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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 31/05/2012, 18:57 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ivonne si la risonanza l'abbiamo fatta il 10 maggio.
Anche se gli avevo spiegato tutto quando siamo arrivati li e ha sentito che sarebbe durata 20 minuti si è un pò fatto prendere dal panico...nn voleva sdraiarsi...poi finalmente è arrivato un angelo di infermiera che gli ha proposto "se la mamma si sdraia con te e ti tiene la mano?".
Allora finalmente ha accettato io mi sono sdraiata con la mia testa all'altezza delle sue ginocchia e gli tenevo la mano...sentivo la sua mano che mi stringeva forte tutte le volte che si accendevano quei rumori un pò assordanti .
Però come al solito è stato talmente bravo che abbiamo finito dopo soli 10 minuti.
L'esito è un papiro con terminologie che conoscono solo loro,l'ho faxato alla d.ssa e alla prossima visita mi dirà qualcosa.
Brave ragazze avete accettato la proposta in tante...meno male così ad ogni vs intervento nn stiamo sempre a ripetere ma quanti anni ha tuo/a figlio/a ,che diagnosi ha avuto?ECC..ECC..
Ciao a tutte


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 31/05/2012, 20:16 
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Iscritto il: 13/02/2012, 15:18
Messaggi: 39
Ciao a tutti , vorrei partecipare anch'io.

La mia bimba ha 11 anni e 1/2 ( dicembre 2000) , e' alta 135.9 peso 29.5;
patologico il test con arginina , con il risultato di 6.6
aspettiamo il risultato di quello fatto oggi con insulina
e' seguita al Gaslini , c'e' qualcun altro di voi che va li'?


A presto ciao
Francesca


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 01/06/2012, 11:02 
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Iscritto il: 23/01/2012, 10:46
Messaggi: 123
ciao superchicca

io ero andata al gaslini ma poi tornata all'ospedale della mia città, storia lunga che ho già postato non ti annoio.

I ns.son coetanei Alessio è di novembre 2000
ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 01/06/2012, 12:10 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
Carla ottobre 2000


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 08/06/2012, 9:51 
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Iscritto il: 06/06/2012, 15:46
Messaggi: 12
Mi figlia Irene non ha ancora iniziato la cura, deficit ormone crescita.
- 12 e 7 mesi, h.139 peso 43 kg
- inizio cura: 25/06/2012 controllo il 04/12/12

Sono nuovissima in questo forum e questa cura mi spaventa molto, ho letto il foglietto illustrativo dell'Omnitrope...... C'è una sezione del forum dove si parla di questo?
Ma questo si prende per tutta la vita ? Faremo il corso il 25/6 spero di avere + informazioni.


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 08/06/2012, 10:12 
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Iscritto il: 24/01/2012, 11:49
Messaggi: 135
Ciao Angela benvenuta,la cura da preoccupazione un pò a tutte..nn ho mai letto il foglietto del nutropin e penso di nn farlo..come nn lo faccio x qualsiasi altro medicinale perchè se no nn prenderesti niente.
Per quanto riguarda il doverlo prendere a vita so che una volta che le ossa hanno compiuto la saldatura nn è più necessario.
Andiamo ad inserire nell'organismo un qualcosa che normalmente dovrebbe esserci..e quindi sono fiduciosa del fatto che nn ci sono controindicazioni..e poi saremo costantemente sotto controllo.
Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 08/06/2012, 18:35 
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Iscritto il: 02/03/2012, 16:30
Messaggi: 57
ciao Angela...come Rosa anche io non leggo mai foglietti illustrativi...ti posso aggiungere che il nostro medico ci ha detto che potrebbe non essere escluso che l'ormone possa essere preso anche in età adulta...infatti elisa ripeterà curva di carico verso i quindici anni per vedere se il suo deficit gli permette di produrre ormone necessario per età adulta appunto.
benvenuta Ivonne


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 25/06/2012, 12:31 
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Iscritto il: 06/06/2012, 15:46
Messaggi: 12
Grazie x le risposte, oggi pomeriggio faremo il corso per gestire il farmaco e ci consegneranno la penna per iniettarlo.... Io purtroppo leggo sempre i foglietti illustrativi ma in questo caso sono pentita, era meglio che non farlo.
Speriamo che arrivino presto i primi risultati, mia figlia ha il terrore degli aghi anche se piccoli quindi spero che i primi cm in più possano darle la carica per affrontare meglio le inizioni.


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 25/06/2012, 14:48 
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Iscritto il: 02/05/2012, 9:50
Messaggi: 122
angela, anch'io come te ho letto il foglietto illustrativo ma dopo tre anni emezzo di terapia e un recupero soddisfacente credo di aver " dimenticato" quello che ho letto
in bocca al lupo :roll:


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 Oggetto del messaggio: Re: PROPOSTA
MessaggioInviato: 28/06/2012, 12:13 
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Iscritto il: 06/06/2012, 15:46
Messaggi: 12
Grazie Rita !! Abbiamo iniziato 3 giorni fa, il primo passo è fatto.


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