn domenica a compiuto 8 anni pesa 18 kg e misura se non ricordo male 115 cm. Anche lui ha il primo test positivo dobbiamo fare il secondo a Maggio.

Il tuo bimbo quanti anni ha?


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 04/04/2014, 21:16 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
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Helga , i nostri bimbi sono vicini come età.
Francesco ha 7 anni e pesa 18 kg per 110 di altezza . Questa sera la dottoressa ha detto che possiamo ridistribuire il quantitativo su 6 giorni anziche' 7 . E' una piccola cosa ma per me è importante avere una sera in cui non dover pensare a lottare per fare l'iniezione .

Piu' passa il tempo piu' Francesco piange . E' come se si rendesse sempre piu' conto che sente male e sono preoccupata perche' non so veramente come convincerlo , adesso inizia a piangere ancora prima dell'iniezione, mentre mi avvicino .

Mi chiedo se l'iniezione senza ago non sia meglio . Ma anche chi si lamenta cosi' tanto alla fine si abitua?

Un caro saluto. Giovanna


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 05/04/2014, 16:46 
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Iscritto il: 24/03/2014, 11:46
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Località: Bergamo
Caspita Giovanna quanto mi dispiace :cry: sono convinta che gli fa più male perche piange e i muscoli diventano duri, se si rilassase lo sentirebbe molto meno.
Cristian adesempio la sera prima a pianto tanto e gli ha fatto male....poi spiegandoli che doveva essere rilassato ha capito, infatti ieri notte la fatta lui da solo e non ha pianto....anzi quasi rideva, mi ha detto che ha sentito un piccolissimo pizzicotto.....
Io faccio cosi...tolgo il compiuter fuori dal frigo 25 min prima cosi non bruccia....e la puntura dura 5 secondi.
Io ti sconsiglio il sistema senza ago....la mia dottoressa mi ha detto che fa tanto male perche entra a pressione e lascia lividi...nel tuo caso penso sia peggiorare la situazione ( e un mio parere).

Di dove sei?
Magari potrei fare un piccolo video a cristian quando la fa e mandartelo....magari cosi prende coraggio. Più rilassto è meglio è...e ovviamente anche a voi non vi deve vedere tessi...altrimenti si agita di più.

Fammi sapere

Se sei su facebook mandami in tuo contatto anche in privato se hai voglia.


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 Oggetto del messaggio: Re: Domande per l'informatore
MessaggioInviato: 05/04/2014, 21:22 
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Iscritto il: 31/12/2013, 16:15
Messaggi: 108
Helga, che idea carina quella del video , sarebbe bellissimo ! mi trovi su Facebook (cognome: Soave) e mi puoi mandare un messaggio privato con il video.

Sai questa sera ho raccontato a Francesco di Cristian e del fatto che non aveva sentito male perche' si era rilassato e che ci mandavi anche un video per fare vedere come faceva e lui si è distratto un po' ed è andata un pochino meglio . Ha pianto un po ma non tanto come ieri. Sono sicura che se vede un altro bimbo come lui si rassicura .

Volevo dirti che anche a noi rimane spesso una gocciolina di farmaco sulla pelle e questa sera è uscito anche un po' di sangue :o

Grazie per i consigli e Buona serata a tutti voi ...ci vediamo su Facebook

Giovanna


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