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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: età ossea anticipata
MessaggioInviato: 06/05/2013, 20:02 
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Iscritto il: 01/05/2013, 17:15
Messaggi: 4
Mio figlio Matteo adesso ha 5 anni: è nato alla 34 settimana con peso 1800 g e altezza 41 cm.-
La crescita è stata nel complesso regolare (circa 5 cm all'anno gli ultimi due anni) solo che le sue misure adesso sono: altezza 96 cm e peso 15 kg.-
Abbiamo fatto i test sul gh al Burlo ed il primo era patologico, mentre il secondo era normale.-
Il problema è che la sua età ossea è anticipata di quasi due anni rispetto a quella anagrafica: quindi è come se avesse 7 anni.-.-
Adesso forse abbiamo trovato un centro che valuterebbe di nuovo se ha diritto alla terapia del gh.-
Il quesito che vi pongo è: ma la terapia con il gh può incrementare l'età ossea e quindi lo sviluppo? perchè se fosse così, fare il gh sarebbe un controsenso, perchè pur incrementando l'altezza, ridurrebbe gli anni disponibili per la crescita.-
Grazie per le vostre risposte


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 Oggetto del messaggio: Re: età ossea anticipata
MessaggioInviato: 08/05/2013, 13:27 
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Iscritto il: 30/03/2013, 9:42
Messaggi: 13
ciao sono barbara, anche mia figlia ha un'età ossea maggiore (8 anni) rispetto alla sua età anagrafica (7) ma da due anni ha avuto un rallentamento della crescita (cresce 2- 3 cm all'anno), ha fatto due dh e le curve erano sempre ben sotto i livelli minimi perciò hanno diagnosticato deficit gh pur avendo età ossea avanzata. Secondo i medici un anno di differenza è già quasi nella norma e li rassicura saper che già l'anno scorso l'età ossea era di 8 anni (quindi anticipata di due anni come il tuo bambino) e nell'ultimo anno non è avanzata quindi secondo loro la mia bimba si avviava a una pubertà precoce bloccata poi dalla mancanza di ormone gh. A breve inizieremo la cura e abbiamo ben chiaro che probabilmente si riattiverà lo sviluppo sessuale perciò non solo ci potrebbero essere pochi anni per crescere ma inizieremo anche a pensare se non bloccare la pubertà con un altro ormone. Secondo i medici potrebbe non esserci bisogno di altra terapia perchè comunque passerà un po' di tempo e se si arriva ai 9 anni non intervengono più, però ,anche se mia figlia è adottata e indiana (e in India la pubertà è anticipata) , a 9 anni lei sarà solo in 3 elementare!!!
Comunque resto convinta che se ci sarà bisogno di un altro ormone si affronterà anche quello ma per ora la necessità è riprendere a crescere e non continuare a cambiare percentile.
ciao Barbara


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 Oggetto del messaggio: Re: età ossea anticipata
MessaggioInviato: 08/05/2013, 14:37 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Ciao Hugo,
io purtroppo non posso risponderti sull'età ossea anticipata, perchè mia figlia è invece indietro di due anni. Volevo invece chiederti notizie sul Burlo, perchè pensavo di fare una visita lì. Vi siete rivolti a un medico in particolare? Ci vuole molto per avere una visita? Andrei anche a pagamento, perchè devo muovermi di mia iniziativa.E se non sono indiscreta, a quale altro centro vi rivolgerete, se è nelle vicinanze mi potrebbe andare bene, perchè abito in zona...

Scusami se ti chiedo tutto ciò, so che potrebbero essere cose private, e rispondi solo se puoi.Purtroppo il pediatra non mi sostiene e io sto brancolando nel buio...
Ciao e grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: età ossea anticipata
MessaggioInviato: 08/05/2013, 21:02 
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Iscritto il: 01/05/2013, 17:15
Messaggi: 4
eli74 ha scritto:
> Ciao Hugo,
> io purtroppo non posso risponderti sull'età ossea anticipata, perchè mia
> figlia è invece indietro di due anni. Volevo invece chiederti notizie sul
> Burlo, perchè pensavo di fare una visita lì. Vi siete rivolti a un medico
> in particolare? Ci vuole molto per avere una visita? Andrei anche a
> pagamento, perchè devo muovermi di mia iniziativa.E se non sono indiscreta,
> a quale altro centro vi rivolgerete, se è nelle vicinanze mi potrebbe
> andare bene, perchè abito in zona...
>
> Scusami se ti chiedo tutto ciò, so che potrebbero essere cose private, e
> rispondi solo se puoi.Purtroppo il pediatra non mi sostiene e io sto
> brancolando nel buio...
> Ciao e grazie
ciao eli74
noi siamo stati al burlo dal primario che ora è andato in pensione.I tempi erano sul mese di attesa con impegnativa e quindi a pagamento non dovresti impiegarci molto.
Noi siamo in fase di "meditazione" per tornare al burlo servirebbe un nuovo nominativo che non siamo riusciti ad avere (cioè all'interno dell'endocrinologia non sappiamo chi tratti il deficit da gh) e quindi tra ricominciare da capo li o altrove non so.....
Per ora la pediatra ci manderebbe a Ferrara (perchè secondo lei hanno + esperienza) ...non sappiamo, certo è che sono pochi i bambini con età ossea anticipata.Facci pure sapere come pensi di muoverti.
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: età ossea anticipata
MessaggioInviato: 10/05/2013, 15:12 
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Iscritto il: 06/02/2013, 15:47
Messaggi: 56
Mah... io penso di portarla proprio al Burlo, perchè per ora ho solo visto vari pediatri ed endocrinologi molto incerti, e quell'ospedale è il più vicino a dove abito. Inoltre mi pare sia riconosciuto come centro molto qualificato, e spero di fare un "salto di qualità" rispetto alle precedenti visite. Il problema è da quale medico. Se il primario è in pensione (accidenti!) ce ne sarà un altro speriamo. A tal proposito chiedo anche agli altri genitori di bambini che sono in cura proprio lì, a chi mi rivolgo secondo voi? Conoscete il nome di qualcuno?
Grazie, Eli


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 Oggetto del messaggio: Re: età ossea anticipata
MessaggioInviato: 10/05/2013, 15:56 
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Iscritto il: 04/03/2012, 22:07
Messaggi: 223
Località: Pordenone
noi andiamo al Burlo da 2 anni, ci siamo stati ieri per il controllo trimestrale... ma tutto sommato l'eredità che ha lasciato il primario è valida.
Tutti i ragazzi (che possono sembrare tanto giovani) nelle visite passate erano sempre affiancati dal primario che "controllava" il loro operato.
Poi per quello che ho capito io (magari posso sbagliarmi) tutti i calcoli che loro fanno per come far seguire la cura, sono dettati da protocolli standardizzati in base a peso/altezza/esami vari.

noi continueremo al Burlo senza problemi


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