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NOI PURTROPPO SIAMO APPENA TORNATI DAL CONTROLLO IN OSPEDALE,L'ORMONE NON HA DATO RISULTATI ANZI,LE E' USCITA LA TIROIDE INIZIAMO COSI' ANCHE CON L'ORMONE TIROIDEO,IN PIU' LA MALFORMAZIONE ARNOLD CHIARI CONTINUA AD AVANZARE ,A MAGGIO DOVRA' OPERARSI ALLA TESTA. DEVO DIRE CHE STIAMO DAVVERO MALE VEDERLA A 18 MESI G IA' IN QUESTE CONDIZIONE TI ESASPER A.

antonio1977 ha scritto:
> NOI PURTROPPO SIAMO APPENA TORNATI DAL CONTROLLO IN OSPEDALE,L'ORMONE NON HA DATO
> RISULTATI ANZI,LE E' USCITA LA TIROIDE INIZIAMO COSI' ANCHE CON L'ORMONE TIROIDEO,IN
> PIU' LA MALFORMAZIONE ARNOLD CHIARI CONTINUA AD AVANZARE ,A MAGGIO DOVRA' OPERARSI
> ALLA TESTA. DEVO DIRE CHE STIAMO DAVVERO MALE VEDERLA A 18 MESI G IA' IN QUESTE
> CONDIZIONE TI ESASPER A.



Accidenti Antonio, mi dispiace tanto. I bambini dovrebbero essere esentati da tanto stress!!

Noi abbiamo avuto stamattina l'esito del tsh....è tutto a posto, possiamo iniziare.
Venerdì mi richiama la dottoressa per fissarmi la data del corso con l'informatore farmaceutico. Mi ha anticipato che useremo il sistema a penna senza ago e che faremo le iniezioni 5 giorni su 7.
Siamo felicissimi di questo ulteriore passo avanti, anche se siamo consapevoli di avere una lunga strada avanti a noi.

Ciao a tutti.
Chicca

Anche noi siamo stati seguiti al san Raffaelle da quando il bimbo a 20 mesi (ora ha 5 anni) pur avendo la mamma con deficit del ormone e la mancanza di crescita ogni volta che andavamo a fare il controllo ci dicevano....alla prossima visita decidiamo di fare il primo test...cosi siamo stati in ballo per più di 2 anni....ci siamo stufati e stancati di tutte queste visite fino che il mio pediatra ci ha mandato a Brescia hai civili...e dalla prima visita ci hanno detto che il bambino aveva tutti i numeri per poter fare il primo test...e cosi e stato tra poco comincera la cura

CHICCA AUGURONI DI CUORENOI ASPETTIAMO MAGGIO PER VEDERE UN PO' INTANTO CONTINUIAMO,ANCHE SE LA MIA BAMBOLA NE SOFFRE,UN GIORNO LE FAREMO CAPIRE CHE ANDAVA FATTO. UN BACIONE

Ciao,

messaggio intanto per Giovanna....anche noi siamo seguiti al San Raffaele..e anche io ho la sensazione siano troppo attendisti..stiamo facendo visite ad un anno..il mio piccolo a Setembre farà 5anni..è al terzo percentile scarso..per me sotto...sarà 98 cm.....non ha fatto tests eri se non una verifica di esistenza del GH che ha dato esito psoitivo e lla rx ossea polso che ha detto che l'età ossea era conforme a quella anagrafica

Diciamo chelui è costante nelal sua crecita, ma ette su tra i 4 e 5 cm all'anno massimo..ma è possibile? Tu hai provato ad insistere? Lui all'asilo è il più piccol odella sua classe, ed è più piccol oanche di quelli dell'anno precdeente..fra poco se ne renderà conto...

Grazie

Capisco benissimo l'ansia che prende ad un certo punto perche' ci siamo passati anche noi . Adesso abbiamo iniziato (da 2 mesi) pero' Francesco ha 7 anni e abbiamo iniziato gli esami anche noi a 5 anni.
Devo dire che la situazione di Francesco era piu' critica perche' cresceva al massimo 1-2 cm all'anno oppure era fermo e l'eta' ossea era 36 mesi inferiore a quella anagrafica.

Comunque non preoccupatevi perche' avete 2 anni circa per monitorare la situazione , a noi è stato spiegato che iniziare verso i 7 anni e' assolutamente buono e il bambino ha ottime possibilità di recupero. E devo dire che visti i numerosi anni che ci aspettano sono contenta di non avere iniziato prima perche' comunque per il bambino è uno stress fare l'iniezione ogni sera e piu' sono piccoli piu' è difficile fare loro capire il motivo per cui devono farlo.

In bocca al lupo . Giovanna