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Ciao Pam,
Io abito in provincia di Como ma sono andata direttamente al Gaslini.
La prima visita con l'endocrinologo l'abbiamo fatta il 26 gennaio e il 5 aprile avevamo già fatto tutti i test necessari. Venerdì scorso abbiamo iniziato la cura. Al San Raffaele fanno questo tipo di esame ma non conosco i tempi, il mio bambino ha 9 anni ed è per questo che al Gaslini hanno cercato di velocizzare il tutto...
Spero di esserti stata utile!
Ciao

se indovinano la diagnosi son tutti bravi.

io x esperienza personale al gaslini mi son trovata bene sotto certi punti di vista ma malissimo con una certa dott.ssa, son comunque poi dovuta tornare all'ospedale della mia città

A Milano al S.Raff. so che c'è un bel centro valido di auxologia.
Ciao

Ciao Pam mio figlio ha 8 anni e anche noi siamo seguiti al Sacco.
So cosa stai passando xkè anche per noi l'iter è stato LUNGO e DEVASTANTE..
A fine settembre prima visita.
Il primo day ospital è stato veloce (10 giorni dopo)quindi inizi ottobre.
Esito fine novembre.
Secondo day ospital fine febbraio.
Esito con visita annessa 4 aprile,inizio cura 12 aprile.
Come vedi anche per noi i tempi sono stati lunghetti e anche io stressavo al telefono.
Ma da quello che ho capito la gente è tanta e l'esame dell'ormone il laboratorio lo effettua solo 2 giorni al mese.
Ti capisco quando pensi che è tutto tempo perso lo pensavo anch'io(ho sritto tanto qui sul forum)...
In bocca al lupo e armatevi di TANTA TANTA PAZIENZA...

Grazie a tutte, al momento il forum è la mia unica fonte di informazioni. DOpo la prima visita (18/1) non ho più avuto modo di parlare con nessuno. Questa mancanza di informazione e di risposte e mi angoscia. Qualcuno sa se è possibile che i due test diano risulati diversi? e se sì cosa succede a quel punto?
Rosa ma anche per il secondo test ci vuole così tanto tempo per i risulatti? Ma ti hanno chiamata o avevi già fissato l'appuntamento?
Sto valutando di cambiare ospedale, ma temo di dover ricominciare tutto da capo e così finirei con l'allungare i tempi e vorrei evitare di farle fare un ulteriore day hospital....
Ciao e ancora grazie

Anche mio figlio è seguito al Sacco e ieri gli hanno dato la cura.
La prima visita l'ha fatta a ottobre...
Rosa, vorrei chiederti se ti hanno detto che deve assumere il GH tutti i giorni oppure 6 su 7.
A voce mi hanno detto per 6 giorni alla settimana ma tornata a casa ho visto che sul foglio c'è scritto 7 su 7... ho provato poi a telefonare in reparto... ma non risponde mai nessuno.
Io ho letto dappertutto che bisogna assumerla tutti i giorni!!!
Grazie

ciao pam benvenuta nel forum vedrai che ti sarà di aiuto i consigli di tutti, di nn perdere tempo e se leggi la mia storia vedrai che non ho ascoltato nessuno e contro tutti che mi dicevano di essere paranoica ,sono andata al gaslini , lì nn perdono tempo e sono molto sbrigativi .io sono andata ad fine ottobre 2011ed il 14 novembre 2011 avevo già cominciato la cura con tutti i risultati degli esami dalla risonanza agli esami genetici...sono bravissimi e mi fissano ogni 3 mesi il controllo.
Per quanto riguarda la cura, a chi lo chiedeva, io la faccio 6/7 .
Per gigio come vanno le cose, hai ragione quando mi hai detto che ho un pò esagerato con le parole, nel senso che di problemi seri sono altri, ma quel giorno ero un pò disperata perchè gaia nn voleva mangiare ......adesso va un pò meglio....invece a te come proseguono le indaginie tuo figlio a proposito di alimentazione mangia? SALUTI A TUTTI LULU

