www.afadoc.it

Ciao a tutti! Sono la mamma di Davide, 2 anni e 4 mesi con una diagnosi di deficit di gh.siamo seguiti ad Ancona, ma vorremmo sentire anche un altro parere.
sapreste consigliarci un centro pediatrico di endocrinologia valido?
Grazie a tutti
Barbara

ciao Barbara e benvenuta
se non vi spaventano i km, il Burlo Garofolo di Trieste è tra i più rinomati in Italia riguardo il deficit di gh... ma se andate in auto dovete mettere in conto circa 5 ore di strada, mentre per l'aereo potrebbe esserci qualche tratta che da Ancona atterra a Ronchi.
Un altro ospedale del quale ho sentito parlare bene è quello di Padova, ma su quello non ho esperienze in merito.
saluti, Tiziano

Salve Barbara, sono Antonio il papa' di Alessandra una bimba di 17 mesi affetta da deficit del gh con ipoplasia adenoipofisi,ectopia neuroipofisi,malformazione di chiari, mi permetti di indicarti una struttura efficiente al 100% e' il Bambino Gesu' di Roma Gianicolo,per esperienza personale posso dirti che dopo tanta sofferenza e tante visite nella struttura pediatrica di Napoli il nostro pediatra di famiglia ci ha prenotato una visita a Roma dove siamo stati per mezza giornata una professionista dopo aver solo guardato mia figlia senza visitarla ci ha dato subito la diagnosi che poi ha confermato con le analisi in 5 ore.da li ci ha mandato a casa dicendoci che si sarebbe fatta sentire,io in verita' ero scettico invece dopo due giorni ci ha convocati al gianicolo 'ci siamo stati per solo tre giorni ovviamente ne siamo usciti distrutti per quello che si e' scoperto,ma contenti per come siamo stati trattati e per l'aiuto che ci stanno dando,ti dico che a Napoli l'asl non voleva darci le dosi di ormone ho chiamato loro a Roma il giorno dopo ho ricevuto le dosi.questo e' solo per chiarirti l'efficienza e' a 360gradi.

ciao!!!noi siamo di Cattolica e veniamo seguiti dal dott Marsciani,un'endocrinologo eccellente.Gentile e affabile coi bambini,esauriente con noi genitori,lui e il suo staff sono sempre pronti a sciogliere i dubbi e consigliare sul da farsi.Te lo consiglio di cuore.Un 'abbraccio Laura

Ciao, Barbara ho appena letto il tuo messaggio e volevo dirti che mio figlio e' seguito dai dottori del Salesi di Ancona dal lontano 2009. Prima veniva visitato dal dott. Iannilli del reparto di Endocrinologia mentre da febbraio lo segue il Dr. Jorini della U.O. Pediatria, molto scupoloso ed attento. Non posso che parlar bene di entrambi i dottori.
Mio figlio ha iniziato la cura a giugno 2010 a 5 anni e mezzo, e' passato dal -3 al 25 di percentile attuale, cresce in media 6/8 cm. l'anno.
Sempre li mi sono rivolta per piccoli problemi chirurgici, suoi e del fratello maggiore.
Per noi e' il centro piu' vicino e di maggior eccellenza, dista circa 130 km. da casa nostra.
Di certo continuerò a portarlo lì sia per i controlli semestrali che per gli ulteriori accertamenti che gli sono stati prescritti dal dottore.

Spero che la mia esperienza ti possa aiutare.

ciao e a presto, Enrica

Ciao Enrica
dato che sono gia' alcunio anni che il tuo bambino fa la cura e l'ha iniziata piu' o meno all'eta' in cui il mio dovrebbe iniziare ti volevo chiedere come l'ha presa all'inizio e se ci sono momenti in cui non la vorrebbe piu' fare o i bambini si abituano e la vedono veramente come una routine serale?
E quando si viaggia come si fa ? la soluzione deve stare nel frigorifero giusto? bisogna portarsi un piccolo refrigeratore?

Forse ci sara' spiegato tutto a breve ma l'ansia e la confusione al momento prevalgono, come potrai immaginare.

Grazie . Un saluto. Giovanna

Giovanna, sicuramente ci saranno momenti che vorrebbe saltare la punturina, questo vale sia per i piccoli che per i grandi, io devo farne 3 alla settimana, un giorno si ed uno no, spesso faccio uno si e due no, poi vengo puntualmente ripreso , però credo che bisogna essere comprensivi.
Per il viaggio io faccio così:

Vacanze all'estero non la porto (nel mio caso il medico mi ha detto che se salto una settimana va bene lo stesso)

Vacanze in Italia viaggiando in auto, utilizzo borsa termica con il panetto e ci metto la penna dentro, ho visto che anche sotto il sole tiene bene tutta la giornata, poi all'arrivo metto in frigo, se l'hotel non ha il frigo in camera chiedo se gentilmente me la tengono nella loro cucina, non ho mai avuto problemi

Grazie per la risposta . Devi fare solo 3 punture perche' il bambino ha un deficit parziale di GH e non totale?
Pensavo che si dovessero fare in ogni caso tutti i giorni .
sara' meglio aspettare le indicazioni dell'endocrinologa altrimenti ci si mette in testa idee che poi magari non corrispondono al proprio caso .

Saluti. Giovanna

Scusa, pensavo che fossi il papa' di un bambino , ma credo che tu sia un adulto e quindi la dose è chiaramente diversa .

Cara Giovanna di certo non e' una "passeggiata" per i nostri piccoli.

Mio figlio fa una puntura agni sera. Ha sempre accettato bene la cosa, qualche sera prova a dire che non vuole ma quando mi avvicino a letto ha gia il "sederino" rivolto verso di me. Anche lui si e' accorto che stà crescendo e che stà raggiungendo i suoi amici e compagni di classe, quindi penso che cio' lo motivi e non si oppone.

Per quanto riguarda i viaggi ti posso dire che in quanti ultimi anni noi non siamo mai andati all'esterno mentre per i viaggi in Italia usiamo lo zaino apposito fornito insieme all'easypod.
So che si puo' interrompere per alcuni giorni la cura basta segnalarlo al medico in sede di controllo.
A noi c'e' capitato di saltare per piu' di 7 giorni l'anno scorso perche' stavo aspettando la restituzione di una fiala difettosa e non potevo avere un'altra prescizione.

Enrica