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Ciao ANNA,

a dire il vero non trovo sotto i post di LALLA ciò che tu dici...o perlomeno non sono capace di vederli tutti forse...

Gigio

Scusa, i messaggi di Lalla sono nell'argomento "ciao ragazze"!!!

Ciao gigio7 mio figlio è nato a termine con un peso ed una lunghezza normale,nn è mai stato un gigante forse al massimo è arrivato ad un 15° di percentile si è sempre mantenuto ad una media del 3° percentile, di conseguenza la pediatra mi ha sempre detto ha una curva di crescita lineare è minuto ma costante...
Quando 2 anni fa è sceso sotto al 3° percentile(quell'anno invece dei suoi 4 cm ne ha messo solo 1)è iniziata la mia battaglia..nel vero senso della parola..
Mi sono sempre sentita dire da tutti(parenti compresi)che ero fissata che nn potevo pretendere che mio figlio fosse un gigante visto che nè io nè mio marito lo siamo..
Mio figlio ha 8 anni ed è alto 112 cm x 18 kg di peso...SEMBRA CHE SOLO IO MI ACCORGO CHE LE MISURE NN SONO NORMALI....
Comunque costringo la pediatra a farmi fare tutti gli esami del sangue del caso che sono risultati nella norma l'ormone un po basso ma nella norma..
TE L'AVEVO DETTO e così via...
Stop x un po mi sono rassegnata...poi il cuore mi diceva che dovevo continuare...quindi ho costretto la pediatra a farmi l'impegnativa x la radiografia e la visita endo...
Ho preso l'iniziativa tutta da sola ..ed eccomi qui..a continuare questa mia battaglia senza aver detto niente a nessuno e nessuno sa
Ecco perchè ho aspettato così tanto...
CONTINUA ANCHE CONTRO TUTTO E TUTTI e se ci sarà qualcosa saprai come aiutare tuo figlio se nn ci sarà niente MEGLIO tu potrai dire che hai fatto tutto ciò che potevi senza rimpiangere dopo di nn aver fatto niente
In bocca al lupo!

gigio io ti capisco moltissimo.... mia figlia ha 2 anni di età corretta (ovvero nata prematura) gravidanza difficile da mamma che ha avuto preeclamsia. mamma con ipertiroidismo che nella gravidanza non ha dato problemi... poi tutto uguale a voi. bimba piccola nata 620 grammi e in più questa difficoltà di crescita. A leggere i vostri messaggi mi sembra che i vostri bambini crescano bene con l'iniezioncina. Noi la facciamo tutte le sere (7 su 7) controllo tra qualche giorno. Esami fatti stamattina.
Ho fede. M.

Per Gigio e per chi volesse...
Mio figlio,5 anni fatti a Gennaio ma in cura da fine settembre 2011,nato a termine,3,3 kg di peso per 50 cm non ha mai dato particolari problemi.Inappetente di base però si è stabilizzato sul terzo percentile a partire dall'inizio dello svezzamento ed è sempre stato regolare (piccolo ma regolare) finchè l'estate scorsa al controllo di crescita quella santa donna della mia pediatra (in questo io son stata molto fortunata) ha notato che la curva dell'altezza si era leggermente flessa scendendo sotto il terzo percentile.Il bambino pesava 13,5 kg per 93,5 cm di altezza. Spediti a fare la visita in endocrinologia abbiamo iniziato l'iter che ti hanno spiegato già altre ragazze più su per valutare il dosaggio del gh,con esami,stimolazioni,radiografie e quant'altro...naturalmente è risultato positivo e quindi a fine settembre abbiamo iniziato con la cura.Per ora i risultati si vedono...abbiamo il prossimo controllo il 12 marzo.Non so se la procedura per tuo figlio possa essere la stessa...so solo che se la diagnosi è deficit di gh la cura non viene somministrata comunque prima dei 4 anni...ma magari per il tuo caso può essere diverso.Se non sono stata sufficientemente chiara,dì pure...
Gra

Ciao,
ringrazio gra gra, rosa, mammasola, tutte quante per i vostri racconti!

COme detto, noi siamo all'inizio, quindi i vostri bimbi hanno perlomeno una diagnosi e una terapia da seguire, e vi auguro ogni successo!