Ciao Pam,il secondo esito è stato un pò più veloce del primo(DEVI ASPETTARE LA LORO CHIAMATA X IL DAY OSPITAL)...nn avevo appuntamento mi hanno chiamato loro x un colloquio e solo li mi hanno detto l'esito del secondo test(per telefono nn me l'hanno detto)nn ti dico l'angoscia di aspettare...Secondo me hai già fatto metà strada nn ti conviene cambiare ospedale(anche xkè controlli ce ne saranno molti ed è meglio aspettare un pochino all'inizio che poi andare lontano tutte le volte) la seconda metà è più veloce della prima...Poi la cura se è da fare comincia praticamente subito dopo l'incontro con il tecnico della penna.Il mio consiglio è quello di chiamare ogni tanto x chiedere se c'è già un secondo appuntamento fissato(giusto x ricordargli il tuo nome)
Maggie anche a me la d.ssa mi ha detto 6 gg su 7(nn cambia niente se salti un giorno) x una questione di glicemia sballata ti danno obbligatoriamente(se nn sbaglio) 7 gg su 7.
La questione dei risultati degli esiti mi ha sempre terrorizzato xkè servono 2 esiti positivi x poter cominciare la cura se uno risulta positivo e l'altro risulta negativo la cura nn può essere data.
Maggie, quanti anni ha tuo figlio/a e che misure ha?E la tua bimba Pam?
Pam tu nn puoi neanche immaginare come ti capisco in questo momento...io l'ho appena vissuto..l'attesa è la cosa più SNERVANTE che c'è...
Comunque quando comincerai dirai CAVOLO è passata....
Ciao

Ciao Lulu,


capisco, i giorni in cui i nostri piccolini ci sembrano "storti " per qualche motivi ci buttano giàù anche a noi!
Noi abbiamo la rx manopolso a Giugno, e lì ci sarà da ridere.....
Il mio bimbo ora mangiadiscretamente, non è assolutamente un mangione, però è goloso! I primi mesi di vita è stato un disastro, mangiava comen un uccellino..ora a 2 anni e 7 mesi mangia discretamente, ma bisogna senpre raccontargli le favole, altrimenti dopo 5/6 bocconi è capace di dire..basta!!! Però poi vorrebbe il cicoccolato o i corn flakes!! .-))

Gigio

Ciao , le mie bimbe, due gemelle di 8 anni , sono seguite all'Ospedale Regina Margherita di Torino presso il reparto di auxologia . Noi prendiamo l'ormone della crescita da più di un anno .
Purtroppo la nostra trafila è stata un pò lunga , innanzitutto , ho richiesto io alla pediatra di fare una visita auxologica perchè le bimbe erano piccole ( già in gravidanza mi era stato segnalato il femore sotto la norma ) secondo lei invece erano così perchè gemelle e i genitori non altissimi.
Insomma abbiamo fatto la visita , rx polso , test arginina , ed esame genetico (mandato al Gaslini ) , dopo 10 mesi e molte telefonate abbiamo avuto il risultato di una malattia rara , dovuta alla mutazione del gene shox .
Ho capito però che per avere risposte a volte purtoppo bisogna un pò usare la voce grossa, altrimenti nessuno ti ascolta....
Buona fortuna

Tiziana

Ciao Pam,
Ti porto anche la nostra esperienza.
Noi siamo seguiti al Policlinico San Matteo di Pavia e io non posso che dire bene...sia come velocità negli esiti che come serietà...calcola che noi abbiamo fatto la prima visita auxologica il 7 luglio 2011 e iniziato la cura il 25 settembre 2011, ma perchè io ho voluto risparmiare a mio figlio il secondo test di stimolo nel giro di 15 giorni. Il reparto era chiuso il mese di agosto, quindi il secondo test è stato fissato per il 12 settembre...esiti dopo qualche giorno,appuntamento col rappresentante del farmaco il 22 e inizio cura il 25. Da quel che leggo sul forum,forse il posto in cui hanno fatto più alla svelta..Oltretutto il professore che ci segue è molto rinomato,ha una grandissima esperienza ed è stato uno dei primi ad utilizzare l'ormone della crescita per il problema dei nostri bimbi...Ciao!
gra