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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 12/05/2013, 21:08 
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Iscritto il: 02/05/2013, 17:20
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se la bambina in questione è la bambina della foto non sembra traumatizzata :D complimenti è bellissima e deve essere anche una bambina solare!!!!.......
quanti anni è che gaia fà terapia??? i risultati sono arrivati????
un bacino alla piccola :)


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MessaggioInviato: 12/05/2013, 21:21 
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Iscritto il: 02/05/2013, 17:20
Messaggi: 29
comunque ho parlato della mancanza dell'ormone della crescita nella persona adulta,perchè mio figlia ,ormai 20 enne,anche lei da piccola ha avuto molti problemi con la crescita ma la pediatra non ha mai voluto indagare,sempre e solo le solite analisi di routine,per la celiachia e basta,allora anch'io ero moooltooo più giovane e anche moooltoooo più inesperta,fatto sta che contro tutte le logiche,mia figlia è sviluppata ad 11 anni con 1,40 di altezza x 33 kg di peso :shock: ......quando ho deciso di testa mia di portarla da un endocrinologo per vedere cosa stesse succedendo a mia figlia,perchè con solo 33 kg di peso fosse riuscita a sviluppare e quanto ancora potesse crescere, mi disse che purtroppo non si poteva fare niente,ma che si poteva intervenire prima :roll: ......per fortuna che le cartilagini non erano ancora saldate e lei oggi misura cm 1,57 ;) ....diciamo un altezza accettabile ,anche se consapevoli che avremmo potuto fare di più :( .........ora mi chiedo se la sua scalza crescita fosse dovuta ad una mancanza dell'ormone dellA CRESCITA??? che sintomi e problematiche avrebbe ora??? che analisi posso farli fare adesso per sapere???....sicuramente alla visita che avrà mio figlio a giugno con il dott.cesaretti,voglio parlare anche di questi miei dubbi!!!!


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MessaggioInviato: 15/05/2013, 12:26 
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Iscritto il: 30/03/2013, 9:42
Messaggi: 13
ciao mamma di 4 ieri abbiamo fatto il 3 dh per fare la curva del glucosio e a luglio altro dh per fare la risonanza, in precedenza a parte le visite abbiamo fatto due dh con curve del gh ma sono di quasi un anno fa perchè passa sempre un paio di mesi tra una curva e l'altra e poi non abbiamo preso 6 mesi per controllare rx mano (sujita due anni fa aveva già 8 anni di età ossea). Sujita fa la prima elementare e per ora non si lamenta tanto della sua altezza perchè in classe c'è una bimba della sua altezza e una addirittura più bassa (naturalmente anche lei seguita al meyer) ma noi siamo favoriti dal fatto che lei è di gennaio e con lei in classe ci sono bambini di novembre - dicembre che hanno un anno in meno (come le due bimbe più basse). Comunque lei non vede l'ora di iniziare la cura e di diventare altissima.
ciao Barbara


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MessaggioInviato: 15/05/2013, 14:13 
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Iscritto il: 02/05/2013, 17:20
Messaggi: 29
E diventerà altiiissssiiimaaaaa :lol: che belli questi bambini,hanno un ottimismo stupendo!!!!!noi stamani abbiamo avuto una " stupenda "chiamata dal santa chiara,tutto rimandato al 16 ottobre :(
Ci sono rimasta molto male ,a questo punto non vedo l'ora di cominciare,quindi non so se aspettare o andare al meyer,so che non c'è fretta ma cosi facendo passa ancora un anno !!!!un abbraccione alla tua bimba :D


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MessaggioInviato: 15/05/2013, 17:31 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
mammadi4 ha scritto:
> se la bambina in questione è la bambina della foto non sembra traumatizzata
> :D complimenti è bellissima e deve essere anche una bambina
> solare!!!!.......
> quanti anni è che gaia fà terapia??? i risultati sono arrivati????
> un bacino alla piccola :)

ciao scusa se ti rispondo solo adesso ma sono stato via per qualche giorno
Gaia fa la terapia da 2 anni e i risultati si sono visti abbastanza presto, quando abbiamo iniziato era sotto il terzo percentile, adesso ha superato il decimo.
Speriamo che continui così


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MessaggioInviato: 15/05/2013, 18:14 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Noi abbiamo fatto la prima visita a settembre 2011 e abbiamo cominciato la cura aprile 2012 un attesa estenuante anche xke' c'era dicembre di mezzo con relative feste.


