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Ciao a tutti.
Ieri finalmente primo appuntamento in endocrinologia pediatrica a Novara, con la Dr Petri. Un medico molto preparato, scrupoloso e franco. Sono contenta della scelta fatta...Ci ha programmato un nuovo day-hospital a luglio, dove verrà fatto il secondo test di stimolo con GHRH e Arginina.. molto meno impegnativo di quello alla Clonidina, e tutta una serie di esami sul carico tipo...per non lasciare nulla di intentato. Speriamo nel miglior responso possibile...
Intanto attesa e ansia.. Qualcuno e nella mia stessa situazione?
Un abbraccio!

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Lidia 74

Salve, è la prima volta che scrivo su questo forum. Sono mamma di 3 bimbi di 8 anni, 2 anni e l'ultimo nato due settimane fa (il primo e l'ultimo sono 2 maschietti, e poi c'è la femmina).
Il primo ha iniziato la cura per deficit di gh a settembre dello scorso anno. Al primo controllo, dopo 6 mesi, aveva già recuperato 5 cm (la sua età ossea era quella di un bimbo di 3 anni e mezzo quando invece ne aveva ben 7). Per i vari esami ci siamo rivolti prima al Meyer (Firenze) e poi, non contenti e volendo un parere in più, a Pisa. Ma la diagnosi è stata la stessa, così abbiamo deciso di rimanere con il prof. di Pisa, perchè - per la ns esperienza - è stato molto più professionale e paziente con il bimbo e noi genitori, così come il personale dell'ospedale di Pisa (purtroppo non posso dire le stesse cose del Meyer, dove ci siamo trovati peggio e trattati senza alcun rispetto, nonostante la sua alta notorietà come ospedale pediatrico).
Dopo questa premessa, non posso far altro che confermare di trovarmi nella vostra situazione. Persone che dicono: "ciao piccolino, vai all'asilo?" ... e nostro figlio che si gira e ci guarda in silenzio, con il sorriso sulle labbra, ma è evidente che ci resta male, anche perchè tutti i giorni affronta discorsi del genere a scuola da parte dei suoi compagni ed insegnanti.

Vorrei chiedervi come hanno reagito i vostri bimbi al fatto di dover fare le iniezioni tutte le sere. Il mio l'ha presa malissimo, ogni sera è una tragedia: piange, fa di tutto per non farla, tanto è vero c he in quest'ultimo mese i nostri nervi hanno ceduto e, frustrati, abbiamo mollato tutto all'insaputa del medico. La pediatra ci ha però "sgridati", perchè non dobbiamo mollare e si è offerta di fare lei le iniezioni al nostro posto, almeno per un periodo. Il fatto è che io mi sento dubbiosa su questa cura, non tanto sui suoi effetti presenti, che sono positivi, quanto su quelli futuri: siamo proprio sicuri che non avrà conseguenze a lungo andare? E poi dover "lottare" così ogni sera, è davvero proprio necessario? Boh ... non so che fare ... non conosco nessuno con cui confrontarmi e così mi sono rivolta a voi. Grazie in anticipo!
Ilaria

Tieni duro e fai la cura! La mia non la sta ancora facendo, ma gli endocrinologi che l'hanno vista ci hanno assicurato che ci sono studi trentennali sull'ormone e oggi è ancora più sicuro che in passato. Comunque se hai dubbi sulla sua validità consulta altri medici, vedrai che ti diranno le stesse cose!
P. S. La tua pediatra è fantastica se si è offerta di aiutarvi così!
Tanti "in bocca al lupo" a voi e al vostro bambino. Eli

ciao
anche noi come te (e come tanti) abbiamo seguito lo stesso iter, stavamo per mollare tutto perché mia moglie proprio non riusciva più a sopportare i pianti di Gaia, ma invece abbiamo resistito (Gaia soprattutto) e adesso è diventata solo una noiosa routine pre-nanna.
Forza e coraggio, i primi anni sono quelli più duri.
Riguardo alla sicurezza del farmaco, da quello che mi hanno detto i medici e da quanto ho trovato in rete io, adesso in laboratorio quella che replicano è una molecola tale e quale a quella umana e se utilizzata per colmare un deficit, non ha effetti collaterali a breve termine (se non in casi molto rari) e nessuno a lungo termine.
In bocca al lupo, Tiziano

Grazie mille ELI e TIZIANO per le vostre risposte!
Abbiamo deciso di ricominciare ... mi farò forza e confido in un futuro migliore.