Esce oggi, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, la rivista di IHPB.
Napoli, con i suoi mille colori, sarà la cornice ideale del XVI Workshop per la famiglia di AFaDOC
Mercoledì 9 febbraio in conferenza stampa web è stato presentato IL MANIFESTO SOCIALE riguardante le terapie con ormone della crescita, la continuità terapeutica e la libertà prescrittiva come principi irrinunciabili.
Anche quest’anno AFaDOC partecipa alla campagna “1 voto, 200.000 aiuti concreti!
Il Ministero della Salute ha diramato oggi una circolare dove si sottolinea che per questi soggetti è indicata la somministrazione di una dose di richiamo (booster).
AFaDOC ha vinto il premio per la migliore campagna di comunicazione con il “Progetto Bonsai”.
Partirà da gennaio 2022 questo nuovo progetto AFaDOC con la psicologa Elena Alberti.
Il “Disegno di legge per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”, si compone di 16 articoli, di cui proponiamo qui una sintesi.
Sono disponibili le registrazioni dei due webinar del ciclo “Famiglie all’altezza”.
Sono disponibili nell’area riservata i video degli interventi.
Il 20 settembre è la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Crescita dei Bambini (International Children’s Growth Awareness Day) promossa da ICOSEP
Fra meno di un mese il workshop afadoc per le famiglie ! Prorogato il termine per l’iscrizione al 15 agosto.
Il 20 e il 27 settembre alle ore 18:00 AFADOC organizza “Famiglie all’Altezza”. Due webinar gratuiti che affronteranno il “fattore crescita” da un punto di vista più educativo e psicologico. Gli incontri, quindi, saranno interessanti per tutti i genitori, anche per quelli dei bambini che crescono regolarmente.
E’ disponibile la nuova Guida per la Famiglia e i Pazienti sul Panipopituitarismo.
Nonostante le enormi difficoltà di questo lungo periodo pandemico, anche nel 2020 siamo riusciti ad organizzare importanti attività che abbiamo raccontato nel Notiziario 2020 assieme al Bilancio dell’Associazione.
L’Obiettivo generale del progetto “Allenare le relazioni nella Sindrome di Turner” è quello di favorire lo sviluppo delle abilità sociali e relazionali, in quanto fattori critici delle bambine e ragazze affette da Sindrome di Turner.
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