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MessaggioInviato: 17/05/2013, 12:00 
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Iscritto il: 30/03/2013, 9:42
Messaggi: 13
mammadi4 ha scritto:
> E diventerà altiiissssiiimaaaaa :lol: che belli questi bambini,hanno un ottimismo
> stupendo!!!!!noi stamani abbiamo avuto una " stupenda "chiamata dal santa chiara,tutto
> rimandato al 16 ottobre :(
> Ci sono rimasta molto male ,a questo punto non vedo l'ora di cominciare,quindi non
> so se aspettare o andare al meyer,so che non c'è fretta ma cosi facendo passa ancora
> un anno !!!!un abbraccione alla tua bimba :D



Ciao Mamma di 4 è proprio vero che i nostri bambini sono forti e vivono tutto più tranquillamente di quello che crediamo..... all'ultimo dh Sujita voleva a tutti i costi sapere perchè non le avevano messo la flebo....e dal lettino salutava il bambino di fronte e controllava quante provette di sangue toglievano a lui....
Se sei così preoccupata e non vuoi giustamente aspettare ottobre vieni a Firenze (non credo che abiti tanto lontano se vai a Pisa) e fai una visita magari in intramenia con il prof. Seminara, in intramenia aspetti poco e ti assicuro che sono 100 euro spese bene perchè ti fa un'ora di visita e ti spiega tutto. Pensaci!!!!!!!!!!!!ciao barbara


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MessaggioInviato: 17/05/2013, 13:54 
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Iscritto il: 02/05/2013, 17:20
Messaggi: 29
Sai Barbara cosa mi blocca a non fare una visita con un altro medico,che magari anche lui voglia aspettare un anno per vedere cosa succede,visto che non conosce l'amnesi di mio figlio!!!!cosa ne pensi??? Cmq io sono di Livorno quindi anche il meyer mi é abbastanza vicino,sono un po' combattuta :|


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MessaggioInviato: 18/05/2013, 15:05 
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Iscritto il: 30/03/2013, 9:42
Messaggi: 13
mammadi4 ha scritto:
> Sai Barbara cosa mi blocca a non fare una visita con un altro medico,che magari anche
> lui voglia aspettare un anno per vedere cosa succede,visto che non conosce l'amnesi
> di mio figlio!!!!cosa ne pensi??? Cmq io sono di Livorno quindi anche il meyer mi
> é abbastanza vicino,sono un po' combattuta


Ciao non credere che bisogna aspettare un anno per vedere come va, basta che porti tutte le misurazioni fatte. Il prof. Seminara a noi ha deciso di iniziare subito i dh per valutare il gh, fidandosi delle misure della pediatra perchè servono inizialmente solo per vedere l'andamento e la velocità di crscita, la diagnosi la danno i test perciò pensaci!! ciao


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MessaggioInviato: 10/07/2013, 11:38 
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Iscritto il: 10/04/2013, 11:53
Messaggi: 5
ciao! anche nostro figlio (8 anni) è seguito dal prof. Cesaretti di Pisa, a mio avviso un medico molto in gamba, professionale e rassicurante per i genitori. Fidati del suo operato, e se hai qualche dubbio parlagliene apertamente, lui ti risponderà e saprà rassicurarti. Mio figlio è in cura da lui da settembre 2012, io ero molto perplessa su questa cura ormonale, mi ero informata su internet e dissi chiaramente a lui tutto ciò che avevo letto ... molto serenamente lui mi ha dato tutte le risposte che cercavo (compreso abbraccio di incoraggiamento). Ora sono sempre un pò dubbiosa - fa parte del mio carattere - ma solo perchè fare le iniezioni tutte le sere è diventato snervante a causa delle reazioni di mio figlio che ancora non ha accettato tutto questo. Gli abbiamo concesso un periodo di pausa - il prof non lo sa e qui sta il ns errore - ma in queste sere contiamo di riprendere la cura, anche perchè abbiamo notato qualche differenza rispetto a quando faceva la cura.
Ilaria


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