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Buonasera a tutto, sono il papà di un bambino di quasi 8 anni al quale è stato diagnosticato un deficit del GH e come conseguenza dovrebbe fare quotidianamente un' iniezione di NutropinAq. Il problema è che il bambino non ne vuole saperne di farla ed ha crisi isteriche. Lo abbiamo bloccato in tre e siamo riuscita a fargliene alcune, ma in ogni caso riesce a muoversi ancora abbastanza de rendere pericolosa la puntura. Abbiamo provato anche a fare le punture di notte mentre dorme e per un paio di volte ci siamo riusciti, però ora sta in allerta e come ci avviciniamo si sveglia.
Qualcuno ha avuto lo stesso problema e sa suggerirci come risolverlo? C' è la possibilità di fargli incontrare altri bambini che seguono la terapia per rassicurarlo?
Noi non sappiamo più cosa fare, ci siamo anche bucati con l' ago per fargli vedere che non è doloroso, ma il suo è più un rifiuto psicologico che una fobia dell' ago e non riusciamo a farglielo accettare.

ciao, non mi permetto di giudicare... ma credo che tenerlo bloccato in tre mentre si esegue l'iniezione alla fine sortisce un effetto ancora peggiore.
Purtroppo chi più chi meno c'è passato attraverso le crisi isteriche soprattutto in quella fascia d'età, noi con la nostra abbiamo trovato più efficace parlarne fino allo sfinimento e perdere magari anche un'ora prima di fare la puntura, ma doveva essere convinta e tranquilla prima di proseguire.
Adesso che ha 11 anni non fa più storie... ma all'inizio è stata dura.
Credo di aver capito che voi usate le pennine manuali per l'iniezione, forse magari potrebbe essere un "incentivo" diverso farla con un iniettore automatico elettronico come quello che usa Gaia... provate a parlarne con il medico che vi segue e sentite cosa vi consiglia.
Saluti, Tiziano

Caro Tiziano,
abbiamo provato a parlargli per ore, una sera abbiamo cominciato alle 8 e finito col bloccarlo alle 12 ....è una disperazione.
Cosa intendi per iniettore elettronico, quello ad aria compressa?
Grazie e ciao
Claudio

Popimao ha scritto:
> Caro Tiziano,
> abbiamo provato a parlargli per ore, una sera abbiamo cominciato alle 8 e
> finito col bloccarlo alle 12 ....è una disperazione.
> Cosa intendi per iniettore elettronico, quello ad aria compressa?
> Grazie e ciao
> Claudio


assolutamente no, quello ad aria compressa è senza ago e dicono sia molto più doloroso.
Quello che usa Gaia è questo:
http://thiswayup-psp.com/images/Content/EasyPod2.jpg

qui trovi una descrizione dettagliata ma è in inglese
http://thiswayup-psp.com/treatment_and_support/easypod/

praticamente è una siringa ipodermica, ma fa tutto da sola una volta programmata, basta poggiarla sulla cute e spingere il bottone quando verde.
Una volta impostata la prima volta:
- profondità di iniezione dell'ago
- quantità mg iniettati
- durata dell'iniezione
a noi resta solo ricombinare la fiala e inserire quella nuova quando la vecchia è vuota... ah dimenticavo, inserire il nuovo ago prima di ogni iniezione

Sono la mamma di Francesco 7 anni e a leggere il messaggio mi è venuta molta ansia. Dobbiamo ancora fare la risonanza a Francesco e sto cercando di capire se trovo un posto a Milano dove la fanno con la macchina aperta ma sembra difficile. Poi dovremo fare la curva glicemica e se tutto va bene finalmente dopo 1 anno di esami e attesa partiamo con la cura.

Ho letto di questo strumento Easypod e mi chiedevo se si inserisce direttamente una fiala gia' pronta o bisogna ricostituire il contenuto. E' facile programmare la dose ? ho anche letto che a volte la sostanza brucia.

Prima di iniziare tutto sembra complicato e fa paura poi sento dire da tutti che ci si abitua e diventa routine . Speriamo .

Un saluto Giovanna

si esatto, il farmaco va ricostituito e una volta fatto si inserisce la fiala all'interno dell'easypod.
Tutti i settaggi li ha fatti il ragazzo della ditta che segue noi, anche quando ci cambiano la posologia ci basta chiamarlo che arriva a casa e sistema tutto.
Gaia all'inizio diceva che bruciava tantissimo... adesso la fa mentre gioca con le sue app preferite e quasi non si accorge anche se a volte accusa ancora un po' di bruciore.
All'inizio sembra tutto complicato... ma poi si fa tutto con una certa meccanicità.
Mi ricordo che le prime volte quello che mi spaventava di più era ricostituire il farmaco per paura di sbagliare o sprecare dosi visto quanto costa e lo facevo sempre con il foglio delle istruzioni aperto... adesso lo faccio con un automatismo che quasi non mi rendo conto.
Per quanto riguarda le operazioni da fare con l'iniettore... ti guida passo passo con istruzioni a monitor

Noi ora siamo passati alla penna pneumatica, dato che il nostro problema non è l' iniezione in sé ma il fatto che nostro figlio non vuole neanche farsi avvicinare quando abbiamo la penna in mano,
questa soluzione ci permette di essere rapidi. Il getto dura una frazione di secondo, quindi mentre dorme gli scopriamo le gambine e facciamo l' iniezione. A volte esce un goccia di sangue ma niente di più.
Ci pacerebbe farlo parlare con altri bambini che hanno lo stesso problema e si fanno fare la puntura senza problemi. Ora mi sono iscritto ad AFADOC e vorrei di partecipare ai meeting che vengono organizzati.

Salve sono la mamma di un bambino di otto anni ... Stasera prima puntura di nutropinaq .. Ha fatto un po' di storie ma poi tutto ok .. L'unica cosa che dopo la puntura gli è spuntato un livido con un grumetto ... Ho sbagliato qualcosa???vi prego aiutatemi ... Sono in ansia

Voglio dare una speranza ad altri genitori: nostro figlio ha ripreso a crescere spontaneamente, ora è al 50° percentile, quindi per il momento non necessita delle iniezioni.

Mariella ha scritto:
> Salve sono la mamma di un bambino di otto anni ... Stasera prima puntura
> di nutropinaq .. Ha fatto un po' di storie ma poi tutto ok .. L'unica cosa
> che dopo la puntura gli è spuntato un livido con un grumetto ... Ho
> sbagliato qualcosa???vi prego aiutatemi ... Sono in ansia

ciao Mariella, quello che hanno spiegato a noi è di agire in questo senso:
- disinfettare la cute e aspettare che la stessa sia asciutta (dovrebbe evitare dei bruciori)
- effettuare l'iniezione esercitando una pressione tale da fare sulla pelle una fossetta appena percettibile (noi usiamo l'iniettore automatico)
- appena termina la fase di iniezione del farmaco, porre sulla sede di iniezione il batuffolo che si è usato per disinfettare ed esercitare una pressione decisa con 2-3 dita SENZA STROFINARE ASSOLUTAMENTE, restando in questa posizione per un minuto.

così a memoria, da quando Gaia fa la cura non ricordo lividi