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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: scarsa crescita
MessaggioInviato: 30/04/2012, 14:38 
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Iscritto il: 29/04/2012, 17:14
Messaggi: 7
ciao a tutti sono nives,ho 2 gemelli tutti e 2 con deficit gh. sono in cura da due anni emmezzo circa all ospedale di pavia, il primo anno hanno guadagnato circa 8 cm il secondo hanno frenato..a dicembre gli hanno cambiato la cura, siamo passati da saizen a nordi tropin.a giugno abbiamo il prossimo controllo ma sono molto abbattuta...qualcuno usa lo stesso prodotto?? sa dirmi qualcosa??non so se è solo una mia fissazione ma continuo a vedere gli altri bimbi fare degli allunghi pazzeschi (hanno 7 anni emmezzo i miei) e i miei bimbi sempre uguali. a volte mi sento così impotente! anche solo vederli fare una fatica pazzesca a portare la cartella!! grazie spero che qualcuno mi risponda..


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 Oggetto del messaggio: Re: scarsa crescita
MessaggioInviato: 30/04/2012, 15:09 
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Iscritto il: 16/04/2012, 14:44
Messaggi: 20
Ciao Nives e benvenuta,

Purtroppo io non posso esserti d'aiuto: il mio bimbo, 6 anni e mezzo, ha iniziato da poco la cura e prende Omnitrope. Capisco benissimo la tua ansia e condivido le tue preoccupazioni: a me é stato detto che gli effetti dell'ormone della crescita si vedono soprattutto nei primi due anni di terapia poi c'é un assestamento, ma spero davvero che non sia così per tutti i nostri bimbi!


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 Oggetto del messaggio: Re: scarsa crescita
MessaggioInviato: 30/04/2012, 16:04 
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Iscritto il: 02/03/2012, 16:30
Messaggi: 57
ciao sono Ivonne, la mamma di elisa una bambina di quasi sei anni in cura da due mesi con norditropin,
purtroppo non abbiamo ancora fatto nessun controllo e fino a fine agosto quando avremo il primo, vivo anche io un pò in ansia....sinceramente non mi sento di misurarla, però mi solleva almeno il fatto che vedo dei miglioramenti dal suo abbigliamento....se prima le cose andavano bene per diverse stagioni adesso spesso ci ritroviamo a scartare qualcosa.
ciao Ivonne


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 Oggetto del messaggio: Re: scarsa crescita
MessaggioInviato: 30/04/2012, 16:10 
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Iscritto il: 29/04/2012, 17:14
Messaggi: 7
grazie mille per le risposte!!!! mi solleva molto il fatto di non essere sola!!! poi il mio carico di ansia è doppio!!!speriamo in bene a giugno!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: scarsa crescita
MessaggioInviato: 30/04/2012, 22:13 
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Iscritto il: 25/01/2012, 23:30
Messaggi: 62
Ciao nives,
anche noi siamo in cura a pavia...ipotizzo anche tu in policlinico...noi siamo in cura da 7 mesi con nutropin aq. Per ora i risultati li abbiamo visti (5 cm in 6 mesi) ma anche a me è stato detto che dopo i primi due anni ci si stabilizza su una crescita più moderata...e che poi ci saranno, come per chi cresce senza ormone, periodi di aumento maggiore alternati a periodi di aumento più esiguo di statura..Ah, mio figlio ha 5 anni compiuti a gennaio...anche noi abbiamo cominciato presto...non abbatterti e tienici aggiornati!
Gra


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 Oggetto del messaggio: Re: scarsa crescita
MessaggioInviato: 01/05/2012, 15:41 
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Iscritto il: 29/04/2012, 17:14
Messaggi: 7
grazie mille gragra per la risposta ti terrò aggiornata sicuramente!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: scarsa crescita
MessaggioInviato: 03/05/2012, 14:26 
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Iscritto il: 28/03/2012, 14:25
Messaggi: 16
Ciao . sono Tiziana.
Ho anche io due gemelle omozigote di 8 anni e mezzo, loro non hanno un deficit , ma hanno una mutazione del gene shox (il gene che riguarda l'altezza ) .Siamo in cura da un anno con Humatrope(somatropina ) i primi sei mesi abbiamo avuto un'ottima ripresa , gli altri sei , sono cresciute ma con una velocità inferiore. Dicono cmq che sia normale !!
Ti capisco , quando dici della cartella , anche io provo la stessa tristezza , ma mi consola vederle cmq serene e ben volute da tutti !!!
In bocca al lupo !!!


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 Oggetto del messaggio: Re: scarsa crescita
MessaggioInviato: 05/05/2012, 18:42 
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Iscritto il: 14/04/2012, 17:16
Messaggi: 8
anche noi da ieri stiamo usando humatrope spero che con questo funzioni meglio ti faccio i miei auguri ciao da angela mamma di jessica


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 Oggetto del messaggio: Re: scarsa crescita
MessaggioInviato: 07/05/2012, 21:22 
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Iscritto il: 29/04/2012, 17:14
Messaggi: 7
grazie mile tiziana e angela scusate per la tardiva risposta ma sono stata a letto con l' influenza!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: scarsa crescita
MessaggioInviato: 08/05/2012, 10:49 
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Iscritto il: 07/05/2012, 10:42
Messaggi: 12
Ciao il mio bambino ha 9 anni e ha iniziato la cura da poche settimane mi auguro che i risultati arrivino presto per sostenere lo sforzo della cura.

Per il mio bambino ad oggi non era un problema il fatto di essere piccolo, è circondato da amici e nessuno gli ha mai fatto pesare il fatto di essere il più piccolo.

Però inizia a fare fatica a star dietro ai suoi compagni e c'è il rischio che quando sarà un "ragazzino" il problema si presenterà, per questo abbiamo iniziato la cura, per ora per lui è solo una fatica quindi mi auguro che se i risultati arriveranno si sentirà più sollevato


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