Mi fa piacere poter condividere con voi l'esperienza, ovviamente io sono in ansia perchè come vi ho detto, non so ancora se si tratti di un problema di gho altro...il medico specialista mi ha detto "scomemtto che avrà i valori di IGF-1 molto bassi"...non vi dico il cuore, poichè questa cartteristica ho letto essere tipica del nanismo di Laron, cioè della forma dovuta non ad un defici di gh vero e proprio ma al deficit del recettore del GH, l'IGF1 appunto (ormai sono un mezzo medico, ma penso che anche voi....); in tale caso, non esistono vere e proprie terapie, ovvero, esistono, ma sono incerte a livello di effetti collaterali..e a quel punto mi devo veramente porre delel doamnde se il gioco valga la candela....comunq, questo l ovedremo eventualmente in seguito...

Sono veramente commosso nel vedere la vostra combattività, spero di averla sempre anch'io, a volte mi sento troppo piccolo per combattere contro tutti (comprendo mia moglie che non riesce nemmeno a considerare seriamente l'eventualità e si nasconde un pò dietro al fatto costituzionale), ma poi guardo negli occhi il mio bimbo, che mi sorride un pò malinconicamente e mi rigetto a capofitto nella lotta, che faccio solo per lui, dato che a me non interessa certo di sentirmi dire a posteriori "avevi ragione", anzi ovviamente vorrei come massimo dono il poter sentirmi dire "hai visto che ti eri sbagliato!!?"

E i vostri bimbi, quelli che hanno iniziato la cura, hanno manifestato qualche anche piccolo effetto collaterale?


Grazie,

Gigio

come dici tu Gigio anc hio ho una diagnosi ma al controllo di stamattina il dottore mi ha informato che in realtà nel caso di mia figlia non si sa bene il perche di questo. Pare che già nella mia pancia a un certo punto non cresceva bene. Dalle nostre indagini non si è riscontrato nulla per ora (ho dato il permesso a poter fare degli esami a mia figlia per la ricerca). Il dottore mi diceva che negl'anni potrà capirsi meglio la situazione. La mia bambina è cresciuta 5 cm. in 8 mesi. Il Dottore mi ha detto comunque di essere contenta dei risultati e di vedere i lati positivi ovvero la vivacità della mia cucciola, l'agilità ecc.. Tra qualche giorno riusciranno a vedere gli esiti degli esami completi. Per ora mi hanno aumentato il GH. (5 giorni 0.20- 2 giorni 0.30).
E poi dato la mia ignoranza e riscontrando somiglianze tra il panipopituitarismo e la sindrome di turner mi ha illuminato. Tipo riguardo il Ciclo mestruale che non è detto che non arrivi spontaneamente. Non so.... io so solo che ogni volta che vado alle visite con il Dott.Russo mi sento più fiduciosa. ciao

Ok Mammasola,

quindi anche tu non hai proprio una diagnosi certa al 100%, può essere panipopitu, ma non per forza...

Ma 5cm di crescita in 8 mesi non sono affatto male, li avesse il mio!!!

Li avete ottenutio solo dopo l'inizio della terapia, ho capito bene?

gigio ciao. E' panipopituitarismo ma che sia arrivata dalla gravidanza praticamente secondo i dottori è da definire. Sarà ma a me sembrano pochi 5 centimetri ma va bene lo stesso. Sì già facevamo il gh. E posso dirlo? Quella iniezione che tanto ci ha fatto star male qui a casa mia ora dico.... che sono quasi felice di farla a mia figlia.

Ciao Mammasola,

e come non capirti? In effetti io mi trovo a dover sperare di far fare quelal puntura anch'io a mio figlio....ma sono ancora molto indietro a livello di diagnosi; mi sto informando e sto vedendo quanto ampie siano ad esempio le cause genetiche proprio per i vari problemi di GH, IGF-1 e via dicendo...

Quindi anche l'ipopita (perdonami l'abbreviazione) ha probailmente cause genetiche..non che questo cambi molto a livello di soluzioni, quando ce ne sono (per fortuna nel tuo caso sì); ma i medici come l'hanno diagnosticato, con risonanza o con test di stimolazione?

Grazie,

Gigio