Convegno Online 20 Settembre 2024 Partecipazione gratuita, iscrizione obbligatoria.
Vi vogliamo raccontare i dati raccolti dal sondaggio Barometer di EURORDIS di cui facciamo parte riguardo alla diagnosi di malattia rara…
Tante le iniziative in corso per tutto il mese di febbraio 2024 in Italia e all’Estero.
Esce oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la rivista di IHPB.
Il “Disegno di legge per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, si compone di 16 articoli, di cui proponiamo qui una sintesi.
L’Alleanza Malattie Rare AMR è un Tavolo tecnico permanente nato il 4 luglio 2017 con la firma alla Camera dei Deputati di un Memorandum d’Intesa voluto dalla Senatrice Paola Binetti.
L’EVENTO RARE DISEASE DAY IN DIMED E’ STATO ANNULLATO! Il Convegno sulla Malattie Rare e il Concerto per i Pazienti e le loro Associazioni con l’Orchestra Asclepio Ensemble avranno luogo …
Roma, 28 Febbraio 2020
La Giornata delle Malattie Rare è un’occasione per sensibilizzare il pubblico in generale al concetto di raro e al diritto delle persone affette da una malattia rara ad avere …
In Europa, il settore delle malattie rare (MR) si affaccia a un’epoca entusiasmante e allo stesso tempo impegnativa. Dopo più di un decennio di difesa dei diritti dei pazienti e …
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