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Posts Tagged: Malattie Rare
Save the date del 20 settembre.
Convegno Online 20 Settembre 2024 Partecipazione gratuita, iscrizione obbligatoria.
Risultati dell’indagine Rare Barometer: la tua odissea diagnostica
Vi vogliamo raccontare i dati raccolti dal sondaggio Barometer di EURORDIS di cui facciamo parte riguardo alla diagnosi di malattia rara…
29 FEBBRAIO – GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE
Tante le iniziative in corso per tutto il mese di febbraio 2024 in Italia e all’Estero.
IHPB dedicata a MALATTIE RARE E ISTANZE REGIONALI
Esce oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la rivista di IHPB.
Malattie rare, la Legge
Il “Disegno di legge per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, si compone di 16 articoli, di cui proponiamo qui una sintesi.
AFaDOC entra a far parte di “Alleanza Malattie Rare”
L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti.
RARE DISEASE DAY IN DIMED // ANNULLATO
L’EVENTO RARE DISEASE DAY IN DIMED E’ STATO ANNULLATO! Il Convegno sulla Malattie Rare e il Concerto per i Pazienti e le loro Associazioni con l’Orchestra Asclepio Ensemble avranno luogo …
Incontro: le malattie Rare: una prorità per la sanità pubblica?
Roma, 28 Febbraio 2020
29 Febbraio 2019 – Giornata delle Malattie Rare
La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione per sensibilizzare il pubblico in generale al concetto di raro e al diritto delle persone affette da una malattia rara ad avere …
Risorsa sullo stato dell’arte delle attività per le malattie rare in Europa
In Europa, il settore delle malattie rare (MR) si affaccia a un’epoca entusiasmante e allo stesso tempo impegnativa. Dopo più di un decennio di difesa dei diritti dei pazienti e …
