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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 09/03/2013, 19:36 
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Iscritto il: 07/03/2013, 23:17
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ciao sono paola la mamma di alessandro 10 anno in cura con omnitrop da 3 mesi. mi piacerebbe conoscere altri genitori con bambini con deficit di gh. ciao e a presto


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MessaggioInviato: 11/03/2013, 9:34 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Ciao Paola,
il mio fa 11 anni tra 2 mesi, è in cura da 9 anni per deficit totale di GH. Il tuoha deficit parziale?Quanto è alto? Se hai domande fai pure.

Ele


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MessaggioInviato: 12/03/2013, 22:15 
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Iscritto il: 07/03/2013, 23:17
Messaggi: 12
Ciao Ele anche mio figlio a breve fara' 11 anni. Ale e' nato 36 sett. kg.1.980 per 42 cm. La sua crescita e' sempre stata difficile e nonostante tante visite, controlli e ricoveri i medici concludevano sempre per basa statura famigliare in quanto ci sono diversi casi di famigliari di bassa statura nella famiglia di mio marito. Io non mi do x vinta e rendendomi conto che il bambino non cresceva l'ho portato nuovamente da un altro medico per un parere. Il dr. gli rifa' nuovamente gli esami, i 2 test., rm, rx polso ecc. e la diagnosi di deficit gh. Noi abbiamo iniziato a dicembre con l'ormone e ale era cm. 1.22 per ora non so' quanto e' cresciuto, effettivamente mi sembra aver preso qualche cm. ma non so di preciso. il controllo a maggio dara' la risposta. In questi anni come ha reagito tuo figlio dal punto di vista fisico e psicologico. ciao e grazie per aver risposto. paola


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MessaggioInviato: 12/03/2013, 22:18 
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Iscritto il: 07/03/2013, 23:17
Messaggi: 12
ha dimenticavo ale ha un deficit parziale. ciao


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MessaggioInviato: 19/03/2013, 10:15 
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Iscritto il: 26/07/2012, 15:53
Messaggi: 74
Ciao Paola!!
I nostri piccoli sono proprio moooolto simili! :D
Vedrai come cresce in fretta durante i primi anni di cura!
Il mio avendo un deficit totale pur curandosi è sempre piccino, ma siamo fiduciosi e attendiamo lo sviluppo per capire bene a quanto arriverà.
Il mio ha un carattere fantastico, energico solare simpatico ed è accettato da tutti gli amici che lo conoscono da sempre. Il problema si pone quando incontra bambini nuovi, lui socializza subito, ma quando gli chiedono l’età rimangono sbigottiti: negli ultimi 2 anni, oltre a dire l’età spiega subito che ha una malattia ed è per questo che è più piccolo. Povero cucciolo.. e il tuo come si fa forza?
Ultimamente è un po’ stufo di sentirsi il più piccolo, non vede l’ora di essere alla pari ed è terrorizzato dalle scuole medie perché ci sono i giganti! Penso che insieme ce la faremo, ce la farà perché noi gli diamo tanta forza!Gli ho detto che non deve scoraggiarsi, ha tante altre ottime qualità..Non so se funzioneranno i miei incoraggiamenti, soprattutto nell’adolescenza, per questo scrivo su questo forum, in cerca di genitori con lo stesso problema e ragazzini adolescenti che magari ci descrivano il loro percorso.
Vedrai che la cura funzionerà benissimo e il tuo piccolo “rinascerà”!
Un saluto pieno di affetto e comprensione!!!

