www.afadoc.it

ciao sono Francesca, mamma di un bambino di 4 anni affetto da deficit di GH , TSH ed ACTH. MIo figlio è in terapia con eutirox, saizen ed idricortisone. Mi piacerebbe parlare con mamme che vivono questa realtà. Inizialmente per me non è atato affatto semplice e non vi nego che tuttora i momenti di sconforto non mancano, cerco però di far vivere a mio figlio il più serenamente possibile il rapporto con i farmaci. Marcello ha iniziato ad assumere l'ormone della crescita a 19 mesi da allora è cresciuto tantissimo. Adesso è alto 104 cm e pesa 20 kg. Quello che mi preoccupa molto è cosa succederà al momento dello sviluppo sessuale. L'endocrinologo mi ha detto che adesso non si può stabilire se c'è anche deficit degli ormoni sessuali . Marcello attualmente ha i testicoli molto piccoli ed un lieve micropene. Se non si svilupperà da solo dovrà iniziare una terapia con testosterone. C'è qualcuno che ha una storia simile a mio figlio?

ciao Francesca, anch'io ho un bimbo di 8 mesi affetto da panipo...con micropene. Ho le stesse paure e dubbi sullo sviluppo sessuale del piccolo,anche se ho già fatto la terapia con testosterone. Se puoi metterti in contatto con me, ti lascio il mio indirizzo e-mail(dmp.snc@virgilio.it) dimmi quando sei disponibile. un abbraccio francy

Cara mamma di Marcello, capisco i tuoi dubbi, ma penso che la cosa importante sia vivere e far vivere a tuo figlio il più serenamente possibile la quotidianità senza focalizzare eccessivamente l'attenzione le preoccupazioni sul domani. Se sarà necessaria la terapia con testosterone, il medico farà le valutazioni a tempo debito e tu imparerai a somministrare anche questo, ma per questi dubbi c'è ancora tanto tempo!
un abbraccio, Cinzia

Il mio piccolo di 2 anni è affetto da panipo congenito. Ha fatto 3 iniezioni di testosterone nel primo anno, a causa del micropene e a breve dovremo fare un intervento per far scendere i testicoli. Lo so, è dura e le preoccupazioni per il futuro sono tante, ma mi associo a Cinzia: cerchiamo di occuparci delle cose man mano che si presentano. Ci sono tutte le terapie sostitutive per questa patologia e questa è una gran cosa..

Se avete bisogno di parlare con me chiedete pure la mail o il telefono all'associazione!

Stella

Ciao Stella,sono Francy73 anche il mio piccolo,affetto da panipo con micropene, ha seguito la terapia con testosterone e poi dovrà valutare l'endocrinologo quando fare l'intervento ai testicoli. A quale struttura fai riferimento, come si chiama il dottore?Se puoi contattarmi attraverso la mail perchè vorrei chiederti altre informazioni. Un abbraccio Francy73.

Ciao, so che Cinzia ti ha dato la mia mail, scrivimi pure!

Ciao

Ciao Francy, Cinzia e Stella vi ringrazio per aver risposto. A fine aprile andremo al Bambingesù per fare la risonanza all' ipofisi. Spero che non ci siano altre sorprese. Vi farò sapere... volevo chiedervi se i vostri bambini assumono anche idrocortisone. Marcello ha sempre fame e pesa a 4 anni 23 chili. Il medico dice che non dipende dal cortisone eppure da quando ha iniziato questa terapia e cioè da novembre ha preso 5 Kg. Un grande abbraccio e a presto

In bocca al lupo, vedrai andrà tutto bene!Cmq anche il mio piccolo ha sempre fame ,anch'io ad aprile dovrò rifare tutto gli esami, speriamo bene.Un abbraccio a presto.

Anche mio figlio assume idrocortisone. È sicuramente un bambino di appetito, ció nonostante è 11,5 kg a 2 anni, credo sia intorno al 25esimo percentile. Forse mangia come un bambino normale, ma lo confronto con la sorella che ha sempre mangiato poco e mi sembra che lui mangi tantissimo...
Se non sbaglio, all'ultimo workshop Afadoc, gli esperti hanno detto che l'idrocortisone non dá problemi di peso.

Tienici aggiornate
Stella

salve io ho 26 anni e soffro di panipopituitarismo
faccio gh da quando avevo 4 anni e all'eta di 14 anni mi è stato somministrato il testosterone solo che il mio medico non si rendeva conto che avevo bisogno di un continuo apporto di testosterone ma mi dava quelle 4 siringe all'anno per 2 anni facendomi solo avviare lo sviluppo ma non completarlo
a 19 anni o cambiato endocrinologo la quale mi diede da somministrare le gonadotropine che sarebbero gli ormoni che fanno produrre testosterone
ora sto bene,sono un normale adulto,anche se sto sempre a controllo anche per quanto riguarda la fertilita, e ultimamente ho scoperto e cominciato a prendere anke il cortisone (cortone acetato) forse per ignoranza dei medici non se ne sono mai accorti che avevo deficit anche di quello, facendomi vivere 25 anni a rischio perche il cortisone è fondamentale
se volete contattarmi su facebook mi chiamo alberto de vita(abe)