www.afadoc.it

Ciao a tutti , mia figlia ha 12 anni e pur essendo esclusa la sindrome di turner , ha deficit GH, in cura dal luglio 2012, con vs. stessi sintomi : assenza completa di seno neanche un accenno , e naturalmente altezza di 1.40 ..... ben sotto le altre compagne ....... mi piacerebbe anche lei potesse conoscere altre coetanee in modo da nn sentirsi sola in mezzo alle amiche ..... che sembrano delle quindicenni , sbagliato anche questo ... ma cosa ci volete fare è il mondo che circonda i nostri figli .
Siamo di Genova , seguiti al Gaslini .

Ci mettiamo in contatto ????????

grazie
Francesca

Ciao Superchicca, per me questo Forum è utilissimo per parlare anche perchè è il primo che si trova su internet cercando tra le problematiche legate alla ST e deficit GH, Afadoc mette aa disposizione utili strumenti e mi dispiace non riuscire ad andare a Venezia sabato per il congresso, voi andate? Io avevo già organizzato tutto ma ho preferito poi dare spazio ad un evento a cui voleva partecipare mia figlia a Torino. Diciamo che in questo momento voglio che si spensieri il più possibile
Per chi volesse scrivermi direttamente nel profilo dovrebbe leggersi la mail, se non si legge poi la segno in un post Noi siamo di Milano comunque ed è seguita all'ospedale Sacco, non c'è nessuno di Milano?! Laura

Ciao ragazze , scrivo ancora mer mettere alcune informazioni:
il mosaicisco di mia figlia è dell'11% per monosomia del cromosoma X. Il vs? La radiografia del polso è di 10 anni e 6 mesi, al momento in cui l'ha fatta ne aveva 13 e 1 mese, utero e ovai inferiori alla norma di 2 DS... stadio di Tanner P3-4. Voi avete informazioni simili?
Aspetto qualche riscontro, mia figlia non vede l'ora di riscontrare i risultati, quando si vedranno quelli del gh? Dopo quanti mesi?
Grazie!Laura

ciao laura,mia figlia e' st totale, quando abbiamo iniziato la terapia,cioe' piu' di 4 anna fa' era indietro con l'eta' ossea,poi si e' equilibrata a giorni dobbiamo rifare il controllo perche' a marzo abbiamo i controlli poi ti faro' sapere, comunque se tua figlia ha una monosomia all'11% dire che e' perfetto,ho letto ch fino il 13% viene considerato irrisorio.


ti dicevo che ci sono dei gruppi molto interessanti,che pero' ci si puo' iscrivere solo tramite fb, io non facevo parte di questo mondo ma l'ho fatto ,ho aperto fb solo per essere aiutata
e perche' no, anche aiutare e ho fatto bene

Grazie per la risposta, spero che i tuoi controlli andranno bene e che presto si vedano i risultati. Per quanto riguarda fb ci penserò.ieri siamo stati dal neurologo e vuole riveder la tra un anno quando sarà maturata e cresciuta un po'. La cosa ci ha messi di buon umore. Grazie davvero, un abbraccio

ciao laura 74, se non ho capito male fate il gh da poco,quanto e' alta tua figlia? avete fatto il dosaggio dell'FSH?

Ciao Rita, Noemi ha fatto il test da stimolo con Arginina, picco GH9.8 e la funzionalita asse Ipofisi. E' alta 1,44...il primo controllo lo avremo a luglio mi hanno detto oggi. Speriamo...LAura

quindi,dovete ancora iniziare,vedrai che la terapia vi dara' delle soddisfazioni, anche il suo corpo migliorera' sara' piu' armonico, ha gia' compiuto 13 anni? quindi presto iniziera' la terapia per mestruare?
ciao

ciao.anche io ho due ragazze di 11 e 16 anni entrambe con st.diagnosticate alla nascita.hanno iniziato all eta di tre anni ad assumere l ormone e la grande da due anni e mezzo gli estrogeni.nel controllo di ieri hanno tolto l ormone perche non faceva piu effetto.ha 16 anni e e alta 1,36 cm.

rita ha scritto:
> quindi,dovete ancora iniziare,vedrai che la terapia vi dara' delle soddisfazioni,
> anche il suo corpo migliorera' sara' piu' armonico, ha gia' compiuto 13 anni? quindi
> presto iniziera' la terapia per mestruare?
> ciao

Ciao, scusa ma avevo risposto a questo msg en on lo trovo più...
Noemi compirà a luglio 14 anni e prima di dicembre non ci daranno estrogeni, almeno così ci hanno detto, speriamo cambino idea, perchè lei vuole vedere qualche forma nel suo corpo comunque per ora nessun risultato visibile. I segni caratteristici della malattia ora che lo sappiamo, sono visibili, ma in maniera lieve e potrebbe averli chiunque.
Laura