Noi siamo del lago di Garda, voi?
Ele


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MessaggioInviato: 22/03/2013, 20:48 
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Iscritto il: 07/03/2013, 23:17
Messaggi: 12
Ciao Ele, hai proprio ragione i nostri bimbi hanno molto in comune. Anche Ale e' aperto, socievole, giocoso, aperto a nuove esperienze sa farsi volere bene dai suoi amici con la sua instancabile energia e devo dire anche che sa farsi rispettare . Ama molto lo sport ma quello che predilige e' il calcio. Certamente soffre quando gli viene chiesta l'eta' per0' a differenza di tuo figlio non e' ancora pronto a dire che sta facendo una cura perche' ha un problema anche se dal primo momento ha creduto fermamente nelle punturine e le ha accetate come una grande speranza. Io da sempre gli ho spiegato che le cose importanti sono altre e cito sempre diversi esempi di persone che conosco che pur essendo piccoline di statura hanno fatto grandi cose. Anche in famiglia abbiamo una cuginetta che pur essendo piccolina e' diventata una grande donna e fa delle cose molto belle. Certo adesso entriamo in una fascia di eta' molto delicata. L'entrata nella scuola medie si avvicina e anche io sono preoccupata per quello che lo attende ma l'affronteremo insieme con tanta forza e coraggio perche' lui è in gamba.
Noi siamo della provincia di MIlano. Conosco bene la tua zona perchè mi sono sposata propri sul lago di Garda,è molto bella.
ti saluto a presto! e forza che diventeranno dei grandi uomini!
paola


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MessaggioInviato: 25/03/2013, 14:31 
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Iscritto il: 07/05/2012, 10:42
Messaggi: 12
Ciao
anch'io sono Paola la mamma di Alessio affetto da deficit GH parziale.

Alessio ha 10anni (11anni a fine luglio) abbiamo iniziato la cura 11 mesi fa, è cresciuto 9 centimetri rimane sempre il più piccolo ma la differenza non è più impressionante come prima.

Anche il mio Alessio è un ottimista di natura,allegro spensierato e circondato da amici, a settembre andrà alle scuole medie forse lì inizieranno i problemi...........io spero di no !!

Noi siamo di Milano


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MessaggioInviato: 25/03/2013, 17:50 
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Iscritto il: 13/02/2012, 15:18
Messaggi: 39
Ciao , mia figlia è in cura dal luglio 2012 .
Ha fatto 12 anni e frequenta con ottimo profitto la seconda media .
E' la più piccola della classe , 1.43 cm. , meno male che cè una compagna che è solo un filino più alta , così passa quasi inosservata anke perchè lei non ne vuole parlare con nessuno dei compagni tranne la sua migliore amica .
Comunque sia, classe a parte , la differenza con le altre amiche purtroppo cè : ha un età ossea di 10 anni e mezzo , più o meno , quindi anche lo sviluppo è indietro e forse questo è l'aspetto che le dà maggior fastidio .
In 6 mesi è cresciuta di 5 cm , in confronto ai 2/3 annuali è un bel successo e poi sono fiduciosa perchè lo scatto puberale deve ancora esserci .
Hanno bisogno di continuo incitamento a non mollare e capire che non sono i centimetri che rendono bella e intelligente una ragazza .... non è semplice , sta entrando nel mondo dell'adolescenza .

Ciao
Francesca


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MessaggioInviato: 25/03/2013, 19:47 
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Iscritto il: 16/03/2013, 0:12
Messaggi: 7
Ciao Francesca, il mio Alessio è in prima media e farà 12 anni tra pochi giorni. Stasera dovrà fare la 7a puntura, perciò siamo proprio all'inizio della cura. Anche lui è il più piccolo della classe, e anche il più magro. Però è molto sveglio e intelligente, ha buoni risultati a scuola e nonostante l'aspetto esile ha un bel carattere testardo e orgoglioso.
Cerchiamo di vedere i lati positivi in questa sfortuna: meno male che oggigiorno ci sono queste cure e poi forse queste difficoltà rinforzeranno il carattere dei nostri piccolini. Hai proprio ragione quando dici che i cm in più non sono poi così importanti.
Silvia


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MessaggioInviato: 25/03/2013, 23:07 
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Iscritto il: 07/03/2013, 23:17
Messaggi: 12
Ciao Paola,
abbiamo in comune i nostri nomi, l'eta' dei nostri figli e quasi anche il loro nome. Ha dimenticavo! anche la città.Questo forum mi ha veramente rincurato, non credevo che ci fossero così tante persone con i miei stessi problemie e dubbi (mi sento meno sola). Alessio dov'è in cura? quanto è alto?. Nei mesi di cura ha avuto problemi?.
Ciao mi fa piacere se ci teniamo in contatto
Paola


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