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Associazione di famiglie di soggetti con deficit Ormone della Crescita e Sindrome di Turner
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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Nuova
MessaggioInviato: 06/02/2017, 13:46 
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Iscritto il: 03/02/2017, 10:29
Messaggi: 6
Buongiorno a tutti,
volevo condividere con voi la mia preoccupazione e trarre beneficio dalle vostre esperienze.
Ho un bimba di 9 anni che da circa due anni e' seguita dal centro auxologico in cui abitiamo.
Noi come range familiare siamo nel 50% percentile, mentre lei e' nel limite della norma e circa al 3°.
inizialmente l'eta' ossea era discostata di pochi mesi e il valore dei igf1 nei limiti, ad oggi vi e' un ritardo di circa 1 e due mesi in eta' ossea e igf1 e' basso ma oltretutto e' piu' basso della prima volta e cioe' valore a 6 anni 103 valore a 9 anni 91.
Tutto questo per dirvi che mi rimandano sempre a 5/6 mesi senza effettuare nessun altro controllo specifico e prescrizione del test GH.
Avete esperienze in merito?
grazie per i consigli

A presto


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuova
MessaggioInviato: 07/02/2017, 0:28 
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Iscritto il: 14/04/2015, 19:35
Messaggi: 23
Ciao, spero di esserti di aiuto. Per i dati medici non posso supportarti, ma ti faccio una semplice domanda: la bimba ha accumulo di grasso addominale? Sembra un nonnulla ma credo che sia un sintomo importante. La altezza da sola non indica poi molto, perché un 3 percentile non indica statura patologica e la formula di turner lascia ampli margini. Considera che Sofia ha raggiunto tale percentile dopo quasi 2 anni di cura. E x noi è una vittoria.


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuova
MessaggioInviato: 07/02/2017, 10:54 
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Iscritto il: 03/02/2017, 10:29
Messaggi: 6
Ciao , considerando quello che solitamente mangia cioe' niente, diciamo che la bambina e' abbastanza in carne , pratica tantissimo sport.
grasso addominale non tanto.

Grazie per la tua disponibilita'


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuova
MessaggioInviato: 07/02/2017, 14:33 
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Iscritto il: 16/06/2016, 13:38
Messaggi: 27
Ciao,
noi siamo stati seguiti per circa un anno dal centro auxologico di Milano, poi abbiamo fatto una visita al San Raffaele, anche noi ogni volta avevamo i valori della somatomedina sempre più bassi, ma con una età ossea avanzata rispetto a quella anagrafica, ci dicevano che la bambina doveva mangiare di più e dovevamo portarla a casa a pranzo invece che lasciarla all'asilo. Lei è magrissima, Io continuavo a dire che i valori erano sempre più bassi e che la bambina non cresceva ma nulla ci dicevano di aspettare. Andavamo ogni 3 mesi privatamente.
Poi la svolta ho telefonato al San Matteo a Pavia e nel giro di un mese dopo la prima visita abbiamo avuto la diagnosi di deficit parziale isolato gh e abbiamo finalmente iniziato la cura.
Come percentile siamo partiti dal 25 fino ad arrivare - 3, crescita dell'ultimo anno prima dell'inizio della cura 1 cm......
Se avessi bisogno di qualsiasi informazione sono qui.


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 Oggetto del messaggio: Nuova
MessaggioInviato: 10/02/2017, 14:11 
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Iscritto il: 03/02/2017, 10:29
Messaggi: 6
Grazie mille per avermi descritto la tua esperienza.
Deduco quindi, come ho sempre pensato, che bisogna combattere per poter fare esami piu' approfonditi.
Non capisco per quale motivo.

Grazie e se avete delle altre indicazioni e consigli da darmi sono bene accetti.-


Saluti


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 Oggetto del messaggio: Re: Nuova
MessaggioInviato: 10/02/2017, 16:54 
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Iscritto il: 16/06/2016, 13:38
Messaggi: 27
Ciao Berta,
devi trovare il medico competente. Al san matteo dopo la prima visita generica, dopo una settimana avevamo il primo day hospital con il test di stimolazione. Velocissimi e scrupolosi.
Noi all'auxologico andavamo dal primario privatamente e sai alla fine abbiamo pensato che voleva solo alleggerirci il portafoglio senza valutare veramente la bimba.
A presto


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